Liens et questions fréquemment posées
Tests et diagnostics IVU
Certains laboratoires sont en mesure de rechercher des organismes spécifiques. l'exactitude des tests dépend surtout de la technologie utilisée. La plupart des laboratoires utilisent des cultures d'urine standard, qui peuvent être très imprécises. Lorsqu'on utilise un test dont la capacité d'identification des bactéries, des levures, des champignons ou des virus est limitée, il se peut qu'il ne fournisse aucune information utile pour orienter le traitement.
Il peut être important de tenir compte de l'état de la microbiome urinaire dans son ensemble lorsqu'il s'agit d'une infection chronique ou récurrente. Par conséquent, la recherche d'organismes spécifiques peut ne pas être aussi bénéfique.
Nous recevons souvent des demandes de patients de la communauté qui souhaitent obtenir du matériel éducatif à présenter à leur médecin au sujet d'une IVU difficile à diagnostiquer. Nous avons mis au point matériel de formation pour les cliniciens que vous pouvez partager avec votre médecin. En plus de cette ressource scientifiquement étayée et du répertoire des tests de diagnostic, vous pouvez également télécharger un guide du patient qui peut vous aider à préparer votre rendez-vous et encourager un dialogue ouvert entre vous et votre clinicien.
Visionnez les vidéos suivantes pour avoir une vue d'ensemble de la manière de tirer le meilleur parti de ce matériel :
La Cystite interstitielle (CI) est un diagnostic d'exclusion. Cela signifie qu'il est généralement posé lorsqu'aucune autre cause n'a encore été trouvée. Cela signifie également qu'il est tout à fait possible qu'une cause puisse être trouvée en utilisant une approche différente. En raison de la les limites des bandelettes réactives et des cultures d'urine standardEn raison de ces limites, de nombreux cliniciens pensent que la CI est surdiagnostiquée parce qu'on n'utilise pas toutes les méthodes de diagnostic appropriées disponibles. Nous avons abordé la question des IVU récurrentes par rapport à la Cystite interstitielle à plusieurs reprises sur notre site, notamment dans nos articles sur les sujets suivants Traitements des IVU et symptômes d'une IVU chronique ou récurrente.
Nous en avons répertorié quelques-uns les praticiens de l'IVU chronique sur notre site qui font état d'un bon taux de réussite auprès de leurs patients. Ces praticiens traitent principalement des patients chez qui on a déjà diagnostiqué une Cystite interstitielle, ainsi que des patients chez qui on a diagnostiqué une IVU récurrente. Nous ne recommandons pas de cliniciens particuliers, mais nous partageons des informations lorsque nous pensons qu'elles peuvent être utiles à notre communauté. Nous pourrions également être en mesure de partager des informations supplémentaires sur les cliniciens de votre région. Si vous êtes intéressé, veuillez Prenez contact avec nous.
Pour plus d'informations sur des approches spécifiques, vous pouvez vous renseigner sur la façon dont le Dr. Raj Patel et Ruth Kriz, APRN traitent les patients ayant reçu un diagnostic de CI.
Traitement et spécialistes des IVU
Les méthodes de test avancées peuvent être bénéfiques pour identifier une IVU difficile à diagnostiquer, mais elles ne constituent qu'une première étape. Il est important de comprendre votre rapport et de contacter un clinicien expérimenté dans l'interprétation de ces types de tests.
Si vous n'avez pas encore de praticien familiarisé avec les IVU chroniques ou récurrentes, vous pouvez télécharger notre ressource pour les médecins afin de présenter ces technologies à votre praticien actuel, ou bien envoyez-nous un message direct pour demander des informations sur les praticiens de votre région. Nous pouvons vous aider.
Si vous cherchez des instructions sur la manière d'interpréter les résultats d'un test effectué par l'une des sociétés de diagnostic que nous avons présentées sur notre site, veuillez suivre les liens ci-dessous :
La fulguration de la vessie est une procédure au cours de laquelle les couches superficielles de la vessie sont cautérisées, ou brûlées, afin d'éliminer les tissus anormaux. La recherche a montré que ces tissus contiennent probablement des bactéries et qu'ils peuvent rendre difficile l'éradication complète d'une infection. Nous avons abordé tous les détails concernant la fulguration, les taux de réussite et la recherche d'un spécialiste dans notre rubrique article de fulguration.
En plus d'effectuer nos propres recherches, nous nous sommes entretenus avec le Dr Philippe Zimmern, urogynécologue et chirurgien spécialisé dans la reconstruction pelvienne, qui s'est fortement impliqué dans la recherche sur la fulguration. Vous pouvez consulter notre interview vidéo du Dr. Zimmern pour connaître son expérience dans le traitement des patients atteints d'IVU chroniques par fulguration.
Autres causes des symptômes de l'IVU
De nombreuses affections urologiques et gynécologiques présentent des symptômes qui se chevauchent, ce qui rend difficile de déterminer si une autre affection est à l'origine des symptômes ou contribue davantage à l'IVU. En plus de décrire les affections considérées comme les plus courantes, le présent guide a pour but de vous aider à mieux comprendre les infections urinaires. causes bactériennes courantes de l'IVUNous vous présentons 5 autres causes courantes et moins courantes de l'infection urinaire. les causes des symptômes des voies urinaires inférieures pour vous aider à explorer la possibilité d'autres causes à vos symptômes.
Gardez à l'esprit que si d'autres affections peuvent à elles seules provoquer des symptômes des voies urinaires inférieures, elles peuvent également coïncider avec une IVU chronique ou récurrente ou y contribuer.
Les biofilms IVU sont des substances collantes qui adhèrent à la paroi de la vessie et qui contiennent et protègent les communautés bactériennes. Comme jusqu'à 80% des infections chroniques ou récurrentes dans l'organisme impliquent des biofilms, il peut être important de comprendre les biofilms et de s'y attaquer.
À l'heure actuelle, les tests mis à la disposition des patients et des cliniciens ne permettent pas d'identifier spécifiquement les Biofilms dans les échantillons d'urine. Cependant, avec l'aide de Séquençage de nouvelle générationLe séquençage de nouvelle génération permet d'identifier les organismes présents dans un biofilm (qui sont libérés de la vessie lors de la collecte d'un échantillon d'urine). Nous avons abordé les biofilms plus en détail dans notre article sur l'infection chronique de la vessie. Regardez notre Interview vidéo sur les biofilmsqui traite des biofilms dans le contexte de photos et d'images réelles.
Soutien personnel et exemples de réussite
Certains patients qui ont guéri d'une IVU chronique ou récurrente ont partagé leur histoire sur notre site. Vous pouvez parcourir les récits de guérison personnels pour vous faire une idée de ce qu'ont vécu d'autres patients atteints d'IVU et de la façon dont ils se sont rétablis. Les expériences, les symptômes et les traitements sont très variés et vous trouverez peut-être un témoignage qui vous correspond.
Vous pouvez accéder rapidement à une poignée d'histoires personnelles que nous avons incluses ici, et à d'autres publiées sur le site :
Melissa se remet d'une IVU récurrente
Absolument ! Les patients ont tout à gagner à entendre des personnes qui ne souffrent plus d'IVU. En partageant votre histoire personnelle, vous donnerez de l'espoir à d'autres et contribuerez à la communauté IVU.
Si vous souhaitez nous faire part de votre guérison ou de votre réussite en matière d'IVU, il vous suffit de envoyez-nous un message en nous informant. Il n'est pas nécessaire d'avoir déjà rédigé un projet, car nous pouvons vous aider à préparer votre contenu original. Une fois que vous nous aurez contactés, nous ne manquerons pas de prendre contact avec vous pour discuter des détails.
La sensibilisation aux IVU récurrentes et chroniques s'étant accrue, des groupes de soutien et d'éducation en ligne ont également vu le jour. Selon votre pays ou votre région, vous pourrez peut-être trouver une communauté locale en ligne composée d'autres patients confrontés aux symptômes des voies urinaires inférieures. Facebook ou Instagram sont d'excellents points de départ. Vous trouverez ci-dessous quelques-uns des groupes de soutien dont nous avons connaissance :
1. Ressources sur les IVU chroniques
2. Groupe de soutien pour les IVU chroniques/enracinées
3. Groupe de soutien aux hommes et aux femmes souffrant d'IVU chroniques
4. Groupe de soutien pour les femmes souffrant d'IVU chroniques
5. Groupe d'enfants CUTIC LUTS
6. Investigation des infections chroniques de la vessie
7. BLSE et infections urinaires résistantes - Alternatives aux antibiotiques à long terme
8. Antibiothérapie à long terme en cas d'IVU chronique/enchevêtrée
Nous comprenons à quel point il peut être difficile de naviguer à travers les complexités de l'IVU chronique ou récurrente, car la plupart d'entre nous sont passés par là. En fait, Crystal, membre de notre équipe, s'est entretenue avec Marnie Simpson sur ce même sujet, et vous pouvez regarder leur vidéo sur santé mentale et IVU. Se mettre en relation avec des personnes qui vivent ou ont vécu des expériences similaires peut être utile, mais des soins plus personnalisés sont parfois nécessaires.
L'un de nos conseillers en santé mentale recommande de trouver un psychologue de la santé qui peut vous apporter un soutien et vous aider à prendre des décisions concernant vos soins de santé. Elle nous a donné des conseils sur comment trouver un psychologue de la santé pour vous aider dans votre parcours d'IVU chronique ou récurrente.
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Derniers podcasts
Rompre le cycle : Les IVU chroniques, la santé de la vessie et le plancher pelvien avec le Dr. Angelish Kumar
Pourquoi les poussées de symptômes ne signifient pas l'échec du traitement avec le professeur Malone-Lee
