Vous souffrez d’infections urinaires récurrentes ? Vous n’êtes pas le·a seul·e. Vous ne le savez peut-être pas, mais les cystites à répétition sont souvent causées par une infection urinaire chronique.
Une femme sur deux aura une infection urinaire au cours de sa vie, et jusqu’à 44 % d’entre elles en auront une deuxième moins de six moins après leur première infection.
Et chaque nouvelle infection urinaire augmente le risque d’en avoir une autre.
C’est un cercle vicieux – à chaque fois que vous avez une infection urinaire, vous augmentez vos risques d’en avoir une autre, et les infections urinaires finissent par s’installer pour de bon dans votre vie. Ça ne devrait pas être le cas, vous n’êtes pas obligé·e de vivre ça !
Les infections urinaires existent probablement depuis que la nuit des temps, mais les infections récurrentes et chroniques sont bien plus répandues aujourd’hui qu’elles ne l’étaient dans le passé.
Quand est-ce que les infections urinaires sont devenues un vrai problème ?
Raccourcis
- Le traitement des infections urinaires dans le passé. >>>>
- La différence entre infection urinaire chronique et infection urinaire récurrente. >>>>
- Traitement contre les infections urinaires chroniques. >>>>
- Les tests urinaires ne sont pas toujours capable d’identifier les infections urinaires. >>>>
- Que faire en cas d’infections récurrentes ? >>>>
L’histoire des infections urinaires n’est pas franchement glorieuse.
Au 19ème siècle, lors d’une infection urinaire, le traitement de première intention consistait en plusieurs semaines de repos, des compresses chaudes d’herbes médicinales, des bains et des lavements à base d’opium (quel programme !).
Mais ce n’était que le début. Si l’infection urinaire perdurait, le traitement se radicalisait : pansements à la moutarde ou à l’ammoniaque, des alcalis à prendre oralement, des saignées (cupping, sangsues ou coupure) et des quantités importantes de solutions acides.
Pas franchement idéal, comme traitement. En plus, la convalescence pouvait durer plusieurs semaines. En revanche, on constate qu’une fois guéri·e·s, la plupart des personnes ne souffraient plus jamais d’infections urinaires. Si elles survivaient, il y avait de grandes chances qu’elles soient débarrassées de cette maladie pour toujours.
Pourquoi les infections urinaires récurrentes sont-elles si courantes aujourd’hui ?
De nombreuses hypothèses existent quant aux traitements modernes qui encourageraient le développement d’infections récurrentes. Les femmes sont mises sous traitement antibiotique dès les premiers signes d’infection plutôt que de laisser le système immunitaire s’en charger (en même temps, qui a envie de passer 4 semaines au lit ?).
L’un des arguments avancés par les chercheur·se·s est que les antibiotiques permettent une guérison rapide, mais empêchent le corps de développer une immunité contre le pathogène responsable de l’infection urinaire. Puisqu’il n’a pas pu développer une immunité, le corps sera tout aussi vulnérable la prochaine fois qu’il entrera en contact avec ce même pathogène.
Une infection chronique de la vessie peut aussi se développer suite à un traitement antibiotique contre les infections urinaires qui n’a pas fonctionné. Soit parce que l’antibiotique a été prescrit trop tard, soit parce que le traitement était trop court, ou la dose trop faible. Peut-être même parce que l’antibiotique prescrit n’était pas adapté.
Lorsque le traitement ne parvient pas à éradiquer l’infection, une partie des bactéries peut aller se cacher dans la paroi de la vessie, posant la base d’une infection chronique de la vessie.
Ces bactéries sont l’une des pièces du puzzle du problème des infections urinaires récurrentes, mais il y en a beaucoup d’autres.
Infection urinaire chronique vs. Infection urinaire récurrente
Parfois, les mots que nous employons pour décrire les problèmes de santé peuvent nous embrouiller. Les infections urinaires ont beaucoup de noms différents, mais on se rend souvent compte que tout le monde parle de la même chose.
Une infection urinaire peut se trouver dans un ou plusieurs endroits de l’appareil urinaire.
Urétrite, cystite et pyélonéphrite sont juste les noms scientifiques qui désignent l’infection de l’urètre, de la vessie et des reins. Ce sont toutes des infections urinaires.
Beaucoup d’études suggèrent que les infections urinaires récurrentes pourraient être dues à une infection urinaire qui n’est pas éradiquée complètement par un traitement.
On appelle infection urinaire récurrente récidivante une infection urinaire récurrente causée par une infection qui n’a pas été complètement soignée par un traitement.
On peut aussi remplacer le terme récidivante par chronique. Les termes « cystite chronique », « infection urinaire chronique » et « infection urinaire récurrente récidivante » correspondent donc généralement à une infection chronique de la vessie.
Alors, comment une infection urinaire peut-elle devenir chronique ?
Infection urinaire chronique causée par des biofilms
Lorsque les pathogènes entrent dans l’appareil urinaire, ils se déplacent librement. S’il en ont l’occasion, les pathogènes s’attachent à la paroi de la vessie, et forment une communauté multicellulaire, protégée par une couche de protection visqueuse. Cette couche de protection empêche les antibiotiques d’atteindre la communauté, en plus de la protéger contre les attaques des anticorps.
On appelle biofilm une infection urinaire chronique qui est attachée à ou est incrustée dans la paroi de votre vessie.
Imaginez un biofilm comme un niveau élevé d’infection : le pathogène a surmonté beaucoup d’épreuves pour construire une communauté qui survivra dans le temps.
Ainsi, il se peut que votre corps ne soit pas complètement soigné de l’infection urinaire. Vous vous retrouvez alors avec une infection incrustée dans la paroi de la vessie, que l’on ne peut pas déplacer facilement.
Vous pouvez ressentir des symptômes aigus semblables à une nouvelle infection urinaire, puis des périodes avec très peu de symptômes ou pas du tout, et avoir de nouveaux symptômes aigus. Et ainsi de suite.
Même si vous pensez avoir plusieurs infections urinaires différentes, elles pourraient toutes faire partie d’un cycle. Ce cycle serait causé par une infection continue qui n’a jamais été traitée correctement, et qui se déclenche à nouveau à différents moments.
« Je n'avais jamais pensé que mes cystites à répétition étaient dues à une infection de la vessie qui n'est jamais vraiment partie. Mais quand je pense à mes symptômes récurrents, ça tombe sous le sens. » |
Pour les fans de sciences, voici une explication plus poussée du mécanisme fascinant des biofilms.
On pense que les biofilms que nous avons décrits font partie de près de 80 % des infections par bactéries chez les humains. Ils sont responsables de la plaque dentaire, des otites chroniques, des ulcères de l’estomac et de beaucoup d’autres maladies communes.
Cependant, on ne sait que depuis peu de temps que les biofilms contribuent à l’infection chronique de la vessie.
Heureusement, les recherches démontrent aujourd’hui que les biofilms peuvent exister dans l’appareil urinaire. Ces recherches sont très importantes dans l’élaboration d’un traitement efficace pour soigner une infection chronique de la vessie.
« Mon docteur pensait que mes infections urinaires en continu étaient dues à une infection chronique. J'ai bénéficié d'un traitement à long terme et je n'ai pas eu d'infection urinaire depuis presque deux ans ! » |
Des milliers de femmes qui avaient des infections urinaires depuis longtemps ont déjà trouvé un traitement adapté, et vivent maintenant sans infections urinaires. Nous espérons contribuer à notre échelle à l’élaboration de remèdes.
Traitement des infections urinaires chroniques
Lorsqu’une infection urinaire atteint le stade de biofilm, elle peut être très difficile à traiter. C’est pour cette raison qu’il est extrêmement important de traiter une infection urinaire le plus tôt et le plus efficacement possible.
Mais il y a un autre problème : il n’est pas toujours possible de traiter une infection urinaire efficacement lorsque nous ne savons pas quel pathogène est responsable de l’infection.
On prescrit les antibiotiques selon des déductions logiques : quelle est la source la plus probable de l’infection ? Quel antibiotique correspond au traitement le plus connu pour cette cause probable ?
Lorsque l’on prescrit le bon antibiotique, le traitement a de grandes chances de fonctionner. Certaines recherches montrent que si l’on utilise le mauvais antibiotique, ou si l’on n’utilise pas de traitement, cela peut augmenter la probabilité qu’une infection urinaire simple se transforme en infection urinaire chronique.
Il est donc crucial de trouver rapidement le bon traitement.
Pour trouver le bon traitement, il faut connaître la cause de l’infection. On ne peut trouver la cause qu’en faisant des tests.
En fin de compte, seuls les tests peuvent donner la marche à suivre pour trouver le traitement adapté d’une infection urinaire, et prévenir la formation d’une infection chronique.
Le processus logique serait…
Symptômes → Test → Diagnostic → Traitement → Guérison
Cependant, on se heurte à un obstacle : les tests urinaires sont très peu fiables.
Peut-être l’avez-vous vécu… Vous vous rendez chez le médecin en vous plaignant de symptômes urinaires, votre échantillon d’urine est envoyé au laboratoire, mais les résultats sont négatifs.
« J'ai eu 5 ou 6 infections urinaires en un an, et j'ai été testée à chaque fois. Les résultats pour les bactéries étaient toujours négatifs, et les résultats pour les globules blancs étaient positifs. Ça n'avait aucun sens. » |
C’est très frustrant. Mais, si cela vous arrive, rappelez-vous que c’est probablement le test qui est faux, et non pas votre intuition.
Le problème, c’est qu’un faux négatif (résultat négatif d’un test d’infection alors qu’il y a bien une infection) d’un test d’urine (ECBU ou bandelettes) signifie que l’infection ne sera pas traitée, et pourrait empirer.
On ne peut pas se fier aux ECBU pour le diagnostic des infections urinaires
Vous ne pouvez pas vous fier aux ECBU pour déterminer la cause vos infections urinaires. Voilà le résumé.
Enfin, le plus court que l’on peut faire. Si l’on veut rentrer un peu plus dans les détails…
Le standard général pour les tests urinaires se base sur deux études conduites dans les années 1950. Ces études se concentraient sur des femmes avec des infections aiguës des reins. Elles sont devenues la base de tous les tests pour les infections urinaires, ce qui n’était pas prévu.
Cela fait donc 60 ans que les tests standards suivent la même procédure qui était utilisée pour détecter les infections du rein dans les années 50.
Petit rappel : une infection du rein est une infection urinaire, et elle peut être très sérieuse. Cela se traduit par un taux de bactéries dans l’urine souvent élevé.
Quant aux infections des voies urinaires basses (vessie et urètre), elles peuvent être causées par des taux de bactéries bien plus bas. Alors, en testant pour une infection du rein, on peut complètement passer à côté d’une infection des voies urinaires basses.
C’est exactement ce qu’il se passe dans 50 % des tests pour les infections urinaires.
Oui, vous avez bien lu, les ECBU pour les infections urinaires sont erronés dans presque 50 % des cas.
En d’autres termes, cela signifie qu’un ECBU sur deux peut être négatif alors qu’il y a bien une infection. Vous avez peut-être déjà été dans cette situation : vous avez des symptômes visibles d’infection urinaire, mais votre ECBU ou vos bandelettes urinaires montrent que vous n’avez pas d’infection, et votre médecin ne sait pas quoi faire.
« Lorsque tous mes ECBU sont revenus négatifs, mon médecin m'a prescrit des antibiotiques pour le cas où ça empirerait, mais il a dit qu'il ne savait pas quoi faire d'autre. Je me sentais démunie. » |
Plusieurs raisons ont été avancées pour expliquer l’échec des tests pour les infections urinaires, et nous les expliquons plus en détail dans les parties ECBU et Tests urinaires.
Lorsque les experts ont utilisé de meilleures méthodes de test pour trouver les infections urinaires récurrentes et chroniques, ils ont identifié un pathogène spécifique ou plusieurs pathogènes dans un très grand nombre de cas.
« Ma docteure m'a fait envoyer un échantillon d'urine trois fois par jour, prélevé directement dans ma vessie avec une seringue. Elle a identifié les bactéries dans mes échantillons du matin et a pu me prescrire le traitement antibiotique adapté. Je n'ai pas eu d'infection urinaire depuis ce traitement. » |
Lorsque la cause est identifiée, la probabilité que le traitement fonctionne et soit permanent augmente. Alors, nous vous proposons ces astuces pour savoir comment se faire tester de manière plus efficace.
Pourquoi votre docteur·e ne peut probablement pas soigner vos infections urinaires récurrentes
Les professionnel·le·s de la santé s’appuient sur des lignes directives pour savoir comment diagnostiquer et traiter des maladies. Dans certains endroits, les docteur·e·s sont contraint·e·s de respecter ces lignes directives et ne peuvent pas recommander de tests ou de traitements qui ne les suivent pas.
« La plupart des lignes directrices pour les infections urinaires concernent le traitement d'infections simples, sans complications. Il est très compliqué pour les médecins traitants de soigner des infections urinaires complexes ou récurrentes. Si les symptômes persistent, ou si le diagnostique n'est pas certain, les médecins traitants devront se référer à l'avis d'un·e expert·e. » Dr. Jon Rees, Directeur, Primary Care Urology Society, Royaume-Uni. |
Dans d’autres pays, comme aux Etats-Unis, les professionnel·le·s de santé ont accès à un éventail de lignes directrices, et peuvent sélectionner celles qu’il·elle·s préfèrent utiliser dans l’exercice de leur métier.
Ces deux approches ont des avantages et des inconvénients. Dans le cas d’infections urinaires récurrentes et d’infections urinaires chroniques, il n’y a que des inconvénients.
À ce jour, il n’y a pas de lignes directrices qui indiquent aux docteur·e·s la marche à suivre lorsque des patient·e·s avec des infections urinaires ne répondent pas au traitement standard.
Il n’existe pas de lignes directrices qui aident les médecins et microbiologistes à détecter et à traiter les infections par les biofilms dans la vessie.
Cela signifie que rien ne mentionne les infections chroniques de la vessie causées par les biofilms, ni les mesures que les docteur·e·s peuvent prendre pour aider leurs patient·e·s avant qu’une infection urinaire récurrente ne devienne une infection chronique.
Évidemment, il n’y a pas de lignes directrices qui indiquent aux docteur·e·s comment identifier une infection urinaire une fois qu’elle est devenue chronique.
Les lignes directrices ne mentionnent pas non plus l’inexactitude des ECBU et des bandelettes urinaires, alors, beaucoup de médecins ne sont pas au courant de ce problème.
Donc, même si vous vous présentez dans une clinique avec des infections urinaires à répétition, vous allez probablement recevoir les mêmes tests et traitements que si c’était votre première infection urinaire.
En tant que patient·e, vous êtes probablement mieux informé·e sur les infections urinaires chroniques que votre docteur·e. Surtout si vous lisez cet article.
« A un moment, après plusieurs mois d'antibiotiques sans succès, mon docteur m'a dit qu'il pensait ne plus pouvoir m'aider. Mais il ne m'a pas proposé d'alternatives. J'étais toute seule. » |
Ceci dit, vous ne pouvez pas en vouloir à votre médecin. Bien que la recherche ait démontré que les biofilms peuvent se former dans la vessie et causer une infection chronique, l’industrie médicale traditionnelle doit encore se mettre au niveau de ces découvertes.
En réalité, très peu de médecins ont de l’expérience dans les tests et les traitements des infections chroniques de la vessie.
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Alors, qu’est-ce que je PEUX faire contre mes infections urinaires ?
Comme nous l’avons mentionné au-dessus, si vous avez des infections urinaires récurrentes depuis un bon moment, il est possible que vous ayez une infection chronique de la vessie.
Une infection de la vessie causée par des biofilms peut être très difficile à traiter, surtout si vous n’en connaissez pas la cause. Mais il est difficile de trouver la cause, vu que les tests urinaires standards, à savoir les ECBU et les bandelettes, sont souvent inexacts.
Nous savons que cette situation peut faire peur, alors voilà quelques mesures que vous pouvez prendre : |
- Take the UTI Quiz to jump straight to the information you need most.
- Get in touch with us to share your story via a quick interview. Your insight is very valuable to our research and we’d love to hear from you.
- Read the rest of the information in this website, starting with the issues with standard UTI testing. Then do your own research. Understanding the issue is the first step to finding better testing and treatment.
- Take information with you when you speak to your doctor. There’s a good chance they will know less than you do about chronic bladder infections.
- Ask for a referral to a specialist who can help. Or do your own research to find a practitioner with experience treating chronic UTI. Most doctors are unable to assist due to testing and treatment guidelines they must adhere to.
- Request alternative testing or pursue it independently (you have the right to do so in the USA).
- Commit to your health. Change habits that may be making it hard for your urinary tract to heal.
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Comments
Bonjour, Je suis intéressée par votre protocole. Merci d’avance !
Bonjour Aline,
Le protocole de Melissa vous a été envoyé par mail.
Nous espérons qu’il vous sera utile.
Bon courage.
I’m glad I could connect you both by email! Melissa
J’ai parfois très mal dans le devant de mon vagin (comme si on me poignardait quand on appuie à cet endroit), et des douleurs de l’urètre, parfois même des douleurs lorsque j’urine. Est-ce que c’est une infection incrustée ? Je vais passer le test MicrogenDX !
Bonjour Lola, plusieurs pathologies peuvent causer des symptômes qui ressemblent à une infection urinaire. Nous en parlons dans notre article (en anglais) lower urinary tract symptoms, si vous souhaitez vous documenter. J’espère que votre test va vous donner des réponses, et si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à nous contacter directement. Melissa
Bonjour ! J’ai des infections urinaires qui sont sorties de nulle part depuis février 2020. J’ai commencé à sortir avec quelqu’un et un jour, après un rapport sexuel, j’ai commencé à avoir des symptômes modérés. Je ne me suis pas trop inquiétée jusqu’à ce qu’ils empirent environ 10 jours après. Donc j’ai pris une dose de fosfomycine (1 gramme) et mes symptômes ont disparus. Mais ils sont revenus une semaine après. J’ai donc fait un prélèvement d’urine et ai suivi 5 jours de traitement antibiotique, qui correspondaient aux résultats du prélèvement. Comme j’ai une infection urinaire à chaque rapport sexuel, donc je me sens perdue, et ça commence à vraiment affecter ma relation amoureuse. J’ai des problèmes d’intestin donc j’essaie d’éviter les antibiotiques au maximum. Dites moi si vous avez des conseils.
Bonjour Vinni, j’ai vu que vous nous aviez envoyé un mail, alors je vous ai envoyé plus d’informations par retour de mail. Melissa
Bonjour
J’ai une cystite interstitielle, diagnostiquée en 2007. Même si j’ai des périodes de rémissions et des symptômes qu’on peut gérer, ils reviennent souvent, avec une poussée depuis mars dernier. J’ai toujours pensé que c’était une maladie inflammatoire avec des symptômes d’infections urinaires, mais sans infection en soi. Du coup, cela pourrait-il être une infection par les biofilms qui s’en va de temps en temps, mais reprend lorsque les bactéries se multiplient ?
Merci
Susan
Bonjour Susan, d’après les retours de personnes de notre communauté, c’est possible. Nos ressources sur les Tests cystite interstitielle (en anglais) et Traitement cystite intertitielle (en anglais) pourraient vous intéresser. Vous pouvez aussi nous envoyer un message si vous avez des questions. Melissa
This really is an interesting website … allowing women to post their own case histories is quite illuminating.
I’m currently experiencing recurring utis with negitive results, repeated antibiotics and 3 weeks later another uti. I’ve now had 4 in 3 months. One thing I’ve noticed which my doctor said wasn’t cause for concern is that I have sediment or white particles (floaties) in my urine during uti, antibiotics and once symptoms subside. My question is, is this cause for concern, what could this be an I dedication of? I’ve not noticed this sediment until recently and how can i investigate further?
Thankyou so much
Hi Sarah, white particles that float in the urine may be epithelial cells (bladder lining cells). When you have a UTI, your body can shed these cells as part of its defence against pathogens, so it can be an indication of infection. We’ve covered this in more detail in our article on UTI testing. If you have any other questions, you can always get in touch directly. Melissa
Hi Richard, we encourage people to share their experiences in any way they are comfortable with. Recurrent UTI can feel very isolating, so it’s always good to know you’re not alone. Melissa
Hi, I am also interested in knowing how I can talk to my doctor about this. Whenever I say I have had the same infection for years they think I am crazy and just follow the standard procedure. I have a good doctor now that is open to alternative treatments, she has prescribed ellura, but when it comes to antibiotics she just uses the standard prescription based on cultures. I feel we need to educate the medical community about this but in the meantime we also need resources that legitimate our demands and claims. I am sure if I talk to my doctor about « biofilm » she’ll tell me to stop seeking medical advise on the internet!
Hi Andreina, I agree completely. These kinds of resources are very important, and for this reason we’re working on ‘take to your doctor’ materials right now. We have input from specialists in the UK and the USA on this, but I think it will still take a few months to be able to share this. If you’d like links to references you can share with your doctor, send us a direct message and we’ll send more via email. Melissa
What can I print out to try to convince my doctor I have a chronic UTI?
Hi Lynne, I saw you also emailed us, so I’ve responded there. Melissa
A few questions:
What do you know about the German vaccination, Strovac?
My doctor has suggested that small bladder stones or polyps may also cause the infections.
Am I correct that carrying an undiagnosed infection for an extended period can be the cause of cUtI;s?
Thank you
Hi Jill, we have had some varied feedback about the vaccines available, but we have not officially been collecting data on this. It seems to help some people, while making no difference to others. It’s always best to chat with your doctor about this – my doctor in Germany presented me with their in-clinic findings on the vaccine available at that time and then allowed me to decide for myself. Hopefully your doctor can also provide you with more insight. What you’ve described is close to the definition of chronic UTI. You can find more detailed information about that here. Melissa
I finished another course of antibiotics on Sunday and lo and behold another UTI started yesterday. This is the closest I have had these infections usually I would get a couple of weeks between them. I would love to hear what you think. I’m in UK.
Hi Linda, your experience is very familiar to me! There are a handful of practitioners in the UK who specialise in chronic UTI. You can read about one, Professor Malone-Lee, on our site. He and his team recently published an interesting 10-year study into chronic UTI you may like to read. If you’d like any additional information, feel free to get in touch directly. Melissa
I live in the UK. I contracted my one and only uti in October 2013. Given short course of antibiotics by my doctor. Symptoms remained. Continued urine tests which showed no infection yet I knew things were not right. After lots of other tests I was told it was stress..!! Luckily I found the only professional in the UK who is researching chronic UTI. Professor James Malone – Lee.I have been in treatment with him for 4 years and have been on long term antibiotics but, as your article states, I have periods of stability and then flares. There is a big community in the UK of patients who are treated by him and I have shared your information on our Facebook pages. Our website and twitter is cutic.co.uk.
Hi Laura, that’s great to hear you found Professor Malone-Lee. I hope your treatment is successful given time. Thanks for sharing our info! You can always reach us directly via our contact form if you have any questions, we’re happy to help however we can. We follow CUTIC on twitter, their team is doing great work :). Melissa