Uromune, la vacuna contra la ITU que me cambió la vida

Uromune es una vacuna contra las infecciones del tracto urinario (ITU) que me ha librado de toda una vida de síntomas urinarios crónicos. Pero antes de poder disfrutar de la libertad que supone dejar atrás las ITU crónicas, pasé la mayor parte de mi vida atormentada por el dolor y probando todas las soluciones imaginables. Espero que mi historia te ayude en tu camino hacia la recuperación.

El primer recuerdo que tengo de haber tenido un problema de vejiga: tenía cinco años y estaba sentada en el retrete con mi madre a mi lado. Me echaba un vaso de agua helada sobre la vulva mientras hacía pis, intentando calmar el dolor de lo que fue el comienzo de mi experiencia con las ITU.

Cuando tenía 9 años, participé en un espectáculo profesional en el que me pasé todo el primer acto inmóvil, en una misma postura, por el dolor que me causaba este problema de vejiga. El dolor me duró un año. ¡Todo un año! ¡Para una niña de 9 años! No tenía más remedio que usar pañales para dormir porque necesitaba hacer pis constantemente, pero no conseguía relajarme lo suficiente como para ir al baño. Solo me relajaba lo suficiente como para hacer pis en la cama. Y cuando me fui de excursión escolar con pernoctación, tuve que llevar pañales por la noche. Me daba vergüenza y esperaba que fuera algo que se me pasara al crecer.

De pequeña, no tenía ni la comprensión ni las palabras para describir lo que me pasaba. El dolor era, y aún puede ser, muy difícil de expresar. No creía que fuera nada grave. Y mi madre pensaba que era algo que se me pasaría. Ninguna de las dos teníamos ni idea de lo que era una ITU ni de que existiera algún tratamiento para ello, como Uromune.

Después de un año usando pañales y sin que mi estado mejorara, al final fui al médico por primera vez. Mi médico de cabecera me recetó un relajante vesical para dos semanas. Funcionó y, durante mucho tiempo después, volví completamente a la normalidad. ¿Era adecuado un relajante vesical para mi edad? ¿Deberían haberme recetado este medicamento mucho antes?

Mi vejiga estuvo un tiempo en un segundo plano y no volvió a ser la protagonista hasta que empecé a tener relaciones sexuales. No recuerdo la primera vez que me diagnosticaron una ITU, ni tampoco la primera vez que me recetaron un tratamiento de tres días con antibióticos. Pero sí recuerdo la página web del NHS que me decía que sería fácil volver a conseguir un tratamiento de tres días si ya te lo habían recetado antes. La página web no mencionaba ninguna otra opción de tratamiento, como la vacuna Uromune.

Ahora que lo pienso, creo que el sistema engaña a los pacientes. Nos dicen que lo que tenemos es muy común y normal, y que se solucionará con su protocolo de tratamientos cortos con antibióticos —asunto zanjado—. Pero, en realidad, esa solución rápida acabó provocando un tratamiento que, en realidad, prolongó mis problemas y me causó más efectos secundarios.

Con el tiempo, quedó claro que las ITU y los problemas de vejiga eran afecciones para las que el NHS tenía una única solución universal y no investigaba más allá de eso. ¡Uromune ni siquiera aparece en el radar del sistema sanitario público! La gente con problemas más recurrentes o crónicos, como yo, no tenía suerte.

Me acuerdo de aquella cita con el médico de cabecera en la que me dijo que eso era «algo con lo que algunas mujeres simplemente tienen que lidiar», y que solo tenía que acordarme de hacer pis después de tener sexo y «seguir adelante».

Es fácil para él decirlo. Mis ITUs eran momentos en los que me veía obligada a dejarlo todo, sentarme sobre toallas o en el retrete y beber montones de agua hasta que el dolor por fin desaparecía. La duración podía variar entre tres días y una semana. Me tomaba un sobre de citrato de sodio y, por lo general, intentaba distraerme en lugar de buscar más remedios en Google.

Mi madre sugirió que eran mis parejas las que me provocaban las ITU. Este mito cobró fuerza por un momento, ya que no tuve ninguna ITU y mantuve muchas relaciones sexuales con mi siguiente novio. Pero, de repente, apareció el dolor. Mirando atrás, solía haber un periodo con las nuevas parejas en el que no tenía síntomas, antes de que volvieran a aparecer los brotes habituales. Siempre esperaba a tener la primera ITU para contarles a mis parejas lo de mis problemas recurrentes, porque tenía la esperanza de que quizá esta vez fuera diferente.

Es difícil admitir que los dolores que sientes son crónicos, sobre todo cuando la gente te dice que todo está en tu cabeza. A veces, los profesionales sanitarios restaban importancia a la intensidad del dolor. Mi familia y mis amigos no entendían lo incapacitante que es un brote y se preguntaban por qué estaba encerrada en mi habitación. Esto me hacía sentir terriblemente aislada y me obligaba a intentar «deshacerme del dolor con la mente».

Me preguntaba si lo que sentía era solo dolor psicológico, y no físico. Llegué a ser casi supersticiosa a la hora de contarle a la gente mis problemas crónicos cuando no tenía síntomas, porque me parecía que eso haría que los problemas volvieran.

Pero con mi nuevo novio volvieron los mismos problemas. Llevaba cuatro años sufriendo ITUs recurrentes, y esta era la tercera pareja a la que pensaba echarle la culpa de los brotes tras el sexo. Esta vez, mis ITUs me fastidiaron unas vacaciones, y mi novio me compró cuatro toallas nuevas para sentarme encima. Los sobres de citrato de sodio seguían funcionando. Me aliviaban el dolor hasta que pudiera empezar un nuevo tratamiento con antibióticos o, al menos, meterme en la cama. Para mí, eran 72 horas de dolor insoportable en las que tenía que dejar todos mis planes en suspenso. Sentía que no había mucho que pudiera hacer aparte de esperar a que pasara. Quiero decir, esto era «algo con lo que algunas mujeres simplemente tienen que lidiar», así que no hice nada. Simplemente me pasaba tres días en la cama varias veces al año.

Un saludo a mi novio, que jugaba a las cartas conmigo mientras yo estaba en cuclillas sobre unas toallas. Eso sí que era amor.

Mi siguiente novio estudiaba en la escuela de arte dramático. Cada vez que teníamos sexo, me daba una ITU. Evitaba el sexo con penetración siempre que sabía que no tenía tres días libres para esperar a que el dolor desapareciera. Los síntomas urinarios eran mucho más intensos, y durante los brotes no podía salir del baño ni un momento. Una vez, durante el ensayo técnico de una obra, me quedé en el baño con un altavoz conectado al escenario hasta que oí que me necesitaban. Entonces, corría al escenario, hacía mi parte y volvía corriendo al baño.

Mis ITUs me han impedido actuar en el escenario, irme de vacaciones, tener relaciones sexuales, acudir a audiciones, pasar la Navidad con la familia, tener citas, ir al colegio, asistir a los ensayos y, en general, estar presente en muchos momentos de mi vida.

Echa un vistazo a nuestra entrevista con la Dra. Mallorie Hopkins, fisioterapeuta (PT), doctora en fisioterapia (DPT), y la Dra. Allea Frances, fisioterapeuta (PT), doctora en fisioterapia (DPT), sobre la relación entre las ITU y las relaciones sexuales.

Una nueva pareja sexual y una ITU insoportable en la Navidad de 2021 cambiaron el rumbo de mi tratamiento. Le confesé a mi nueva pareja que padecía infecciones urinarias crónicas, y él me animó a buscar ayuda. Sabía que entendería mis problemas porque él también padecía dolor crónico. Estaba convencido de que había un tratamiento médico mejor para mí.

El dolor que me alejaba de la Navidad era un problema tan grande que me hizo darme cuenta de que ya no podía seguir viviendo así. No me dejaban elegir la Navidad; tenía que elegir mi cama. Fue la llamada de atención que necesitaba para darme cuenta de que este problema era un gran lastre para mi vida. Al año siguiente me propuse mejorar. «Vivir una vida sin cistitis». El término «cistitis» era el que mi familia, mis amigos y yo usábamos hasta entonces para referirnos a mis brotes. No me diagnosticaron hasta más adelante ese mismo año una infección urinaria crónica.

Lo primero que hice fue crear un registro y empezar a investigar por mi cuenta. Hice una lista de todas las posibles causas que se me ocurrían y empecé a buscar las soluciones correspondientes. Si mi desencadenante es «a», entonces «b» es mi solución. Por ejemplo, pensé que podría ser algo psicológico, así que acudí a un terapeuta especializado en dolor crónico. Pensé que podría ser muscular, así que busqué posibles especialistas en suelo pélvico cerca de donde vivo. Incluso llevé un registro del material de mi ropa interior y de cuánto zumo de naranja tomaba. Pensé que si llevaba un registro de todo lo que pudiera y le llevaba toda esa información a un médico, era imposible que no pudieran ayudarme.

He aprendido mucho con los podcasts. Mi favorito es el episodio n.º 158 del podcast de Better Health Guy,«ITU crónicas y Cistitis intersticial con Ruth Kriz, MSN, APRN».

Le pedí a mi médico de cabecera un tratamiento más largo con un antibiótico que ya me había funcionado antes, algo que pudiera tomar de forma preventiva. La verdad es que no esperaba que esta cita fuera tan bien. Pensaba que mi médico se opondría, pero me mostré decidida y firme al hablar con él. Creo que eso ayudó. Sentí que tenía el poder de pedir lo que quería porque me había documentado bien para respaldarlo. Y, al fin y al cabo, yo pagaba por los medicamentos, así que no debería haber ningún problema. La confianza me vino sin duda de haberme informado bien sobre todas las opciones de tratamiento posibles y de no haberme creído lo que me decían los médicos de que era algo que «se me pasaría con la edad» o «aprendería a sobrellevar».

Me fui pensando que los antibióticos seguro que me ayudarían a volver a estar bien. Me tomaba uno justo después de tener sexo. Parecía que funcionaba y me daba mucha tranquilidad de cara al futuro, pero también me provocaba cierta ansiedad al pensar que estaba haciendo que la infección que tuviera se volviera más resistente. Todavía no tenía ni idea de que existiera una vacuna como Uromune, y tampoco lo sabían los médicos ni las enfermeras con los que había hablado.

En un momento dado, encontré una lista de especialistas del Reino Unido en la página web de Chronic ITU Info. Al investigar sobre uno de ellos, descubrí Uromune, una vacuna contra las infecciones urinarias. Ninguno de mis médicos anteriores me había hablado de que existiera una vacuna contra las infecciones urinarias.

Uromune es el nombre comercial de una vacuna que se administra a pacientes de consultas privadas en el Reino Unido. Se trata de un spray con sabor a piña que se administra por vía sublingual durante tres meses. La vacuna te expone a las bacterias más comunes que causan ITU y actúa aumentando tu respuesta inmunitaria, lo que reduce el riesgo de que desarrolles una ITU en el futuro.

Me quedó claro que la sanidad privada iba a ser la mejor opción para curarme. Tomar antibióticos sin parar no me parecía nada bueno para mi salud a largo plazo. Y ni una sola persona del sistema sanitario público sabía siquiera que existía algo como Uromune. Hablé con mis padres y me dijeron que, además del seguro médico público, también teníamos un seguro médico privado. ¡Era la primera vez que oía hablar de eso! Creo que mis padres lo tenían solo para emergencias. En el Reino Unido, tener un seguro médico privado no es muy habitual, porque la mayoría de la gente simplemente recurre al sistema sanitario público (NHS).

Con este seguro médico privado, pude acudir a una especialista en Reading, Inglaterra, que sabía que me podría recetar Uromune. Pero cuando se lo pedí, ¡nunca había oído hablar de él! La propia especialista se quedó alucinada con lo de Uromune, tanto que quiso contárselo a su madre, que también padecía ITUs.

Te puedes imaginar mi sorpresa y mi frustración cuando, siendo yo el paciente, tengo que explicarle a un especialista —al que solo puedo acudir gracias a mi seguro médico privado— una opción de tratamiento.

Son estas historias tan increíblemente anticuadas las que te hacen darte cuenta de que es imprescindible una revolución en el tratamiento de las ITU. Que un paciente tenga que enseñar al médico me parece raro, como si faltara un eslabón en el sistema.

El especialista me derivó a Bristol Urology Associates, una clínica más cerca de mi casa. Me sentía un poco nerviosa al entrar en la consulta del urólogo. Era mucho más joven que todos los demás pacientes. Me preocupaba que quizá él no fuera el médico adecuado para tratarme o que tuviera una enfermedad grave a una edad demasiado temprana.

Resulta que no podría haber dado más en el clavo conmigo. Me pidió una muestra de orina, pero, claro, en ese momento no tenía ningún síntoma urinario. Esto suele pasar en mis visitas al médico, y es parte de lo frustrante que resulta hacerse pruebas y recibir tratamiento. Cuando tienes síntomas y necesitas tratamiento inmediato, no consigues cita con tu especialista. Cuando tienes cita con tu especialista, ya no tienes ningún problema.

Me tomé mi tiempo para enseñarle a mi urólogo toda mi hoja de cálculo con códigos de colores y hablarle de todo lo que creía que estaba causando mis problemas de vejiga. Sentía una necesidad enorme de demostrar mi valía en esta situación, y era como si este fuera mi momento para hacer las cosas bien: decir todo lo que tenía que decir y hacer todas las preguntas que siempre me había planteado. Si lo hacía bien, quizá esta vez me recetaran Uromune, que me cambiaría la vida.

Me exigía mucho a mí misma. Nada más terminar de hablar, el Dr. Whittlestone me diagnosticó y empezó a explicarme por qué todos mis síntomas eran los típicos de una ITU crónica. Conocía el término «ITU crónica», pero no se me había ocurrido que fuera eso lo que padecía.

Hizo unos diagramas para ayudarme a entender mi biología y cómo interactúan los distintos órganos, y los usó para explicarme exactamente por qué creía que el sexo era mi desencadenante habitual. Hubo una analogía que utilizó para que entendiera mejor que nunca cómo crecen las bacterias en mi vejiga, y te la voy a contar:

La analogía del atasco

Imagina que las paredes de tu vejiga son las dos rebanadas de pan y que las bacterias de tu ITU concreta son la mermelada. Juntos forman un bocadillo de mermelada. Cuando la mermelada está bien dentro del pan, no tienes síntomas, aunque la mermelada (la infección) sigue ahí. Cuando coges el bocadillo con las manos y lo aprietas, la mermelada se derrama (las bacterias se multiplican) y los síntomas se intensifican.

Esto me pareció muy lógico. Antes, no me hacía ni idea de por qué me volvía a infectar una y otra vez. Ahora, me imagino que las bacterias se quedan ahí, en estado latente o sin multiplicarse tan rápido. Me imaginaba cómo al tener relaciones sexuales se ejercía presión sobre el sándwich (las paredes de mi vejiga) y se derramaba la mermelada (lo que hacía que las bacterias se multiplicaran), lo que me obligaba a sentir un brote.

Me habló de algunas posibles opciones terapéuticas y me explicó que, por lo general, su tratamiento de primera línea con sus pacientes consiste en tres meses de antibióticos seguidos de tres meses de nada menos que ¡Uromune! ¡La vacuna contra la ITU que llevaba tanto tiempo intentando conseguir!

Me sentí súper aliviada porque, al investigar otras opciones de tratamiento, me había topado con procedimientos invasivos. Pero luego pensé: «Bueno, seguro que me estaba pasando; Uromune debe de ser lo habitual para todo el mundo». No fue hasta que empecé a hablar de mi experiencia cuando me di cuenta de que eso estaba muy lejos de la realidad. La verdad es que no todo el mundo tiene acceso a Uromune. A menudo no alivia del todo su ITU crónica como lo hizo en mi caso, y solo reduce los síntomas.

El Dr. Whittlestone y yo hablamos de la logística, ya que Uromune hay que guardarlo en la nevera y tienes que tomarlo sin falta dos veces al día durante tres meses. Decidí que lo mejor sería abstenerme de tener relaciones sexuales para minimizar el riesgo de complicaciones. Justo en ese momento me iba de viaje de trabajo durante tres meses sin mi pareja, así que me pareció la mejor opción. Salí de la primera cita con una receta de 90 comprimidos de antibiótico y una nueva esperanza. Tenía que volver al cabo de tres meses para que me pusieran la vacuna de Uromune y me hicieran un análisis de orina para comprobar los marcadores de infección (nitratos) y los de inflamación (leucocitos y eritrocitos).

Una vez, me enseñó los resultados de mi análisis de orina y me dijo que acababa de tener una recaída. ¡Pensé que era un mago, pero solo se había dado cuenta de que tenía el recuento de glóbulos blancos alto! Te estaré eternamente agradecida por esa primera sesión, y mi padre se alegró muchísimo de que el seguro nos hubiera guiado por el buen camino. Las consultas cuestan 180 £ cada una. Lo sé. Y Uromune costaría 600 libras. Creo que lo máximo que cubrió el seguro fueron 80 libras del coste total. Así que, nada del otro mundo y ni de lejos asequible. He tenido la gran suerte de poder fijarme como objetivo la recuperación y conseguirla en menos de un año.

Desde que terminé el tratamiento con Uromune, me sentía un poco nerviosa, pero, sinceramente, volvía a sentirme normal. He tenido relaciones sexuales cuando me apetecía, sin estar pensando en cuántos errores podría cometer (como estar deshidratada o no ir al baño justo después) antes de que me volviera a dar otro brote.

Luego llegó diciembre y sufrí uno de los peores dolores de mi vida, seguido de unos síntomas urinarios horribles. Resulta que mi dispositivo intrauterino de cobre se había desplazado hacia abajo en el útero, lo que provocó un cambio en el equilibrio del pH vaginal y simulaba los síntomas de una ITU. Hablé con el Dr. Whittlestone y me tranquilizó diciéndome que tener antibióticos a mano podría ser todo lo que necesitara para seguir adelante. Tenía razón: los síntomas nunca se agravaron del todo, aunque nunca me hicieron pruebas durante ese tiempo.

Esto volvió a pasarme en julio, y me dio mucho miedo la idea de perder todo lo que había conseguido con esta enfermedad. Sin embargo, investigué un poco sobre las ITU y los dispositivos intrauterinos de cobre, y descubrí que, aunque no hay pruebas de que haya una relación (quizá porque no se han hecho estudios al respecto), hay mucha gente que cuenta con casos anecdóticos que lo relacionan, y desde el punto de vista mecánico tiene sentido. Me enfadé mucho porque nadie me había preguntado nunca por el método anticonceptivo que usaba. Te aconsejo a cualquiera que tenga ITUs crónicas que se plantee qué método anticonceptivo usa (¡y el lubricante!). Me quitaron el DIU y me recuperé con normalidad de ese brote concreto. La relación no es exacta, pero ahora me lo pienso dos veces antes de que me pongan otro DIU.

Como el sistema no funciona, tenemos que crear uno nuevo. El otro día, recibimos un correo de «Live UTI Free» de un miembro de la comunidad en el que nos contaba que se había hablado de las infecciones urinarias en el Parlamento porque, ahora mismo, las niñas no tienen un plan de tratamiento en el NHS, solo los adultos. La verdad es que me emocioné mucho al recibir este correo y ver el vídeo (solo duraba 20 segundos). Hay que lograr un cambio real en torno a una enfermedad tan debilitante, y quiero estar viva para ver y hacer ese cambio. Estoy convencida de que se puede marcar una diferencia significativa en poco tiempo. No quiero que nadie vuelva a sufrir ITUs durante toda su vida.

Mientras escribía este artículo, mi tratamiento ha vuelto a cambiar. Uromune me ha mantenido sin síntomas durante 18 meses, pero hace poco tuve una recaída. Fui a ver al Dr. Whittlestone y me recetó una nueva medicación. Lo más probable es que tenga que lidiar con las ITU crónicas para siempre y, de hecho, esto ha cambiado toda mi vida. Ahora mi vida consiste en aprender a dar prioridad a mi salud, lo que me llevó a perderme una audición el mes pasado. Tener una enfermedad crónica significa que no siempre puedes ignorar el dolor, y eso está bien. Sin embargo, con más investigación y concienciación, espero que el camino hacia la recuperación sea cada vez más corto y que el mantenimiento sea más fácil para gente como yo.

Echa un vistazo a nuestra entrevista con Julia Anditsch
. En esta entrevista, Julia Anditsch nos cuenta su experiencia con las ITU, los retos a los que se ha enfrentado y los tratamientos que ha seguido, y cómo descubrió nuevas opciones, como las vacunas contra las ITU.