Uromune, le vaccin contre les IVU qui a changé ma vie

Uromune est un vaccin contre les IVU qui m’a évité de souffrir toute ma vie de symptômes urinaires chroniques. Mais avant de pouvoir enfin me libérer de ces IVU chroniques, j’ai passé la majeure partie de ma vie à souffrir et à essayer toutes les solutions imaginables. J’espère que mon histoire pourra vous aider dans votre parcours vers la guérison.

Mon premier souvenir lié à un problème de vessie : j’avais cinq ans, j’étais assise sur les toilettes avec ma maman à mes côtés. Je me versais une tasse d’eau glacée sur la vulve pendant que je faisais pipi, pour tenter d’atténuer la douleur qui marquait le début de mon parcours avec les IVU.

À l’âge de 9 ans, j’ai participé à un spectacle professionnel où j’ai passé tout le premier acte figée dans une même posture à cause de la douleur provoquée par ce problème de vessie. Cette douleur a persisté pendant un an. Une année entière ! Pour une enfant de 9 ans ! Je n’avais d’autre choix que de porter des couches pour dormir, car j’avais constamment besoin d’uriner, mais je n’arrivais pas à me détendre suffisamment pour aller aux toilettes. Je ne parvenais à me détendre suffisamment que pour uriner au lit. Et lorsque je suis partie en voyage scolaire avec nuitée, j’ai dû porter des couches la nuit. J’étais gênée et j’espérais que ce problème disparaîtrait avec l’âge.

Enfant, je n’avais ni la compréhension ni les mots pour décrire ce qui m’arrivait. La douleur était, et peut encore être, très difficile à exprimer. Je ne pensais pas qu’il y avait quelque chose de grave. Et ma mère pensait que cela passerait tout seul. Aucune de nous deux n’avait la moindre idée de ce qu’était une IVU ni qu’il existait un traitement pour y remédier, comme Uromune.

Après une année passée à porter des couches et sans que mon état ne s’améliore, j’ai finalement consulté un médecin pour la première fois. Mon médecin généraliste m’a prescrit un myorelaxant vésical pendant deux semaines. Cela a fonctionné, et pendant longtemps après, j’ai retrouvé un état tout à fait normal. Un myorelaxant vésical était-il adapté à mon âge ? Aurais-je dû recevoir ce médicament bien plus tôt ?

Ma vessie est restée en second plan pendant un certain temps et n’a retrouvé son rôle principal qu’une fois que j’ai commencé à avoir des relations sexuelles. Je ne me souviens pas de ma première IVU diagnostiquée, ni de la première fois où l’on m’a prescrit une cure d’antibiotiques de trois jours. Mais je me souviens du site web du NHS qui m’indiquait qu’il serait facile d’obtenir à nouveau un traitement de trois jours si on vous en avait déjà prescrit un auparavant. Le site web ne mentionnait aucune autre option thérapeutique, comme le vaccin Uromune.

Avec le recul, j’ai le sentiment que le système induit les patients en erreur. On nous dit que notre état est tout à fait courant et normal, et qu’il sera résolu grâce à leur protocole consistant en de courtes cures d’antibiotiques — affaire conclue. Mais en réalité, cette solution miracle s’est traduite par un parcours de soins qui a en fait prolongé mes problèmes et provoqué davantage d’effets secondaires.

Au fil du temps, il est apparu clairement que les IVU et les troubles vésicaux constituaient des problèmes de santé pour lesquels le NHS n’avait qu’une seule solution miracle et n’allait pas plus loin dans la recherche. Uromune n’est même pas pris en compte par le système de santé publique ! Les personnes souffrant de problèmes plus récurrents ou chroniques, comme moi, n’avaient aucune chance.

Je me souviens de ce rendez-vous chez le médecin généraliste où un médecin m’a dit que c’était « quelque chose que certaines femmes devaient simplement accepter », et que je devais simplement penser à uriner après un rapport sexuel et « passer à autre chose ».

Facile à dire pour lui. Mes IVU étaient des périodes pendant lesquelles j’étais obligée de tout arrêter, de m’asseoir sur des serviettes ou sur les toilettes, et de boire des litres d’eau jusqu’à ce que la douleur finisse par disparaître. Cela pouvait durer de trois jours à une semaine. Je me contentais d’un sachet de citrate de sodium et j’essayais généralement de me changer les idées plutôt que de chercher d’autres remèdes sur Google.

Ma mère a émis l’hypothèse que ce sont certains partenaires en particulier qui provoquaient mes IVU. Ce mythe a pris de l’ampleur pendant un moment, car je n’avais pas d’IVU et j’avais des rapports sexuels fréquents avec mon petit ami suivant. Mais soudain, la douleur est réapparue. Avec le recul, je me rends compte qu’il y avait souvent une période, avec de nouveaux partenaires sexuels, pendant laquelle je ne présentais aucun symptôme avant que les poussées régulières ne recommencent à se produire. J’attendais toujours la première IVU pour parler à mes partenaires de mes problèmes récurrents, car j’espérais que cette fois-ci, ce serait peut-être différent.

Il est difficile d’admettre que les douleurs que vous ressentez sont chroniques, surtout lorsque les gens vous disent que tout cela est dans votre tête. Les professionnels de santé minimisaient parfois l’intensité de la douleur. Ma famille et mes amis ne comprenaient pas à quel point une poussée pouvait être invalidante et se demandaient pourquoi j’étais clouée dans ma chambre. Cela me donnait un sentiment d’isolement terrible et m’obligeait à essayer de « chasser la douleur par la pensée ».

Je me suis demandé si je ne souffrais pas uniquement d’une douleur psychologique, et non physique. J’en suis venu à avoir une attitude presque superstitieuse à l’idée de parler de mes problèmes chroniques aux autres lorsque je ne présentais aucun symptôme, car j’avais l’impression que cela risquait de faire réapparaître ces problèmes.

Mais avec un nouveau petit ami, les mêmes problèmes sont réapparus. Je souffrais d’IVU récurrentes depuis quatre ans, et c’était le troisième partenaire que j’envisageais de tenir pour responsable de mes poussées post-coïtales. Cette fois-ci, mes IVU ont gâché des vacances, et mon petit ami m’a acheté quatre nouvelles serviettes pour que je puisse m’asseoir dessus. Les sachets de citrate de sodium continuaient à faire leur effet. Ils atténuaient la douleur jusqu’à ce que je puisse commencer une nouvelle cure d’antibiotiques ou, au moins, me mettre au lit. Pour moi, cela représentait 72 heures de douleur atroce pendant lesquelles tous mes projets devaient être suspendus. J’avais l’impression qu’il n’y avait pas grand-chose à faire à part attendre que ça passe. Après tout, c’était « quelque chose que certaines femmes doivent simplement supporter », alors je n’ai rien fait. Je passais simplement trois jours au lit plusieurs fois par an.

Un grand merci à mon petit ami, qui jouait aux cartes avec moi alors que j’étais accroupie sur des serviettes. C’était ça, l’amour.

Mon petit ami suivant était en école d’art dramatique. Chaque fois que nous avions des rapports sexuels, j’attrapais une IVU. J’évitais les rapports avec pénétration dès que je savais que je n’avais pas trois jours devant moi pour attendre que la douleur s’estompe. Les symptômes urinaires étaient bien plus intenses, et j’étais complètement clouée aux toilettes pendant les poussées. Une fois, lors d’une répétition technique pour une pièce, je suis restée aux toilettes avec un haut-parleur relié à la scène jusqu’à ce que j’entende qu’on avait besoin de moi. Ensuite, je courais jusqu’à la scène, je jouais mon rôle, puis je retournais en courant aux toilettes.

Mes IVU m’ont empêchée de me produire sur scène, de partir en vacances, d’avoir des relations sexuelles, de me rendre à des auditions, d’assister au Noël en famille, d’aller à des rendez-vous galants, d’aller à l’école, de me rendre aux répétitions et, d’une manière générale, d’être présente à de nombreux moments de ma vie.

Découvrez notre entretien avec le Dr Mallorie Hopkins, kinésithérapeute diplômée (PT, DPT), et le Dr Allea Frances, kinésithérapeute diplômée (PT, DPT), sur le lien entre les IVU et la sexualité.

Un nouveau partenaire sexuel et une IVU atroce à Noël 2021 ont changé le cours de mon traitement. J’ai avoué à mon nouveau partenaire que je souffrais d’IVU chroniques, et il m’a encouragée à demander de l’aide. Je savais qu’il ferait preuve d’empathie à l’égard de mes problèmes, car il souffrait lui aussi de douleurs chroniques. Il était convaincu qu’il existait un meilleur traitement médical pour moi.

La douleur qui m’empêchait de profiter de Noël était un problème suffisamment grave pour me faire prendre conscience que je ne pouvais plus vivre ainsi. Je n’avais pas le choix de passer Noël ; je devais choisir de rester au lit. Cela a été le signal d’alarme dont j’avais besoin pour comprendre que ce problème portait gravement atteinte à ma vie. L’année suivante, je me suis engagée à aller mieux. À « mener une vie sans cystite ». Le terme « cystite » était l’expression provisoire que ma famille, mes amis et moi-même utilisions jusqu’alors pour parler de mes poussées. Ce n’est que plus tard dans l’année que j’ai reçu un diagnostic d’IVU chronique.

La première chose que j’ai faite a été de créer un tableau de suivi et de commencer mes propres recherches. J’ai dressé la liste de toutes les causes possibles auxquelles je pouvais penser et j’ai commencé à travailler sur les solutions correspondantes. Si mon facteur déclencheur est « a », alors « b » est ma solution. Par exemple, j’ai pensé que cela pouvait être d’ordre psychologique, alors j’ai consulté un psychologue spécialisé dans la douleur chronique. J’ai pensé que cela pouvait être d’origine musculaire, j’ai donc recherché des spécialistes du plancher pelvien près de chez moi. J’ai même noté la matière de mes sous-vêtements et ma consommation de jus d’orange. Je me suis dit que si je notais tout ce que je pouvais et que je présentais toutes ces informations à un médecin, il serait impossible qu’il ne puisse pas m’aider.

J’ai beaucoup appris grâce aux podcasts. Mon préféré est l’épisode n° 158 du podcast « Better Health Guy », intitulé «IVU chroniques et Cystite interstitielle avec Ruth Kriz, MSN, APRN ».

J’ai demandé à mon médecin généraliste de me prescrire une cure plus longue d’un antibiotique qui avait déjà fait ses preuves chez moi, un traitement que je pourrais prendre à titre préventif. Honnêtement, je ne m’attendais pas à ce que ce rendez-vous se passe aussi bien. Je m’attendais à ce que mon médecin généraliste oppose une certaine résistance, mais je me suis montrée déterminée et ferme dans ma communication. Je pense que cela a aidé. J’avais le sentiment d’avoir le pouvoir de demander ce que je voulais, car j’avais effectué des recherches pour étayer ma demande. Et au final, c’était moi qui payais ces médicaments supplémentaires, il ne devait donc pas y avoir de problème. Cette confiance venait sans aucun doute du fait que je m’étais renseignée sur toutes les options thérapeutiques possibles et que je n’avais pas suivi les conseils des médecins qui me disaient que c’était quelque chose dont je « me débarrasserais en grandissant » ou que j’« apprendrais à gérer ».

Je suis partie en pensant que les antibiotiques me permettraient sans aucun doute de retrouver un état fonctionnel. J’en prenais un immédiatement après un rapport sexuel. Cela semblait fonctionner et m’apportait beaucoup de réconfort pour la suite, mais cela me causait également une certaine anxiété à l’idée que je rendais l’infection que j’avais plus résistante. Je ne savais toujours pas qu’un vaccin comme l’Uromune existait, et aucun des médecins ou infirmiers à qui j’avais parlé n’en avait connaissance non plus.

À un moment donné, j’ai trouvé une liste de spécialistes britanniques sur le site Internet de Chronic UTI Info. En me renseignant sur l’un d’entre eux, j’ai découvert Uromune, un vaccin contre les IVU. Aucun de mes médecins précédents ne m’avait jamais parlé de l’existence d’un vaccin contre les IVU.

Uromune est le nom commercial d’un vaccin administré aux patients des cabinets privés au Royaume-Uni. Il s’agit d’un spray aromatisé à l’ananas, à administrer par voie sublinguale pendant trois mois. Ce vaccin vous expose aux bactéries les plus couramment responsables des IVU et vise à renforcer votre réponse immunitaire, réduisant ainsi le risque de développer une IVU à l’avenir.

J’ai compris que le secteur privé de la santé allait être la meilleure solution pour me soigner. Prendre des antibiotiques indéfiniment ne me semblait pas une bonne idée pour ma santé à long terme. Et personne au sein du système de santé public ne connaissait même l’existence d’un produit comme l’Uromune. J’en ai parlé à mes parents, et ils m’ont dit que nous avions également une assurance maladie privée en plus de notre assurance maladie publique. C’était la première fois que j’en entendais parler ! Je pense que mes parents l’avaient souscrite uniquement pour les urgences. Au Royaume-Uni, il est rare d’avoir une assurance maladie privée, car la plupart des gens comptent simplement sur le système de santé public (NHS).

Grâce à cette assurance maladie privée, j’ai pu consulter une spécialiste à Reading, en Angleterre, dont je savais qu’elle pourrait me prescrire de l’Uromune. Mais lorsque je lui en ai parlé, elle n’en avait jamais entendu parler ! La spécialiste elle-même était stupéfaite à l’idée de l’Uromune — à tel point qu’elle a voulu en parler à sa mère, qui souffrait également d’IVU.

Vous pouvez imaginer ma surprise et ma frustration lorsque, en tant que patient, c’est moi qui dois expliquer une option thérapeutique à un spécialiste que je ne peux consulter que grâce à une assurance maladie privée.

Ce sont ces situations incroyablement archaïques qui vous font prendre conscience qu’une révolution dans le traitement des IVU est indispensable. Le fait qu’un patient doive instruire son médecin me semble étrange — c’est comme s’il manquait un maillon dans le système.

Le spécialiste m’a orientée vers Bristol Urology Associates, une clinique plus proche de chez moi. J’étais un peu inquiète à l’idée d’entrer dans le cabinet de l’urologue. J’étais bien plus jeune que tous les autres patients. Je craignais soit qu’il ne soit pas le médecin le plus à même de me soigner, soit que je sois atteinte d’une maladie invalidante alors que j’étais encore bien trop jeune.

Il s’avère qu’il ne pouvait pas mieux me convenir. Il a prélevé un échantillon d’urine, mais, bien sûr, je ne présentais aucun symptôme urinaire à ce moment-là. C’est souvent le cas lors de mes consultations médicales, et cela fait partie des frustrations liées aux examens et aux traitements. Lorsque vous présentez des symptômes et que vous avez besoin d’un traitement immédiat, vous ne parvenez pas à obtenir de rendez-vous chez votre spécialiste. Lorsque vous avez un rendez-vous chez votre spécialiste, vous ne présentez aucun problème.

J’ai pris le temps de montrer à mon urologue l’intégralité de mon tableau Excel avec son code couleur et de lui parler de tout ce qui, selon moi, pouvait être à l’origine de mes problèmes de vessie. Je ressentais un tel besoin de faire mes preuves dans cette situation, et j’avais l’impression que c’était le moment ou jamais de bien faire les choses : dire tout ce que j’avais besoin de dire et poser toutes les questions que j’avais toujours eues. Si je m’y prenais bien, peut-être qu’ cette fois-ci, j’obtiendrais enfin cette ordonnance d’Uromune qui allait changer ma vie.

Je me mettais beaucoup de pression. Très peu de temps après que j’eus fini de parler, le Dr Whittlestone a posé son diagnostic et a commencé à m’expliquer pourquoi tous mes symptômes correspondaient parfaitement à ceux d’une IVU chronique. Je connaissais le terme « IVU chronique », mais je n’avais pas envisagé que c’était ce dont je souffrais.

Il a dessiné des schémas pour m’aider à comprendre mon fonctionnement biologique et les interactions entre les différents organes, ce qui lui a permis d’expliquer précisément pourquoi, selon lui, les relations sexuelles constituaient pour moi un facteur déclencheur récurrent. Il a utilisé une analogie qui m’a permis de mieux comprendre que jamais la prolifération des bactéries dans ma vessie, et je vais vous la partager :

L’analogie du « jam »

Imaginez que les parois de votre vessie soient les deux tranches de pain et que les bactéries responsables de votre IVU soient la confiture. Ensemble, ils forment un sandwich à la confiture. Lorsque la confiture reste bien à l’intérieur du pain, vous ne présentez aucun symptôme, même si la confiture (l’infection) est toujours présente. Lorsque vous saisissez le sandwich à la confiture avec vos mains et que vous le serrez, la confiture déborde (les bactéries se multiplient) et vos symptômes s’aggravent.

Cela m’a paru tout à fait logique. Avant, je n’arrivais pas à comprendre comment je pouvais sans cesse contracter une nouvelle infection. À présent, je pouvais imaginer que les bactéries restaient présentes, en état de dormance, ou ne se multipliaient pas aussi rapidement. Je pouvais imaginer comment le fait d’avoir des rapports sexuels exerçait une pression sur le « sandwich » (les parois de ma vessie) et faisait déborder la « confiture » (provoquant la multiplication des bactéries), ce qui me faisait ressentir une poussée.

Il m’a présenté plusieurs options thérapeutiques possibles et m’a expliqué que, généralement, le traitement de première intention qu’il prescrit à ses patients consiste en trois mois d’antibiotiques, suivis de trois mois d’Uromune, rien de moins ! Ce vaccin contre les IVU que j’essayais justement de me procurer !

J’étais extrêmement soulagée, car mes recherches sur d’autres options thérapeutiques m’avaient conduite vers des procédures invasives. Mais je me suis alors dit : « Bon, j’ai dû réagir de manière excessive ; Uromune doit être la norme pour tout le monde. » Ce n’est qu’après avoir commencé à parler de mon parcours que j’ai réalisé que c’était loin d’être le cas. La vérité, c’est que tout le monde n’a pas accès à Uromune. Souvent, ce produit ne soulage pas complètement les IVU chroniques comme cela a été le cas pour moi, et il ne fait que réduire les symptômes.

Le Dr Whittlestone et moi avons discuté des aspects logistiques, car l’Uromune doit être conservé au réfrigérateur et il faut le prendre régulièrement deux fois par jour pendant trois mois. J’ai décidé qu’une période d’abstinence serait préférable pour minimiser le risque de complications. Il se trouve justement que je devais partir en déplacement professionnel pendant trois mois sans mon partenaire ; cela m’a donc semblé être la meilleure option. À l’issue de la première consultation, je suis repartie avec une ordonnance de 90 comprimés d’antibiotiques et un regain d’espoir. Je devais revenir trois mois plus tard pour recevoir mon vaccin Uromune et effectuer une analyse d’urine afin de vérifier la présence de marqueurs d’infection (nitrates) et de marqueurs d’inflammation (leucocytes/globules rouges).

Un jour, il a examiné les résultats de mon analyse d’urine et m’a dit que je venais de faire une poussée. Je croyais que c’était un sorcier, mais il avait simplement remarqué que mon taux de globules blancs était élevé ! Je lui serai éternellement reconnaissante pour cette première consultation, et mon père était tellement soulagé que l’assurance nous ait mis sur la bonne voie. Les consultations coûtaient 180 £ chacune. Je sais. Et l’Uromune coûterait 600 £. Je crois que la prise en charge maximale de l’assurance s’élevait à 80 £ sur le coût total. Ce n’est donc pas génial, et c’est loin d’être accessible. J’ai eu l’immense chance de pouvoir viser la guérison et d’y parvenir en moins d’un an.

Depuis que j’ai terminé mon traitement par Uromune, je me sens à la fois inquiète, mais honnêtement, je me sens à nouveau normale. J’ai pu avoir des rapports sexuels quand bon me semblait, sans avoir à me demander combien d’erreurs je risquais de commettre (comme être déshydratée ou ne pas aller aux toilettes immédiatement après) avant d’être victime d’une nouvelle poussée.

Puis décembre est arrivé, et j’ai ressenti certaines des pires douleurs de ma vie, suivies de symptômes urinaires épouvantables. Il s’est avéré que mon stérilet au cuivre s’était déplacé vers le bas dans mon utérus, provoquant une modification de l’équilibre du pH vaginal et imitant les symptômes d’une IVU. J’en ai parlé au Dr Whittlestone, qui m’a rassurée en m’expliquant que le simple fait d’avoir des antibiotiques à portée de main pourrait suffire pour aller de l’avant. Il avait raison : les symptômes ne se sont jamais complètement manifestés, même si je n’ai subi aucun examen pendant cette période.

Cela s’est reproduit en juillet, et j’avais très peur de perdre les progrès que j’avais réalisés dans la gestion de cette maladie. Cependant, j’ai effectué des recherches sur les IVU et les stérilets au cuivre, et j’ai découvert que, bien qu’il n’y ait aucune preuve de corrélation (peut-être parce que les recherches n’ont pas été menées), de nombreuses personnes font état de liens anecdotiques, et d’un point de vue mécanique, cela semble logique. J’étais en colère que personne n’ait jamais remis en question mon mode de contraception. Je conseillerais à toute personne souffrant d’IVU chroniques de réfléchir à la méthode de contraception qu’elle utilise (et au lubrifiant !). J’ai fait retirer mon stérilet et je me suis remise normalement de cette poussée spécifique. Le lien n’est pas certain, mais je reste prudente à l’idée de me faire poser un autre stérilet.

Comme le système ne fonctionne pas, nous devons en créer un nouveau. L’autre jour, nous avons reçu un e-mail adressé à « Live UTI Free » de la part d’un membre de la communauté, qui nous informait simplement que les IVU avaient fait l’objet d’un débat au Parlement, car les jeunes filles ne bénéficient actuellement d’aucun plan de traitement au sein du NHS, contrairement aux adultes. Honnêtement, j’ai été très émue en recevant cet e-mail et en regardant la vidéo (qui ne dure que 20 secondes). Il y a un véritable changement à apporter concernant cette affection si invalidante, et je veux être là pour voir et contribuer à ce changement. Je suis convaincue qu’il est possible de faire une différence significative en peu de temps. Je ne veux plus que quiconque souffre d’IVU pendant toute sa vie.

Au moment où j’écris ces lignes, mon traitement a de nouveau changé. L’Uromune m’a permis de ne présenter aucun symptôme pendant 18 mois, mais j’ai récemment connu une poussée. J’ai consulté le Dr Whittlestone et j’ai reçu un nouveau traitement. Je devrai très probablement composer toute ma vie avec ces IVU chroniques, qui ont en effet bouleversé toute mon existence. Ma vie consiste désormais à apprendre à donner la priorité à ma santé, ce qui m’a notamment amenée à manquer une audition le mois dernier. Avoir une maladie chronique signifie qu’on ne peut pas toujours surmonter la douleur, et ce n’est pas grave. Cependant, grâce à davantage de recherche et de sensibilisation, j’espère que le chemin vers la guérison sera de plus en plus court et que la prise en charge sera de plus en plus facile pour les personnes comme moi.

Regardez notre entretien avec Julia Anditsch
. Dans cet entretien, Julia Anditsch nous parle de son parcours face aux IVU, des difficultés qu’elle a rencontrées et des traitements qu’elle a suivis, ainsi que de la manière dont elle a découvert de nouvelles options, telles que les vaccins contre les IVU.