Uromune, het vaccin tegen UWI dat mijn leven heeft veranderd

Uromune is een vaccin tegen UWI en het heeft mij gered van een leven lang chronische urinewegklachten. Maar voordat ik eindelijk verlost was van chronische UWI, heb ik het grootste deel van mijn leven gekweld door pijn doorgebracht en alle mogelijke oplossingen geprobeerd die er maar te bedenken waren. Hopelijk kan mijn verhaal je helpen op je weg naar genezing.

Mijn eerste herinnering aan een blaasprobleem: ik was vijf jaar oud en zat op het toilet met mijn moeder naast me. Terwijl ik plaste, liet ik een kopje ijskoud water over mijn vulva lopen, in een poging de pijn te verzachten van wat het begin was van mijn strijd tegen UWI.

Toen ik 9 was, speelde ik mee in een professionele theatervoorstelling, waarbij ik de hele openingsakte in één houding verstijfd moest blijven staan vanwege de pijn die dit blaasprobleem veroorzaakte. Die pijn hield een jaar lang aan. Een heel jaar! Voor een kind van 9! Ik moest wel luiers dragen om te slapen, omdat ik constant moest plassen maar me niet genoeg kon ontspannen om naar het toilet te gaan. Alleen in bed was ik ontspannen genoeg om te plassen. En toen ik op schoolkamp ging, moest ik ’s nachts luiers dragen. Ik schaamde me ervoor en hoopte dat ik er wel overheen zou groeien.

Als kind had ik noch het inzicht, noch de woorden om te beschrijven wat er met me aan de hand was. De pijn was, en is nog steeds, heel moeilijk onder woorden te brengen. Ik dacht niet dat er iets ernstigs aan de hand was. En mijn moeder dacht dat het iets was dat vanzelf wel weer over zou gaan. Geen van ons beiden had enig idee wat een UWI was of dat er een behandelingsmogelijkheid voor bestond, zoals Uromune.

Na een jaar vol luiers, waarin mijn toestand maar niet verbeterde, ben ik eindelijk voor het eerst naar de dokter gegaan. Mijn huisarts schreef me een blaasontspannend middel voor twee weken voor. Het werkte, en daarna was ik lange tijd weer helemaal de oude. Was een blaasontspannend middel wel geschikt voor mijn leeftijd? Had ik dit medicijn niet veel eerder moeten krijgen?

Mijn blaas speelde een tijdje een bijrol en kreeg pas weer de hoofdrol toen ik seks begon te hebben. Ik kan me mijn eerste vastgestelde UWI niet herinneren, en ook niet de eerste keer dat ik een antibioticakuur van drie dagen voorgeschreven kreeg. Maar ik herinner me wel de website van de NHS waarop stond dat het makkelijk zou zijn om weer een kuur van drie dagen te krijgen als je die eerder al eens voorgeschreven had gekregen. Op de website werd geen melding gemaakt van andere behandelingsopties, zoals het Uromune-vaccin.

Achteraf gezien heb ik het gevoel dat het systeem patiënten misleidt. Ze vertellen ons dat onze aandoening heel gewoon en normaal is en dat die met hun protocol van korte antibioticakuren zal worden verholpen – klaar is Kees. Maar in werkelijkheid leidde die snelle oplossing tot een behandeltraject dat mijn klachten juist verlengde en meer bijwerkingen veroorzaakte.

Na verloop van tijd werd duidelijk dat UWI’s en blaasproblemen gezondheidsproblemen waren waarvoor de NHS slechts één pas-overal-oplossing had en waarnaar verder geen onderzoek werd gedaan. Uromune staat niet eens op de radar van de openbare gezondheidszorg! Mensen met vaker terugkerende of chronische klachten, zoals ikzelf, hadden pech.

Ik herinner me die afspraak bij de huisarts, waarbij een arts me vertelde dat dit „iets is waar sommige vrouwen nu eenmaal mee moeten leren leven“, en dat ik er gewoon aan moest denken om na de seks te plassen en „er maar het beste van te maken“.

Dat zegt hij makkelijk. Mijn UWI’s waren periodes waarin ik gedwongen was om alles te laten vallen, op handdoeken of op het toilet te gaan zitten en enorm veel water te drinken totdat de pijn uiteindelijk wegging. Dat kon drie dagen tot een week duren. Ik hield een zakje natriumcitraat in mijn hand en probeerde mezelf meestal af te leiden in plaats van nog meer remedies op te zoeken op Google.

Mijn moeder opperde het idee dat bepaalde partners de oorzaak waren van mijn UWI’s. Deze mythe hield even stand, omdat ik geen UWI’s had en veel seks had met mijn volgende vriendje. Maar plotseling was de pijn er weer. Achteraf gezien was er vaak een periode met nieuwe seksuele partners waarin ik geen klachten had, voordat de regelmatige opflakkeringen weer begonnen. Ik wachtte altijd tot de eerste UWI om mijn partners over mijn terugkerende klachten te vertellen, omdat ik hoopte dat het deze keer misschien anders zou zijn.

Het is moeilijk om toe te geven dat de pijn die je ervaart chronisch is, vooral als mensen zeggen dat het allemaal tussen je oren zit. Zorgverleners bagatelliseerden soms de ernst van de pijn. Familie en vrienden begrepen niet hoe slopend een opflakkering is en vroegen zich af waarom ik aan mijn kamer gekluisterd was. Dit gaf me een vreselijk gevoel van isolatie en dwong me om te proberen ‘de pijn weg te denken’.

Ik vroeg me af of ik inderdaad alleen psychische pijn had, en geen lichamelijke. Ik werd bijna bijgelovig als het erop aankwam om mensen over mijn chronische klachten te vertellen wanneer ik geen symptomen had, omdat ik het gevoel had dat ik daarmee de problemen weer zou uitlokken.

Maar met een nieuwe vriend kwamen dezelfde problemen weer terug. Ik had al vier jaar last van terugkerende UWI’s, en dit was de derde partner die ik de schuld wilde geven van opflakkeringen na de seks. Deze keer verpestten mijn UWI’s een vakantie, en mijn vriend kocht vier nieuwe handdoeken voor me om op te zitten. Zoutcitraatzakjes bleven hun werk doen. Ze dempten de pijn totdat ik een nieuwe antibioticakuur kon krijgen of in ieder geval naar bed kon gaan. Voor mij betekende dit 72 uur ondraaglijke pijn, waarin alle plannen in de wacht moesten worden gezet. Ik had het gevoel dat ik niet veel anders kon doen dan het uit te zitten. Ik bedoel, dit was ‘iets waar sommige vrouwen nu eenmaal mee te maken hebben’, dus ik deed niets. Ik bracht gewoon meerdere keren per jaar drie dagen in bed door.

Een speciale groet aan mijn vriend, die met me kaartte terwijl ik op handdoeken hurkte. Dat was pas liefde.

Mijn volgende vriend zat op de toneelschool. Elke keer als we seks hadden, kreeg ik een UWI. Ik stelde penetrerende seks uit als ik wist dat ik geen drie dagen de tijd had om te wachten tot de pijn was verdwenen. De urinewegsymptomen waren veel heviger en tijdens opflakkeringen zat ik volledig vast aan het toilet. Op een keer, tijdens de technische repetitie voor een toneelstuk, bleef ik in het toilet zitten met een luidspreker van het podium, totdat ik hoorde dat ik nodig was. Dan rende ik naar het podium, speelde mijn rol en rende weer terug naar het toilet.

Door mijn UWI heb ik niet op het podium kunnen optreden, ben ik niet op vakantie geweest, heb ik geen seks kunnen hebben, ben ik niet naar audities geweest, was ik niet bij het kerstfeest met mijn familie, heb ik geen afspraakjes gehad, ben ik niet naar school geweest, heb ik geen repetities bijgewoond en heb ik in het algemeen op veel momenten in mijn leven niet ten volle kunnen meeleven.

Bekijk ons interview met dr. Mallorie Hopkins, PT, DPT en dr. Allea Frances, PT, DPT, over het verband tussen UWI en seks.

Een nieuwe sekspartner en een ondraaglijke UWI met Kerstmis 2021 hebben de loop van mijn behandeling veranderd. Ik vertelde mijn nieuwe partner dat ik last had van chronische UWI’s, en hij moedigde me aan om hulp te zoeken. Ik wist dat hij begrip zou hebben voor mijn problemen, omdat hij zelf ook aan chronische pijn leed. Hij was ervan overtuigd dat er een betere medische behandeling voor mij te vinden was.

De pijn die me Kerstmis ontnam, was een probleem dat groot genoeg was om me te doen beseffen dat ik hier niet langer mee kon leven. Ik mocht niet voor Kerstmis kiezen; ik moest voor mijn bed kiezen. Het was de wake-up call die ik nodig had om te beseffen dat dit probleem een enorme belemmering voor mijn leven vormde. Het jaar daarop zette ik me in om beter te worden. Om ‘een leven zonder blaasontsteking te leiden’. De term ‘blaasontsteking’ was de tijdelijke term die mijn familie, vrienden en ik tot dan toe gebruikten om mijn opflakkeringen te beschrijven. Pas later dat jaar kreeg ik de diagnose chronische UWI.

Het eerste wat ik deed, was een tracker aanmaken en zelf op onderzoek uitgaan. Ik somde alle mogelijke oorzaken op die ik kon bedenken en ging aan de slag met bijbehorende oplossingen. Als mijn trigger ‘a’ is, dan is ‘b’ mijn oplossing. Ik dacht bijvoorbeeld dat het psychologisch zou kunnen zijn, dus zocht ik een therapeut die gespecialiseerd is in chronische pijn. Ik dacht dat het spiergerelateerd zou kunnen zijn, dus zocht ik naar mogelijke bekkenbodemspecialisten bij mij in de buurt. Ik hield zelfs het materiaal van mijn ondergoed en mijn consumptie van sinaasappelsap bij. Ik had het gevoel dat als ik alles bijhield wat ik maar kon en al die informatie naar een arts zou brengen, ze me onmogelijk niet zouden kunnen helpen.

Ik heb veel geleerd van podcasts. Mijn favoriet is aflevering #158 van de podcast van Better Health Guy, getiteld„Chronische UWI’s en Interstitiële cystitis met Ruth Kriz, MSN, APRN.”

Ik vroeg mijn huisarts om een langere kuur met een antibioticum dat eerder bij mij had gewerkt, iets wat ik preventief kon innemen. Eerlijk gezegd had ik niet verwacht dat dit consult zo soepel zou verlopen. Ik had weerstand van mijn huisarts verwacht, maar ik was vastberaden en duidelijk in mijn communicatie. Ik denk dat dat heeft geholpen. Ik had het gevoel dat ik de kracht had om te vragen wat ik wilde, omdat ik onderzoek had gedaan om mijn standpunt te onderbouwen. En uiteindelijk betaalde ik zelf voor de extra medicijnen, dus dat zou geen probleem moeten zijn. Dat zelfvertrouwen kwam zeker voort uit het feit dat ik mezelf had verdiept in alle mogelijke behandelingsopties en niet het advies van artsen had opgevolgd dat het iets was waar ik ‘wel overheen zou groeien’ of ‘mee zou leren omgaan’.

Ik vertrok in de veronderstelling dat de antibiotica me zeker weer op de been zouden helpen. Ik zou er meteen na de seks één innemen. Dit leek te werken en gaf me veel zekerheid voor de toekomst, maar het bezorgde me ook enige angst dat ik de infectie die ik had juist weerbaarder maakte. Ik had nog steeds geen idee dat er een vaccin als Uromune bestond, en dat gold ook voor alle artsen en verpleegkundigen met wie ik had gesproken.

Op een gegeven moment vond ik op de website van Chronic UWI Info een lijst met Britse specialisten. Toen ik me in een van hen verdiepte, ontdekte ik Uromune, een vaccin tegen UWI’s. Geen van mijn eerdere artsen had ooit het bestaan van een vaccin tegen UWI’s ter sprake gebracht.

Uromune is de merknaam van een vaccin dat in het Verenigd Koninkrijk aan patiënten in particuliere praktijken wordt toegediend. Het is een spray met ananassmaak die gedurende drie maanden onder de tong wordt toegediend. Het vaccin stelt je bloot aan de meest voorkomende bacteriën die UWI’s veroorzaken en zorgt ervoor dat je immuunrespons wordt versterkt, waardoor het risico op het ontwikkelen van een UWI in de toekomst wordt verminderd.

Het werd me duidelijk dat particuliere gezondheidszorg voor mij de beste manier zou zijn om te genezen. Het leek me niet goed voor mijn gezondheid op de lange termijn om voor altijd antibiotica te blijven slikken. En niemand binnen de openbare gezondheidszorg wist zelfs maar van het bestaan van iets als Uromune. Ik sprak met mijn ouders, en zij vertelden me dat we naast onze publieke ziektekostenverzekering ook een particuliere ziektekostenverzekering hadden. Dat hoorde ik voor het eerst! Ik denk dat mijn ouders die alleen voor noodgevallen hadden afgesloten. In het Verenigd Koninkrijk is het ongebruikelijk om een particuliere ziektekostenverzekering te hebben, omdat de meeste mensen gewoon vertrouwen op het publieke gezondheidszorgsysteem (NHS).

Dankzij deze particuliere ziektekostenverzekering kreeg ik toegang tot een specialist in Reading, Engeland, van wie ik wist dat ze mij Uromune kon voorschrijven. Maar toen ik haar erom vroeg, had ze er nog nooit van gehoord! De specialist was zelf verbaasd over het idee van Uromune – zo verbaasd dat ze haar moeder, die ook last had van UWI’s, hierover wilde informeren.

Je kunt je mijn verbazing en frustratie wel voorstellen wanneer ik, als patiënt, een specialist – die ik alleen via een particuliere ziektekostenverzekering kan raadplegen – uitleg geef over een behandelingsmogelijkheid.

Het zijn juist deze ongelooflijk achterhaalde verhalen die je doen beseffen dat er een revolutie nodig is in de behandeling van UWI. Dat een patiënt de arts iets moet uitleggen, vind ik vreemd – alsof er een schakel ontbreekt in het systeem.

De specialist verwees me door naar Bristol Urology Associates, een kliniek dichter bij mijn huis. Ik voelde me een beetje ongerust toen ik de praktijk van de uroloog binnenliep. Ik was zoveel jonger dan alle andere patiënten. Ik was bang dat hij misschien niet de juiste arts was om mij te behandelen, of dat ik op veel te jonge leeftijd al aan een slopende ziekte leed.

Het bleek dat hij voor mij de perfecte keuze was. Hij nam een urinemonster af, maar ik had op dat moment natuurlijk geen urinewegsymptomen. Dit is vaak het geval bij mijn doktersbezoeken, en het hoort bij de frustraties die het ondergaan van onderzoeken en behandelingen met zich meebrengt. Als je symptomen hebt en onmiddellijk behandeld moet worden, kun je geen afspraak krijgen bij je specialist. Als je een afspraak hebt bij je specialist, heb je juist geen klachten.

Ik nam de tijd om mijn uroloog mijn volledige, met kleuren gecodeerde spreadsheet te laten zien en alles te bespreken waarvan ik dacht dat het mijn blaasproblemen veroorzaakte. Ik voelde zo’n sterke behoefte om mezelf in deze situatie te bewijzen, en het voelde alsof dit mijn moment was om alles goed te doen – alles te zeggen wat ik moest zeggen en elke vraag te stellen die ik ooit had gehad. Als ik het goed zou doen, zou ik deze keer misschien wel het levensveranderende recept voor Uromune krijgen.

Ik legde mezelf veel druk op. Vlak nadat ik klaar was met praten, stelde dr. Whittlestone de diagnose en begon hij uit te leggen waarom al mijn symptomen precies overeenkwamen met de klassieke symptomen van een chronische UWI. Ik kende de term ‘chronische UWI’ wel, maar ik had er niet bij stilgestaan dat ik daar last van had.

Hij tekende schema’s om me te helpen mijn biologie en de wisselwerking tussen verschillende organen te begrijpen, en aan de hand daarvan legde hij precies uit waarom hij dacht dat seks voor mij een terugkerende trigger was. Hij gebruikte één vergelijking om me meer inzicht te geven in de bacteriën die in mijn blaas groeiden dan ik ooit had gehad, en die wil ik graag met jullie delen:

De jam-analogie

Stel je de wanden van je blaas voor als de twee sneetjes brood en de bacteriën van jouw specifieke UWI als de jam. Samen vormen ze een boterham met jam. Als de jam netjes tussen het brood zit, heb je geen symptomen, hoewel de jam (infectie) er nog steeds is. Als je de boterham met jam met je handen vastpakt en de boterham samenknijpt, loopt de jam eruit (de bacteriën vermenigvuldigen zich) en flakkeren je symptomen op.

Dit klonk me heel logisch in de oren. Voorheen kon ik maar niet begrijpen hoe ik steeds weer opnieuw besmet raakte. Nu kon ik me voorstellen dat de bacteriën in mijn lichaam bleven zitten en in een rusttoestand verbleven of zich niet zo snel vermenigvuldigden. Ik kon me voorstellen hoe seks druk zou uitoefenen op de sandwich (de wanden van mijn blaas) en de jam zou doen overlopen (waardoor de bacteriën zich zouden vermenigvuldigen), waardoor ik een opflakkering zou voelen.

Hij besprak een aantal mogelijke behandelingsopties met me en legde uit dat zijn standaardbehandeling bij patiënten meestal bestaat uit drie maanden antibiotica, gevolgd door drie maanden met niets minder dan Uromune! Het vaccin tegen UWI waar ik al zo lang naar op zoek was!

Ik was enorm opgelucht, want mijn onderzoek naar andere behandelingsmogelijkheden had me naar ingrijpende ingrepen geleid. Maar toen dacht ik: „Nou ja, ik heb vast overdreven gereageerd; Uromune moet voor iedereen de standaard zijn.” Pas toen ik over mijn ervaringen begon te praten, besefte ik dat dat verre van de waarheid was. De waarheid is dat niet iedereen toegang heeft tot Uromune. Vaak verhelpt het hun chronische UWI niet volledig, zoals bij mij het geval was, maar vermindert het alleen hun symptomen.

Dr. Whittlestone en ik bespraken de praktische kant van de zaak, aangezien Uromune gekoeld bewaard moet worden en je het gedurende drie maanden consequent twee keer per dag moet innemen. Ik besloot dat een seksloze periode het beste zou zijn om het risico op complicaties zo klein mogelijk te houden. Het toeval wilde dat ik voor mijn werk drie maanden zonder mijn partner weg zou zijn, dus dit leek me de beste optie. Na de eerste sessie vertrok ik met een recept voor 90 antibiotica-tabletten en een hernieuwde hoop. Ik moest over drie maanden terugkomen om mijn Uromune-vaccin te krijgen en mijn urine te laten testen op infectiemarkers (nitraten) en ontstekingsmarkers (witte bloedcellen/rode bloedcellen).

Op een keer hield hij de uitslag van mijn urinetest in zijn handen en vertelde hij me dat ik net een opflakkering had gehad. Ik dacht dat hij een tovenaar was, maar hij had gewoon gezien dat mijn aantal witte bloedcellen was gestegen! Ik ben voor altijd dankbaar voor die eerste sessie, en mijn vader was zo blij dat de verzekering ons op het juiste spoor had gezet. De consulten kosten elk £180. Ik weet het. En Uromune zou £600 kosten. Ik denk dat de verzekering hooguit £80 van de totale kosten heeft vergoed. Dus niet geweldig en absoluut niet betaalbaar. Ik heb het geluk gehad dat ik kon streven naar herstel en dat binnen een jaar ook heb bereikt.

Sinds ik de behandeling met Uromune heb afgerond, voelde ik me weliswaar wat ongerust, maar eerlijk gezegd weer normaal. Ik heb gewoon seks gehad wanneer ik maar wilde, zonder me af te vragen hoeveel fouten ik zou kunnen maken (zoals uitgedroogd zijn of niet meteen na de seks plassen) voordat ik weer met een opflakkering zou worden geconfronteerd.

Toen brak december aan en kreeg ik te maken met de ergste pijn van mijn leven, gevolgd door vreselijke urinewegsymptomen. Het bleek dat mijn koperen spiraaltje in mijn baarmoeder was verschoven, waardoor de pH-balans in mijn vagina was veranderd en symptomen ontstonden die leken op die van een UWI. Ik sprak met dr. Whittlestone, en hij stelde me gerust dat het misschien voldoende was om antibiotica achter de hand te houden om verder te kunnen. Hij had gelijk: de symptomen zijn nooit helemaal teruggekomen, hoewel ik in die periode nooit ben getest.

Dit gebeurde in juli opnieuw, en ik was erg bang dat ik de vooruitgang die ik bij deze ziekte had geboekt, weer kwijt zou raken. Ik heb echter wat onderzoek gedaan naar UWI’s en koperspiraaltjes en ontdekte dat er weliswaar geen bewijs is voor een verband (mogelijk omdat er nog geen onderzoek naar is gedaan), maar dat veel mensen anekdotische verbanden melden, en dat het vanuit mechanisch oogpunt logisch is. Ik was boos dat niemand ooit vragen had gesteld over mijn anticonceptiegebruik. Ik zou iedereen met chronische UWI’s aanraden om na te denken over de anticonceptie die je gebruikt (en glijmiddel!). Ik heb mijn spiraaltje laten verwijderen en ben daarna normaal hersteld van die specifieke opflakkering. Het verband is niet eenduidig, maar ik ben terughoudend om nog een spiraaltje te laten plaatsen.

Aangezien het systeem niet werkt, moeten we een nieuw systeem opzetten. Onlangs ontvingen we bij Live UTI Free een e-mail van een lid van onze gemeenschap, waarin stond dat UWI’s in het parlement waren besproken, omdat jonge meisjes momenteel geen behandelplan krijgen via de NHS, in tegenstelling tot volwassenen. Ik was eerlijk gezegd erg ontroerd toen ik deze e-mail ontving en het filmpje bekeek (slechts 20 seconden). Er moet hier echt iets veranderen voor zo’n slopende aandoening, en ik wil nog in leven zijn om die verandering te zien en te bewerkstelligen. Ik ben er vast van overtuigd dat er in korte tijd een aanzienlijk verschil kan worden gemaakt. Ik wil niet dat iemand ooit nog een heel leven lang aan UWI’s hoeft te lijden.

Terwijl ik dit stuk schrijf, is mijn behandeling weer veranderd. Dankzij Uromune was ik 18 maanden lang symptoomvrij, maar onlangs kreeg ik een terugval. Ik ben bij dr. Whittlestone geweest en heb nieuwe medicatie gekregen. Het hebben van chronische UWI’s zal waarschijnlijk iets zijn waar ik voor altijd mee moet leren omgaan, en het heeft mijn hele leven inderdaad veranderd. In mijn leven draait het er nu om prioriteit te geven aan mijn gezondheid, wat onder andere betekende dat ik vorige maand een auditie moest missen. Een chronische ziekte hebben betekent dat je niet altijd door de pijn heen kunt bijten, en dat is oké. Maar met meer onderzoek en bewustwording hoop ik dat de weg naar herstel steeds korter wordt en dat het voor mensen zoals ik steeds makkelijker wordt om de aandoening onder controle te houden.

Bekijk ons interview met Julia Anditsch
In dit interview vertelt Julia Anditsch openhartig over haar ervaringen met UWI’s, de uitdagingen en behandelingen waarmee ze te maken kreeg, en hoe ze nieuwe mogelijkheden ontdekte, zoals vaccins tegen UWI’s.