Uromune, il vaccino contro le infezioni dell’IVU che mi ha cambiato la vita

Uromune è un vaccino contro le infezioni del tratto urinario (IVU) e mi ha salvato da una vita di sintomi urinari cronici. Ma prima di riuscire a liberarmi dalle IVU croniche, ho passato gran parte della mia vita tormentata dal dolore e a provare ogni soluzione immaginabile. Spero che la mia storia possa aiutarti nel tuo percorso di guarigione.

Il primo ricordo che ho di un problema alla vescica: avevo cinque anni ed ero seduta sul water con mia mamma accanto a me. Mentre facevo pipì, mi versavo una tazza di acqua ghiacciata sulla vulva, cercando di alleviare il dolore di quello che sarebbe stato l’inizio della mia esperienza con le IVU.

Quando avevo 9 anni, ho partecipato a uno spettacolo teatrale professionale in cui ho passato l’intero primo atto immobile in una posa a causa del dolore che mi provocava questo problema alla vescica. Il dolore è durato un anno. Un anno intero! Per una bambina di 9 anni! Ero costretta a usare i pannolini per dormire perché avevo sempre bisogno di fare pipì, ma non riuscivo a rilassarmi abbastanza per andare in bagno. Riuscivo a rilassarmi abbastanza solo per fare pipì a letto. E quando sono andata in gita scolastica fuori casa, ho dovuto indossare i pannolini di notte. Mi vergognavo e speravo che fosse una cosa che mi sarebbe passata crescendo.

Da bambina, non avevo né la consapevolezza né le parole per descrivere cosa mi stesse succedendo. Il dolore era, ed è ancora, molto difficile da spiegare. Non pensavo ci fosse qualcosa di grave. E mia mamma pensava che fosse una cosa che sarebbe passata da sola. Nessuna di noi due aveva idea di cosa fosse un’IVU né che esistesse una cura, come Uromune.

Dopo un anno passato a usare i pannolini e senza che la mia situazione migliorasse, alla fine sono andata dal medico per la prima volta. Il mio medico di base mi ha prescritto un rilassante vescicale per due settimane. Ha funzionato e, per molto tempo dopo, sono tornata completamente alla normalità. Un rilassante vescicale era adatto alla mia età? Avrebbero dovuto prescrivermi questo farmaco molto prima?

La mia vescica è rimasta un po’ in secondo piano per un po’ e non ha più avuto un ruolo da protagonista finché non ho iniziato a fare sesso. Non ricordo la mia prima IVU diagnosticata, né ricordo la prima volta che mi è stato prescritto un ciclo di antibiotici di tre giorni. Ma ricordo bene il sito del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) che mi diceva che sarebbe stato facile ottenere di nuovo un ciclo di 3 giorni se te ne era già stato prescritto uno in precedenza. Il sito non menzionava altre opzioni terapeutiche come il vaccino Uromune.

Col senno di poi, mi sembra che il sistema induca in errore i pazienti. Ci dicono che la nostra condizione è del tutto normale e che si risolverà con il loro protocollo di brevi cicli di antibiotici: questione chiusa. Ma in realtà, quella soluzione “miracolosa” ha portato a un percorso terapeutico che, in realtà, ha prolungato i miei problemi e causato più effetti collaterali.

Col passare del tempo, è diventato chiaro che le IVU e i problemi alla vescica erano disturbi per i quali il Servizio Sanitario Nazionale (NHS) aveva una sola soluzione universale e non approfondiva oltre. Uromune non è nemmeno nel radar del sistema sanitario pubblico! Chi, come me, aveva problemi più ricorrenti o cronici, era proprio sfortunato.

Mi ricordo quella visita dal medico di base in cui un dottore mi ha detto che si trattava di “una cosa con cui alcune donne devono semplicemente fare i conti”, e che dovevo solo ricordarmi di fare pipì dopo il sesso e “andare avanti”.

Facile a dirsi per lui. Le mie infezioni alle IVU erano periodi in cui ero costretta a smettere di fare qualsiasi cosa, a stare seduta sugli asciugamani o sul water e a bere tantissima acqua finché il dolore alla fine non se ne andava. La durata poteva variare da tre giorni a una settimana. Mi aggrappavo a una bustina di citrato di sodio e in genere cercavo di distrarmi invece di cercare altri rimedi su Google.

Mia mamma mi ha fatto pensare che fossero i partner specifici a causarmi le IVU. Questo mito ha preso piede per un po’, visto che non avevo IVU e facevo un sacco di sesso con il mio ragazzo successivo. Ma all’improvviso, ecco il dolore. Col senno di poi, spesso c’era un periodo con i nuovi partner in cui ero asintomatica, prima che ricominciassero a verificarsi le ricorrenti riacutizzazioni. Aspettavo sempre fino alla prima IVU per parlare ai miei partner dei miei problemi ricorrenti, perché speravo che magari questa volta sarebbe andata diversamente.

È difficile ammettere che i dolori che provi sono cronici, soprattutto quando la gente ti dice che è tutto nella tua testa. A volte gli operatori sanitari minimizzavano la gravità del dolore. La famiglia e gli amici non capivano quanto fosse debilitante una riacutizzazione e mi chiedevano perché fossi costretta a stare chiusa in camera mia. Questo mi faceva sentire terribilmente isolata e mi costringeva a cercare di “allontanare il dolore con la forza di volontà”.

Mi chiedevo se il mio dolore fosse solo psicologico, e non fisico. Ero diventata quasi superstiziosa nel parlare con gli altri dei miei problemi cronici quando non avevo sintomi, perché mi sembrava che così facendo avrei rischiato di far tornare i problemi.

Ma con un nuovo ragazzo sono tornati gli stessi problemi. Soffrivo di IVU ricorrenti da quattro anni, e questo era il terzo partner che pensavo di incolpare per le ricadute post-coitali. Stavolta, le mie IVU mi hanno rovinato una vacanza, e il mio ragazzo mi ha comprato quattro asciugamani nuovi su cui sedermi. Le bustine di citrato di sodio continuavano a funzionare. Mi alleviavano il dolore fino a quando non riuscivo a procurarmi un nuovo ciclo di antibiotici o almeno a mettermi a letto. Per me erano 72 ore di dolore lancinante in cui tutti i programmi dovevano essere sospesi. Sentivo che non c’era molto che potessi fare se non aspettare che passasse. Insomma, era “una cosa con cui alcune donne devono semplicemente fare i conti”, quindi non ho fatto nulla. Ho semplicemente passato tre giorni a letto diverse volte all’anno.

Un grande grazie al mio ragazzo, che giocava a carte con me mentre io stavo accovacciata sugli asciugamani. Quello sì che era amore.

Il mio ragazzo successivo frequentava la scuola di recitazione. Ogni volta che facevamo sesso, mi veniva un’IVU. Evitavo il sesso con penetrazione ogni volta che sapevo di non avere tre giorni a disposizione, aspettando che il dolore si attenuasse. I sintomi urinari erano molto più intensi e, durante le riacutizzazioni, ero praticamente costretta a stare in bagno. Una volta, durante le prove tecniche di uno spettacolo, sono rimasta in bagno con un altoparlante collegato al palco finché non sentivo che avevano bisogno di me. A quel punto, correvo sul palco, recitavo la mia parte e tornavo di corsa in bagno.

Le mie infezioni IVU mi hanno impedito di esibirmi sul palco, andare in vacanza, fare sesso, partecipare alle audizioni, passare il Natale con la famiglia, uscire con qualcuno, andare a scuola, partecipare alle prove e, in generale, essere presente in tanti momenti della mia vita.

Guarda la nostra intervista con la dott.ssa Mallorie Hopkins, PT, DPT, e la dott.ssa Allea Frances, PT, DPT, sul legame tra le IVU e il sesso.

Un nuovo partner sessuale e una dolorosissima infezione alle IVU a Natale del 2021 hanno cambiato il corso delle mie cure. Ho confessato al mio nuovo partner che soffrivo di infezioni croniche alle IVU, e lui mi ha incoraggiata a cercare aiuto. Sapevo che avrebbe capito i miei problemi perché anche lui soffriva di dolore cronico. Era convinto che là fuori ci fosse un trattamento medico migliore per me.

Il dolore che mi stava privando del Natale era un problema così grave da farmi capire che non potevo più conviverci. Non potevo scegliere il Natale; dovevo scegliere il mio letto. È stato il campanello d’allarme di cui avevo bisogno per capire che questo problema stava compromettendo enormemente la mia vita. L’anno successivo mi sono impegnata a stare meglio. A «vivere una vita senza cistite». Il termine «cistite» era il termine generico che io, la mia famiglia e i miei amici usavamo per parlare delle mie ricadute fino a quel momento. Solo più avanti nell’anno mi è stata diagnosticata un’IVU cronica.

La prima cosa che ho fatto è stata creare un registro e iniziare a fare le mie ricerche. Ho elencato tutte le possibili cause che mi venivano in mente e ho iniziato a lavorare sulle soluzioni corrispondenti. Se il mio fattore scatenante è “a”, allora “b” è la mia soluzione. Ad esempio, ho pensato che potesse essere una questione psicologica, quindi mi sono rivolta a uno psicologo specializzato in dolore cronico. Ho pensato che potesse essere un problema muscolare, quindi ho cercato potenziali specialisti del pavimento pelvico vicino a me. Ho persino tenuto traccia del materiale della mia biancheria intima e del consumo di succo d’arancia. Sentivo che se avessi monitorato tutto ciò che potevo e avessi portato tutte le informazioni a un medico, non c’era modo che non riuscisse ad aiutarmi.

Ho imparato tantissimo dai podcast. Il mio preferito è l’episodio n. 158 del podcast di Better Health Guy, intitolato“IVU croniche e Cistite interstiziale con Ruth Kriz, MSN, APRN”.

Ho chiesto al mio medico di base un ciclo più lungo di un antibiotico che in passato aveva funzionato per me, qualcosa che potessi prendere a scopo preventivo. Onestamente non mi aspettavo che questo appuntamento andasse così liscio. Mi aspettavo una certa resistenza da parte del mio medico, ma sono stata determinata e decisa nel comunicargli la mia richiesta. Penso che questo abbia aiutato. Sentivo di avere il potere di chiedere quello che volevo perché avevo fatto delle ricerche a sostegno della mia richiesta. E poi, in fondo, ero io a pagare per quei farmaci, quindi non avrebbe dovuto esserci alcun problema. La sicurezza mi è venuta sicuramente dall’aver studiato tutte le possibili opzioni terapeutiche e dal non aver seguito i consigli dei medici secondo cui era qualcosa da cui sarei “cresciuta fuori” o con cui avrei “imparato a convivere”.

Me ne sono andata convinta che gli antibiotici mi avrebbero sicuramente rimessa in sesto. Ne avrei preso uno subito dopo aver fatto sesso. Sembrava funzionare e mi dava molta sicurezza per il futuro, ma mi provocava anche un po’ di ansia all’idea di rendere l’infezione che avevo più resistente. Non avevo ancora idea che esistesse un vaccino come Uromune, e nemmeno i medici o gli infermieri con cui avevo parlato ne sapevano nulla.

A un certo punto, ho trovato un elenco di specialisti britannici sul sito web di Chronic IVU Info. Facendo qualche ricerca su uno di loro, ho scoperto Uromune, un vaccino contro le infezioni del tratto urinario. Nessuno dei miei medici precedenti mi aveva mai parlato dell’esistenza di un vaccino contro le infezioni del tratto urinario.

Uromune è il nome commerciale di un vaccino somministrato ai pazienti delle cliniche private nel Regno Unito. Si tratta di uno spray al gusto di ananas da assumere per via sublinguale per tre mesi. Il vaccino ti espone ai batteri più comuni che causano le IVU e agisce per potenziare la tua risposta immunitaria, riducendo il rischio di sviluppare una IVU in futuro.

Mi è diventato chiaro che l’assistenza sanitaria privata sarebbe stata la soluzione migliore per guarire. Prendere antibiotici all’infinito non mi sembrava una buona idea per la mia salute a lungo termine. E nessuno all’interno del sistema sanitario pubblico sapeva nemmeno dell’esistenza di un prodotto come Uromune. Ne ho parlato con i miei genitori, che mi hanno detto che, oltre all’assicurazione sanitaria pubblica, avevamo anche un’assicurazione sanitaria privata. Era la prima volta che ne sentivo parlare! Credo che i miei genitori l’avessero stipulata solo per le emergenze. Nel Regno Unito, avere un’assicurazione sanitaria privata è piuttosto raro, perché la maggior parte delle persone si affida semplicemente al sistema sanitario pubblico (NHS).

Grazie a questa assicurazione sanitaria privata, sono riuscita a consultare una specialista a Reading, in Inghilterra, che sapevo potesse prescrivermi l’Uromune. Ma quando gliel’ho chiesto, non ne aveva mai sentito parlare! La specialista stessa era stupita all’idea dell’Uromune, talmente stupita che ha voluto parlarne con sua madre, che soffriva anche lei di IVU.

Puoi immaginare la mia sorpresa e la mia frustrazione quando, pur essendo io il paziente, mi ritrovo a spiegare a uno specialista – che posso consultare solo grazie all’assicurazione sanitaria privata – un’opzione terapeutica.

Sono proprio queste storie incredibilmente arretrate che ti fanno capire quanto sia fondamentale una rivoluzione nel trattamento delle IVU. L’idea che sia un paziente a dover istruire il medico mi sembra strana, come se ci fosse un anello mancante nel sistema.

Lo specialista mi ha indirizzato alla Bristol Urology Associates, una clinica più vicina a casa mia. Ero un po’ preoccupata mentre entravo nello studio dell’urologo. Ero molto più giovane di tutti gli altri pazienti. Avevo paura che lui non fosse il medico giusto per curarmi o che avessi una malattia debilitante a un’età troppo giovane.

A quanto pare, non avrebbe potuto essere più azzeccato per me. Mi ha prelevato un campione di urina, ma, ovviamente, in quel momento non avevo sintomi urinari. Succede spesso quando vado dal medico, ed è proprio una delle cose più frustranti quando devi fare esami e curarti. Quando hai i sintomi e hai bisogno di cure immediate, non riesci a fissare un appuntamento con il tuo specialista. Quando invece hai un appuntamento con il tuo specialista, non hai alcun problema.

Mi sono presa il tempo di mostrare al mio urologo il mio foglio di calcolo con i codici colore e di parlargli di tutto ciò che, secondo me, stava causando i miei problemi alla vescica. Sentivo un bisogno enorme di dimostrare il mio valore in questa situazione, ed era come se fosse il mio momento per fare le cose per bene: dire tutto quello che dovevo dire e fare tutte le domande che avevo sempre avuto. Se avessi fatto le cose per bene, forse questa volta avrei ottenuto la prescrizione di Uromune che mi avrebbe cambiato la vita.

Mi sono messa davvero sotto pressione. Appena ho finito di parlare, il dottor Whittlestone mi ha fatto la diagnosi e ha iniziato a spiegarmi perché tutti i miei sintomi erano quelli tipici di un’IVU cronica. Conoscevo il termine “IVU”, ma non avevo mai pensato che fosse proprio quello che avevo.

Ha disegnato degli schemi per aiutarmi a capire la mia anatomia e l’interazione tra i diversi organi, che ha usato per spiegarmi esattamente perché, secondo lui, il sesso fosse il mio fattore scatenante ricorrente. C’è stata un’analogia che ha usato per farmi capire meglio di quanto avessi mai fatto prima come si sviluppano i batteri nella mia vescica, e te la racconterò:

L’analogia con la marmellata

Immagina che le pareti della tua vescica siano le due fette di pane e che i batteri della tua specifica IVU siano la marmellata. Tutti insieme formano un panino alla marmellata. Quando la marmellata è ben racchiusa tra le fette di pane, non hai sintomi, anche se la marmellata (l’infezione) è ancora lì. Quando prendi il panino con le mani e lo schiacci, la marmellata fuoriesce (i batteri si moltiplicano) e i sintomi si aggravano.

Mi è sembrato tutto così logico. Prima non riuscivo proprio a capire come mai continuassi a contrarre nuove infezioni. Ora, invece, riesco a immaginare che i batteri restino lì, in uno stato dormiente, o che non si moltiplichino così rapidamente. Riuscivo a immaginare come fare sesso potesse esercitare una pressione sul “panino” (le pareti della mia vescica) e far fuoriuscire la “marmellata” (facendo moltiplicare i batteri), costringendomi a sentire una riacutizzazione.

Mi ha illustrato alcune possibili opzioni terapeutiche e mi ha spiegato che, di solito, il suo approccio di prima linea con i pazienti consiste in tre mesi di antibiotici seguiti da tre mesi di nient’altro che Uromune! Proprio il vaccino contro le infezioni dell’IVU che stavo cercando di procurarmi!

Mi sono sentita davvero sollevata perché, cercando altre opzioni terapeutiche, mi ero imbattuta in procedure invasive. Ma poi ho pensato: “Beh, forse stavo esagerando; Uromune deve essere la cura standard per tutti”. È stato solo quando ho iniziato a raccontare la mia esperienza che mi sono resa conto che la realtà era ben diversa. La verità è che non tutti hanno accesso a Uromune. Spesso non allevia completamente le infezioni croniche dell’IVU come ha fatto per me, ma si limita a ridurne i sintomi.

Io e il dottor Whittlestone abbiamo parlato degli aspetti pratici, visto che Uromune va conservato in frigo e bisogna prenderlo con regolarità due volte al giorno per tre mesi. Ho deciso che un periodo di astinenza sessuale sarebbe stato l’ideale per ridurre al minimo il rischio di complicazioni. Per fortuna stavo per partire per lavoro per tre mesi senza il mio partner, quindi mi è sembrata l’opzione migliore. Sono uscita dalla prima visita con una ricetta per 90 compresse di antibiotico e una nuova speranza. Dovevo tornare dopo tre mesi per farmi somministrare il vaccino Uromune e fare un esame delle urine per controllare i marcatori di infezione (nitrati) e quelli di infiammazione (leucociti/eritrociti).

Una volta, mi ha mostrato i risultati delle analisi delle urine e mi ha detto che avevo appena avuto una ricaduta. Pensavo fosse un mago, ma aveva semplicemente notato che la conta dei globuli bianchi era alta! Ti sarò per sempre grata per quella prima visita, e mio papà era felicissimo che l’assicurazione ci avesse indirizzati sulla strada giusta. Le visite costano 180 sterline l’una. Lo so. E Uromune costerebbe 600 sterline. Credo che il massimo che l’assicurazione abbia mai coperto sia stato uno sconto di 80 sterline sul costo totale. Insomma, niente di eccezionale e per niente accessibile. Sono stata davvero fortunata a poter puntare alla guarigione e a raggiungerla nel giro di un anno.

Da quando ho finito il trattamento con Uromune, mi sono sentita un po’ preoccupata, ma onestamente mi sono sentita di nuovo normale. Ho fatto sesso quando volevo, senza dovermi preoccupare di quanti errori avrei potuto commettere (come essere disidratata o non andare subito in bagno dopo il sesso) prima di essere colpita da un’altra ricaduta.

Poi è arrivato dicembre e ho avuto uno dei dolori più forti della mia vita, seguito da alcuni sintomi urinari terribili. A quanto pare, la mia spirale contraccettiva al rame si era spostata verso il basso nell’utero, causando un cambiamento nell’equilibrio del pH vaginale e simulando i sintomi di un’IVU. Ne ho parlato con il dottor Whittlestone, che mi ha rassicurata dicendomi che avere degli antibiotici a portata di mano poteva essere tutto ciò di cui avevo bisogno per andare avanti. Aveva ragione: i sintomi non si sono mai manifestati del tutto, anche se in quel periodo non ho mai fatto alcun esame.

È successo di nuovo a luglio, ed ero davvero spaventata all’idea di poter perdere i progressi che avevo fatto con questa malattia. Comunque, ho fatto qualche ricerca sulle IVU e sugli spirali contraccettivi al rame e ho scoperto che, anche se non ci sono prove di una correlazione (forse perché non sono state fatte ricerche in merito), ci sono un sacco di persone che raccontano di aver notato un legame, e dal punto di vista meccanico ha senso. Ero arrabbiata perché nessuno mi aveva mai chiesto nulla sul metodo contraccettivo che usavo. Consiglierei a chiunque soffra di IVU di riflettere sul metodo contraccettivo che usa (e sul lubrificante!). Mi sono fatta rimuovere la spirale e mi sono ripresa normalmente da quella specifica ricaduta. La correlazione non è certa, ma sono cauta all’idea di farmi impiantare un’altra spirale.

Visto che il sistema non funziona, dobbiamo crearne uno nuovo. L’altro giorno abbiamo ricevuto un’e-mail a Live UTI Free da un membro della community che ci informava semplicemente che in Parlamento si era discusso delle infezioni dell’IVU perché, al momento, le ragazze non hanno un piano terapeutico nel Servizio Sanitario Nazionale (NHS), a differenza degli adulti. Sinceramente mi sono commossa tantissimo nel ricevere questa email e nel guardare il video (di soli 20 secondi). C’è davvero bisogno di un cambiamento concreto per una condizione così debilitante, e voglio essere ancora qui per vedere e realizzare quel cambiamento. Sono fermamente convinta che si possa fare la differenza in poco tempo. Non voglio che nessuno debba più soffrire di IVU per tutta la vita.

Mentre scrivevo questo articolo, la mia terapia è cambiata di nuovo. Uromune mi ha permesso di stare senza sintomi per 18 mesi, ma di recente ho avuto una ricaduta. Sono andata dalla dottoressa Whittlestone e mi ha prescritto un nuovo farmaco. Probabilmente dovrò convivere per sempre con le IVU, che hanno davvero cambiato tutta la mia vita. La mia vita ora consiste nell’imparare a dare priorità alla mia salute, il che mi ha portato a saltare un provino il mese scorso. Avere una malattia cronica significa che non puoi sempre ignorare il dolore, e va bene così. Tuttavia, con più ricerca e consapevolezza, spero di vedere percorsi di guarigione sempre più brevi e una gestione più facile per persone come me.

Guarda la nostra intervista a Julia Anditsch
In questa intervista, Julia Anditsch ci racconta la sua esperienza con le IVU, le difficoltà che ha affrontato e le cure a cui si è sottoposta, e come ha scoperto nuove opzioni, come i vaccini contro le IVU.