Uromune, a vacina contra as UTI que mudou a minha vida

A Uromune é uma vacina para as infeções do trato urinário (UTI) e salvou-me de uma vida inteira de sintomas urinários crónicos. Mas antes de conseguir livrar-me das UTI crónicas, passei a maior parte da minha vida atormentada pela dor e a experimentar todas as soluções possíveis e imagináveis. Espero que a minha história te possa ajudar na tua jornada de recuperação.

A primeira memória que tenho de ter lidado com um problema na bexiga: tinha cinco anos e estava sentada na sanita com a minha mãe ao meu lado. Estava a deitar um copo de água gelada sobre a minha vulva enquanto fazia xixi, a tentar aliviar a dor do que foi o início da minha jornada com a UTI.

Quando tinha 9 anos, participei num espetáculo profissional em que passei todo o primeiro ato imóvel, numa única pose, por causa da dor que este problema na bexiga me causava. A dor durou um ano. Um ano inteiro! Para uma criança de 9 anos! Tinha de usar fraldas para dormir porque precisava constantemente de fazer xixi, mas não conseguia relaxar o suficiente para ir à casa de banho. Só conseguia relaxar o suficiente para fazer xixi na cama. E quando fui numa viagem escolar com pernoita, tive de usar fraldas à noite. Sentia-me envergonhada e esperava que fosse algo que fosse passar com o tempo.

Quando era miúda, não tinha o conhecimento nem as palavras para descrever o que se passava comigo. A dor era, e ainda pode ser, muito difícil de explicar. Não achava que houvesse algo de grave. E a minha mãe achava que era algo que ia passar. Nenhuma de nós fazia ideia do que era uma UTI nem de que havia alguma opção de tratamento para isso, como o Uromune.

Depois de um ano a usar fraldas e sem que o meu estado melhorasse, acabei por ir ao médico pela primeira vez. O meu médico de família receitou-me um relaxante da bexiga para duas semanas. Funcionou e, durante muito tempo depois disso, voltei completamente ao normal. Será que um relaxante da bexiga era adequado para a minha idade? Deveriam ter-me receitado este medicamento muito mais cedo?

A minha bexiga ficou em segundo plano durante algum tempo e só voltou a ter um papel de destaque quando comecei a ter relações sexuais. Não me lembro da minha primeira UTI diagnosticada, nem da primeira vez que me receitaram um tratamento de três dias com antibióticos. Mas lembro-me bem do site do NHS que me dizia que seria fácil voltar a conseguir um tratamento de 3 dias se já te tivessem receitado um anteriormente. O site não mencionava quaisquer outras opções de tratamento, como a vacina Uromune.

Olhando para trás, acho que o sistema induz os doentes em erro. Dizem-nos que a nossa condição é muito comum e normal e que vai ficar resolvida com o protocolo deles de tratamentos curtos com antibióticos — e pronto. Mas, na verdade, essa solução rápida acabou por resultar num tratamento que, na realidade, prolongou os meus problemas e causou mais efeitos secundários.

Com o tempo, ficou claro que as UTI e os problemas na bexiga eram questões de saúde para as quais o Serviço Nacional de Saúde (NHS) tinha uma solução única e não investigava mais além disso. O Uromune nem sequer está no radar do sistema de saúde pública! As pessoas com problemas mais recorrentes ou crónicos, como eu, não tinham sorte nenhuma.

Lembro-me da consulta no médico de família em que um médico me disse que isto era «algo com que algumas mulheres simplesmente têm de lidar» e que eu devia apenas lembrar-me de fazer xixi depois do sexo e «seguir em frente».

É fácil para ele dizer isso. As minhas UTIs eram períodos em que era obrigada a parar tudo, sentar-me em toalhas ou na sanita e beber imensa água até a dor acabar por desaparecer. O tempo que demorava podia variar entre três dias e uma semana. Tomava um sachê de citrato de sódio e, geralmente, tentava distrair-me em vez de procurar mais remédios no Google.

A minha mãe sugeriu que eram os parceiros específicos que estavam a causar as UTIs. Esse mito ganhou força por um momento, já que não tive nenhuma UTI e fiz muito sexo com o meu namorado seguinte. Mas, de repente, lá estava a dor. Olhando para trás, havia muitas vezes um período com novos parceiros sexuais em que eu ficava assintomática, antes de as crises regulares voltarem a ocorrer. Esperava sempre até à primeira UTI para contar aos meus parceiros sobre os meus problemas recorrentes, porque tinha esperança de que, talvez, desta vez fosse diferente.

É difícil admitir que as dores que sentes são crónicas, especialmente quando as pessoas te dizem que é tudo coisa da tua cabeça. Os profissionais de saúde, por vezes, menosprezavam a gravidade da dor. A família e os amigos não compreendiam o quão debilitante é uma crise e questionavam porque é que eu ficava confinada ao meu quarto. Isso fazia-me sentir terrivelmente isolada e obrigava-me a tentar «afastar a dor com o pensamento».

Perguntei-me se a minha dor seria apenas psicológica e não física. Fiquei quase supersticioso em relação a falar com as pessoas sobre os meus problemas crónicos quando estava assintomático, porque achava que isso poderia fazer com que os problemas voltassem.

Mas com um novo namorado vieram os mesmos problemas. Já há quatro anos que sofria de UTI recorrentes, e este era o terceiro parceiro a quem pensei em culpar pelas crises pós-coito. Desta vez, as minhas UTI estragaram-me as férias, e o meu namorado comprou-me quatro toalhas novas para me sentar em cima. Os sachês de citrato de sódio continuavam a dar resultado. Aliviavam a dor até eu conseguir um novo tratamento com antibióticos ou, pelo menos, ir para a cama. Para mim, eram 72 horas de dor insuportável, durante as quais todos os planos tinham de ser suspensos. Sentia que não havia muito que pudesse fazer além de esperar que passasse. Quer dizer, isto era «algo com que algumas mulheres simplesmente têm de lidar», por isso não fiz nada. Simplesmente passava três dias na cama várias vezes por ano.

Um grande obrigado ao meu namorado, que jogava às cartas comigo enquanto eu estava agachada em cima de toalhas. Isso era amor.

O meu namorado seguinte andava na escola de teatro. Sempre que fazíamos sexo, eu ficava com uma UTI. Evitava o sexo com penetração sempre que sabia que não tinha três dias de folga – à espera que a dor passasse. Os sintomas urinários eram muito mais intensos e, durante os surtos, ficava completamente presa à casa de banho. Uma vez, durante um ensaio técnico para uma peça, fiquei na casa de banho com um altifalante ligado ao palco até ouvir que precisavam de mim. Depois, corria para o palco, fazia a minha parte e voltava a correr para a casa de banho.

As minhas UTI têm-me impedido de atuar no palco, ir de férias, ter relações sexuais, ir a audições, estar presente no Natal em família, ir a encontros, ir à escola, ir aos ensaios e, de um modo geral, estar presente em muitos momentos da minha vida.

Vê a nossa entrevista com a Dra. Mallorie Hopkins, fisioterapeuta, DPT, e a Dra. Allea Frances, fisioterapeuta, DPT, sobre a relação entre as UTI e o sexo.

Um novo parceiro sexual e uma UTI insuportável no Natal de 2021 mudaram o rumo do meu tratamento. Confessei ao meu novo parceiro que sofria de infecções urinárias crónicas, e ele encorajou-me a procurar ajuda. Eu sabia que ele iria compreender os meus problemas, porque também sofria de dores crónicas. Ele achava que havia um tratamento médico melhor para mim.

A dor que me afastava do Natal era um problema suficientemente grave para me fazer perceber que já não conseguia viver assim. Não me deixavam escolher o Natal; tinha de escolher a minha cama. Foi o alerta de que precisava para perceber que este problema estava a prejudicar imenso a minha vida. No ano seguinte, comprometi-me a melhorar a minha vida. A «viver uma vida sem cistite». O termo «cistite» era o termo provisório que a minha família, os meus amigos e eu usávamos para falar das minhas crises até então. Só mais tarde nesse ano é que me diagnosticaram uma infeção urinária crónica.

A primeira coisa que fiz foi criar um registo e começar a fazer a minha própria pesquisa. Fiz uma lista de todas as causas possíveis que me ocorreram e comecei a trabalhar nas soluções correspondentes. Se o meu fator desencadeante for «a», então «b» é a minha solução. Por exemplo, achei que poderia ser psicológico, por isso procurei um terapeuta especializado em dor crónica. Achei que pudesse ser muscular, por isso pesquisei potenciais especialistas em pavimento pélvico perto de mim. Cheguei até a registar o material da minha roupa interior e o consumo de sumo de laranja. Senti que, se registasse tudo o que pudesse e levasse toda essa informação a um médico, não havia hipótese de ele não me conseguir ajudar.

Aprendi imenso com os podcasts. O meu favorito é o episódio n.º 158 do podcast «Better Health Guy», intitulado«UTI crónicas e Interstitial Cystitis com Ruth Kriz, MSN, APRN».

Pedi ao meu médico de família um tratamento mais longo com um antibiótico que já me tinha feito efeito, algo que pudesse tomar a título preventivo. Sinceramente, não esperava que esta consulta corresse tão bem. Estava à espera de alguma resistência por parte do meu médico, mas fui determinada e firme na minha comunicação. Acho que isso ajudou. Senti que tinha a força para pedir o que queria porque tinha feito a pesquisa necessária para sustentar o meu pedido. E, no fim de contas, era eu que estava a pagar pelos medicamentos, por isso não devia haver problema nenhum. A confiança veio, sem dúvida, de me ter informado sobre todas as opções de tratamento possíveis e de não ter aceitado o conselho dos médicos de que era algo de que «iria superar com a idade» ou «aprenderia a lidar».

Saí de lá a pensar que os antibióticos iam, sem dúvida, deixar-me em condições de funcionar normalmente. Tomava um logo a seguir ao sexo. Isso parecia funcionar e deu-me muita confiança para seguir em frente, mas também me causou alguma ansiedade, por achar que estava a tornar a infecção que tivesse mais resistente. Ainda não fazia ideia de que existia uma vacina como a Uromune, e nenhum dos médicos ou enfermeiros com quem tinha falado também sabia.

A certa altura, encontrei uma lista de especialistas do Reino Unido no site do Chronic UTI Info. Ao pesquisar sobre um deles, descobri o Uromune, uma vacina contra as ITUs. Nenhum dos meus médicos anteriores tinha mencionado a existência de uma vacina contra as ITUs.

Uromune é o nome comercial de uma vacina administrada a doentes de clínicas privadas no Reino Unido. É um spray com sabor a ananás, administrado por via sublingual durante três meses. A vacina expõe-te às bactérias mais comuns que causam UTI e atua de forma a aumentar a tua resposta imunitária, reduzindo o risco de desenvolveres uma UTI no futuro.

Ficou claro para mim que os cuidados de saúde privados iam ser a melhor forma de eu ficar boa. Tomar antibióticos para sempre não me parecia nada bom para a minha saúde a longo prazo. E nem uma única pessoa no sistema de saúde público sabia sequer que existia algo como o Uromune. Falei com os meus pais e eles disseram-me que, além do nosso seguro de saúde público, também tínhamos um seguro de saúde privado. Era a primeira vez que ouvia falar disso! Acho que os meus pais o tinham só para emergências. No Reino Unido, ter um seguro de saúde privado é pouco comum, porque a maioria das pessoas depende simplesmente do sistema de saúde público (NHS).

Com este seguro de saúde privado, tive acesso a uma especialista em Reading, Inglaterra, que eu sabia que me poderia receitar Uromune. Mas quando lhe pedi o medicamento, ela nunca tinha ouvido falar dele! A própria especialista ficou espantada com a ideia do Uromune — tão espantada que quis contar à mãe dela, que também sofria de UTI.

Podes imaginar a minha surpresa e frustração quando, na qualidade de doente, sou eu a explicar a um especialista — a quem só tenho acesso através do seguro de saúde privado — uma opção de tratamento.

São estas histórias incrivelmente retrógradas que te fazem perceber que é essencial uma revolução no tratamento das UTI. Um doente a dar lições ao médico parece-me estranho — como se faltasse um elo no sistema.

O especialista encaminhou-me para a Bristol Urology Associates, uma clínica mais perto de casa. Fiquei um pouco apreensivo ao entrar no consultório do urologista. Era muito mais novo do que todos os outros doentes. Estava nervoso, com medo de que ele não fosse o médico certo para me tratar ou de ter uma doença debilitante numa fase da minha vida em que ainda era demasiado jovem.

Afinal, ele não podia ter acertado mais em cheio comigo. Ele recolheu uma amostra de urina, mas, claro, eu não estava com sintomas urinários naquele momento. Isto acontece muitas vezes nas minhas consultas médicas e faz parte das frustrações de fazer exames e receber tratamento. Quando tens sintomas e precisas de tratamento imediato, não consegues marcar uma consulta com o teu especialista. Quando tens uma consulta marcada com o teu especialista, já não tens nenhum problema.

Aproveitei para mostrar ao meu urologista toda a minha folha de cálculo com códigos de cores e falar sobre tudo o que achava que estava a causar os meus problemas na bexiga. Senti uma enorme necessidade de me provar nesta situação, e parecia que este era o meu momento de acertar as coisas – dizer tudo o que precisava de dizer e fazer todas as perguntas que alguma vez tive. Se acertasse, talvez desta vez conseguisse a receita de Uromune que me mudaria a vida.

Eu pressionava-me imenso. Logo a seguir a terminar de falar, o Dr. Whittlestone fez-me o diagnóstico e começou a explicar-me porque é que todos os meus sintomas eram sintomas urinários crónicos típicos. Eu conhecia o termo «UTI crónica», mas nunca tinha pensado que fosse isso que me estava a acontecer.

Ele desenhou diagramas para me ajudar a perceber a minha biologia e a interação entre os diferentes órgãos, que usou para explicar exatamente porque achava que o sexo era o meu gatilho constante. Houve uma analogia que ele usou para me ajudar a perceber melhor do que nunca as bactérias que se desenvolviam na minha bexiga, e vou partilhá-la contigo:

A analogia do Jam

Imagina as paredes da tua bexiga como as duas fatias de pão e as bactérias da tua UTI específica como a compota. Juntos, formam uma sanduíche de compota. Quando a compota está bem dentro do pão, não tens sintomas, embora a compota (a infeção) ainda esteja lá. Quando pegas na sanduíche de compota com as mãos e a apertas, a compota derrama-se (as bactérias multiplicam-se) e os teus sintomas agravam-se.

Isto fez-me todo o sentido. Antes, não conseguia perceber como é que estava sempre a ser infetada de novo. Agora, conseguia imaginar as bactérias a ficarem por lá, em estado dormente, ou a não se multiplicarem tão rapidamente. Conseguia imaginar como o sexo exerceria pressão sobre a sanduíche (as paredes da minha bexiga) e derramaria a compota (fazendo com que as bactérias se multiplicassem), obrigando-me a sentir um surto.

Ele explicou-me algumas opções de tratamento possíveis e disse que, normalmente, o seu método de primeira linha com os doentes é três meses de antibióticos, seguidos de três meses de nada mais nada menos do que o Uromune! A vacina contra a UTI que eu andava a tentar arranjar!

Fiquei super aliviada porque a minha pesquisa sobre outras opções de tratamento tinha-me levado a procedimentos invasivos. Mas depois pensei: «Bem, devo ter exagerado; o Uromune deve ser o tratamento padrão para toda a gente.» Só quando comecei a falar sobre a minha experiência é que percebi que isso estava longe de ser verdade. A verdade é que nem toda a gente tem acesso ao Uromune. Muitas vezes, não alivia totalmente a UTI crónica como fez comigo e apenas reduz os sintomas.

O Dr. Whittlestone e eu falámos sobre a logística, já que o Uromune tem de ser mantido no frigorífico e tens de o tomar regularmente duas vezes por dia durante três meses. Decidi que seria melhor ficar sem sexo durante esse tempo para minimizar o risco de complicações. Por coincidência, ia estar fora em viagem de trabalho durante três meses sem o meu parceiro, por isso esta parecia ser a melhor opção. Saí da primeira consulta com uma receita para 90 comprimidos de antibiótico e uma nova esperança. Tinha de voltar daqui a três meses para tomar a vacina Uromune e fazer uma análise à urina para verificar os marcadores de infeção (nitratos) e os marcadores de inflamação (glóbulos brancos/glóbulos vermelhos).

Uma vez, ele pegou nos resultados da minha análise à urina e disse-me que eu tinha acabado de ter um surto. Pensei que ele fosse um feiticeiro, mas ele só viu que a minha contagem de glóbulos brancos estava elevada! Ficarei eternamente grata por aquela primeira consulta, e o meu pai ficou tão contente por o seguro nos ter encaminhado pelo caminho certo. As consultas custam 180 libras cada. Eu sei. E o Uromune custaria 600 libras. Acho que o máximo que o seguro alguma vez cobriu foi 80 libras do custo total. Portanto, nada de especial e nem de longe acessível. Tive a grande sorte de poder lutar pela recuperação e consegui-la no espaço de um ano.

Desde que terminei o tratamento com Uromune, senti-me apreensiva, mas, sinceramente, voltei a sentir-me normal. Tenho tido relações sexuais sempre que quero, sem ficar a pensar em quantos erros poderia cometer (como estar desidratada ou não fazer xixi logo a seguir) antes de ser atormentada por mais um surto.

Depois chegou dezembro e tive algumas das piores dores da minha vida, seguidas de uns sintomas urinários horríveis. Afinal, o meu DIU de cobre tinha-se deslocado para baixo no útero, causando uma alteração no equilíbrio do pH vaginal e imitando os sintomas de uma UTI. Falei com o Dr. Whittlestone, e ele tranquilizou-me, dizendo que ter antibióticos à mão talvez fosse tudo o que eu precisava para seguir em frente. Ele tinha razão, os sintomas nunca voltaram a manifestar-se por completo, embora eu nunca tenha feito exames durante esse período.

Isto voltou a acontecer em julho, e fiquei com muito medo de poder perder os progressos que tinha feito com esta doença. No entanto, fiz alguma pesquisa sobre UTI e dispositivos intrauterinos de cobre e descobri que, embora não haja provas de uma correlação (talvez porque ainda não tenha sido feito nenhum estudo), há muitas pessoas que relatam ligações anedóticas, e, do ponto de vista mecânico, faz sentido. Fiquei zangada por ninguém ter questionado o meu uso de contraceção, nunca. Aconselho qualquer pessoa com UTIs crónicas a pensar na contraceção que usa (e no lubrificante!). Tirei o meu DIU e recuperei normalmente dessa crise específica. A correlação não é exata, mas estou cautelosa em relação a colocar outro DIU.

Como o sistema não está a funcionar, temos de criar um novo. No outro dia, recebemos um e-mail para a Live UTI Free de um membro da comunidade a informar-nos simplesmente que as UTI tinham sido discutidas no parlamento, porque, atualmente, as raparigas jovens não têm um plano de tratamento no Serviço Nacional de Saúde (NHS), ao contrário dos adultos. Sinceramente, fiquei muito emocionada ao receber este e-mail e ao ver o vídeo (apenas 20 segundos). Há uma mudança real a fazer aqui em relação a uma doença tão debilitante, e quero estar viva para ver e fazer essa mudança. Acredito firmemente que é possível fazer uma diferença significativa num curto espaço de tempo. Não quero que mais ninguém tenha de sofrer de UTIs durante toda a vida, nunca mais.

Enquanto escrevia este artigo, o meu tratamento mudou outra vez. O Uromune manteve-me sem sintomas durante 18 meses, mas recentemente tive um surto. Fui ao Dr. Whittlestone e recebi um novo medicamento. Ter UTI crónicas vai provavelmente ser algo com que terei de lidar para sempre e que, de facto, mudou toda a minha vida. A minha vida agora consiste em aprender a dar prioridade à minha saúde, o que incluiu ter de faltar a uma audição no mês passado. Ter uma doença crónica significa que nem sempre consegues ignorar a dor, e isso não faz mal. No entanto, com mais investigação e sensibilização, espero ver caminhos cada vez mais curtos para a recuperação e uma manutenção mais fácil para pessoas como eu.

Vê a nossa entrevista com a Julia Anditsch
Nesta entrevista, a Julia Anditsch fala abertamente sobre a sua experiência com as UTI, os desafios e tratamentos que enfrentou e como descobriu novas opções, como as vacinas contra as UTI.