Uromune——這款改變了我人生的尿路感染疫苗
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「Uromune」是一款用於治療泌尿道感染(UTI)的疫苗,它讓我擺脫了終生受慢性泌尿道症狀所苦的困境。但在終於擺脫慢性泌尿道感染的困擾之前,我大半生都飽受疼痛折磨,並嘗試了世間所有能想到的解決方法。希望我的故事能對你的康復之路有所幫助。
膀胱疼痛的核心記憶
我對膀胱問題的第一段記憶是:那時我五歲,坐在馬桶上,媽媽坐在我身旁。小便時,我用一杯冰水沖洗外陰,試圖緩解那份疼痛——那正是我尿路感染歷程的開端。
我9歲那年,曾參與一場專業舞台演出,由於膀胱問題引起的劇痛,我整場開場表演都只能一動不動地保持同一個姿勢。這種疼痛持續了一整年。整整一年!對一個9歲的孩子來說! 我只能靠尿布入睡,因為我總是不停想上廁所,卻無法放鬆到足以去廁所。只有在床上,我才能放鬆到小便。當我參加外宿的學校旅行時,晚上也必須穿尿布。我感到很難為情,只希望這只是成長過程中的暫時現象。
小時候,我既缺乏理解能力,也找不到合適的詞彙來描述自己當時的狀況。那種疼痛,當時很難用言語表達,至今仍是如此。 我當時並未覺得自己有嚴重的問題。而我媽媽則以為這只是暫時性的不適。我們倆都不知道什麼是尿路感染,也不知道有像「Uromune」這樣的治療選擇。
在經歷了一年穿尿布的生活,且病情始終未見好轉後,我終於第一次去看醫生。 我的家庭醫生開了兩週的膀胱鬆弛劑。這藥見效了,之後很長一段時間,我的狀況都完全恢復如常。膀胱鬆弛劑對我這個年紀的人來說合適嗎?我是否應該更早開始服用這種藥物?
誤導性的尿路感染療法與錯失的治療良機
我的膀胱曾有一段時間處於「替補」狀態,直到我開始有性行為後,才再次「擔綱主角」。我不記得第一次被診斷出尿路感染的情形,也不記得第一次被開立為期三天的抗生素療程。 但我確實記得英國國民保健署(NHS)的網站曾告訴我,若先前曾被開立過三天的抗生素療程,日後要再次取得同樣的處方會很輕鬆。該網站並未提及任何其他治療選項,例如 Uromune 疫苗。
事後回想,我覺得這個體系誤導了患者。他們告訴我們,我們的病情非常常見且屬正常範圍,只要按照他們「短期抗生素療程」的治療方案,問題就能解決——就這麼簡單。但實際上,這種速效解決方案所帶來的醫療過程,反而延長了我的病程,並引發了更多副作用。
隨著時間推移,顯而易見的是,尿路感染和膀胱問題雖是常見的健康問題,但英國國民保健署(NHS)對此僅有一套「萬能解方」,並未進行更深入的研究。Uromune 甚至根本未被公共醫療體系納入考量!像我這樣反覆發作或患有慢性問題的人,只能自認倒楣。
我記得那次看家庭醫師時,醫生告訴我這是「有些女性就是得忍受的事」,我只要記得在性行為後排尿,然後「繼續過日子」就好。
他這麼說當然輕鬆。每當我患上尿路感染,就不得不暫停所有活動,坐在毛巾或馬桶上,並大量喝水,直到疼痛最終消退為止。這個過程可能長達三天到一週不等。我會含著一包檸檬酸鈉小包,通常試著轉移注意力,而不是上網搜尋更多治療方法。
我媽媽曾提出一種說法,認為是特定的性伴侶導致了尿路感染。這個迷思一度讓我深信不疑,因為我和下一任男友頻繁發生性行為時,卻完全沒有出現尿路感染的症狀。但突然間,疼痛又來了。事後回想,每當有新的性伴侶時,我通常會有一段無症狀的時期,之後才又開始定期復發。 我總是等到第一次出現尿路感染時,才會告訴伴侶我有反覆發作的問題,因為我總抱著一線希望,或許這次情況會有所不同。
很難承認自己所經歷的疼痛是慢性疼痛,尤其是當別人告訴你「這都是你自己想出來的」的時候。 醫療專業人員有時會輕視這種疼痛的嚴重性。家人和朋友不明白發作時會讓人多麼虛弱,還質疑我為何要待在房間裡不出門。這種感覺讓我感到極度孤立,迫使我試圖「靠意志力讓疼痛消失」。
我曾質疑自己是否真的只是承受著心理上的痛苦,而非身體上的疼痛。當我沒有症狀時,我幾乎到了迷信的程度,不敢向他人提及自己的慢性病,因為我覺得這樣做會招來這些問題。
但交了新男友後,同樣的問題又來了。我已經飽受反覆發作的尿路感染之苦長達四年,而這已是第三位我曾考慮將性行為後症狀惡化歸咎於他的伴侶。這次,我的尿路感染搞砸了一次假期,男友還買了四條新毛巾給我墊著坐。 檸檬酸鈉小包依然奏效。它們能暫時壓制劇痛,直到我能開始新一輪的抗生素療程,或者至少躺回床上休息。對我來說,這意味著必須暫停所有計畫,忍受長達72小時的劇痛。我感覺除了靜待病痛過去,自己也無能為力。 畢竟,這可是「有些女性不得不面對的事」,所以我什麼也沒做。我只是每年好幾次,在床上躺上三天。
特別感謝我的男朋友,當我蹲在毛巾上時,他總會陪我打牌。那才是真愛。
我接下來的男友就讀戲劇學校。每次我們發生性行為,我都會患上尿路感染。每當我知道自己沒有三天時間可以等待——等待疼痛消退——我便會暫停進行插入式性行為。 尿路症狀變得更加劇烈,發作期間我完全被困在廁所裡。有一次,在某齣戲的技術彩排期間,我帶著舞台上的擴音器待在廁所裡,直到聽見需要我上台的呼喚。接著,我便衝上舞台,完成我的戲份,然後再衝回廁所。
我的尿路感染讓我無法登台演出、無法度假、無法發生性行為、無法參加試鏡、無法參加家庭聖誕聚會、無法約會、無法上學、無法參加排練,總之讓我無法在人生的許多重要時刻全心投入。
請觀看我們對物理治療師、物理治療博士(PT, DPT)馬洛里·霍普金斯博士,以及物理治療師、物理治療博士(PT, DPT)阿莉亞·弗朗西斯博士的專訪,了解尿路感染與性行為之間的關聯。
自己成為專家
2021年聖誕節,一位新的性伴侶以及一場令人痛苦不堪的尿路感染,改變了我後續的治療方向。我向新伴侶坦承自己患有慢性尿路感染,而他鼓勵我尋求協助。 我知道他會對我的問題感同身受,因為他也同樣飽受慢性疼痛之苦。他相信一定有更適合我的醫療方案。
那股讓我與聖誕節失之交臂的疼痛,已嚴重到讓我意識到,這已不是我能繼續忍受的狀況。我無權選擇聖誕節;我只能選擇躺在床上。這正是我需要的警鐘,讓我明白這個問題對我的生活造成了巨大的損害。 我決心在接下來的一年裡讓自己變得更好,致力於「過上遠離膀胱炎的生活」。「膀胱炎」這個詞,是我、家人和朋友們直到此刻為止,用來描述我病情發作時的暫定稱謂。直到那年晚些時候,我才被確診為慢性尿路感染。

我做的第一件事就是建立一個追蹤表,並開始自行研究。我列出所有能想到的可能原因,並著手尋找相應的解決方案。如果我的誘因是「a」,那麼「b」就是我的解決方案。例如,我認為這可能是心理因素造成的,於是找了一位專精於慢性疼痛的諮商師。 我認為問題可能出在肌肉方面,於是搜尋了附近潛在的骨盆底專科醫師。我甚至記錄了內褲的材質和喝橙汁的量。我覺得只要盡可能記錄所有細節,並將這些資訊全數帶給醫生,他們絕對會設法幫助我。
我從播客中學到了很多。我最喜歡的是《Better Health Guy》播客的第 158 集,題為「與 Ruth Kriz(MSN、APRN)探討慢性尿路感染與間質性膀胱炎」。
我向家庭醫生請求開立一種先前對我有效的抗生素,並延長療程,以便我能作為預防措施服用。老實說,我原本沒料到這次看診會如此順利。我原本預期家庭醫生會有所抗拒,但我溝通時態度堅定且明確。我想這點起了作用。 我之所以有勇氣提出自己的需求,是因為我事先做了充分的研究來支持我的主張。況且,畢竟多出的藥費是由我自掏腰包支付的,所以理應不會有問題。 這份自信無疑源於我主動了解所有可能的治療方案,而不是輕易接受醫生那些「長大後就會好」或「學會應對」之類的建議。
我離開時心想,抗生素肯定能讓我恢復正常狀態。我會在性行為結束後立刻服用一顆。這似乎奏效了,也讓我對後續發展感到相當安心,但同時也讓我有些焦慮——擔心自己是否正在讓體內的感染變得更具抗藥性。 當時我完全不知道世上還存在像「Uromune」這樣的疫苗,而我諮詢過的任何醫生或護理師也都對此一無所知。
Uromune,一種用於治療尿路感染的疫苗
後來,我在「慢性尿路感染資訊」(Chronic UTI Info)的網站上找到一份英國專科醫師名單。在查詢其中一位醫師的資料時,我發現了一種名為「Uromune」的尿路感染疫苗。我之前看過的醫師中,沒有人曾提過有這種尿路感染疫苗的存在。
「Uromune」是英國私人診所患者所接種的一款疫苗的品牌名稱。這是一款菠蘿口味的噴霧劑,需在舌下使用三個月。該疫苗會讓您接觸最常見的引起尿路感染的細菌,藉此增強您的免疫反應,從而降低未來罹患尿路感染的風險。
我逐漸意識到,私人醫療才是我康復的最佳途徑。長期服用抗生素似乎對我的長期健康並無益處。而且,在公立醫療體系中,竟然沒有一個人聽說過「Uromune」這種東西。 我跟父母商量後,他們告訴我,除了國民保健服務(NHS)之外,我們其實還有一份私人醫療保險。這還是我第一次聽說!我想父母當初是為了應付緊急情況才投保的。在英國,擁有私人醫療保險並不常見,因為大多數人通常都只依賴國民保健服務(NHS)。
憑藉這份私人健康保險,我得以在英國雷丁市看一位專科醫師,我知道她可以為我開立「Uromune」。但當我向她提出要求時,她竟從未聽說過這種藥!這位專科醫師對「Uromune」這個概念感到非常驚訝——甚至驚訝到想告訴她同樣患有尿路感染的母親。
試想一下,當身為病人的我,竟要向一位我只能透過私人醫療保險才能看診的專科醫師,解釋某種治療方案時,我的驚訝與沮喪可想而知。
正是這些令人難以置信的落後案例,讓人意識到尿路感染治療領域亟需一場革命。患者反過來教導醫生,這讓我感到很奇怪——彷彿醫療體系中缺失了某個環節。
Uromune,一位專科醫師終於開立了Uromune處方
那位專科醫師將我轉介至離家較近的「布里斯托泌尿科診所」。走進泌尿科診所時,我心裡有些忐忑。比起其他病患,我年紀要小得多。我擔心要不是這位醫師不適合為我治療,就是我在這般年輕的年紀就罹患了會使人喪失生活能力的疾病。
結果證明,他對我來說再合適不過了。他收集了尿液樣本,但當然,當時我並沒有任何泌尿系統症狀。這在我看診時經常發生,也是接受檢查和治療過程中令人沮喪的一環。 當你有症狀且需要立即治療時——卻約不到專科醫師的診間;當你終於預約到專科醫師的診間時——卻又什麼問題都沒有了。
我特地花時間向我的泌尿科醫師展示那份採用顏色標示的完整試算表,並詳細討論了我認為可能導致膀胱問題的所有因素。 在這種情況下,我強烈地渴望證明自己,感覺這正是讓我把事情處理妥當的契機——說出所有該說的話,問出所有一直想問的問題。如果這次能處理得當,說不定這次我就能拿到那張能改變人生的「Uromune」處方箋。
我給自己施加了很大的壓力。我剛說完話沒多久,惠特爾斯通醫生就為我診斷出病症,並開始解釋為何我所有的症狀都符合教科書上所描述的慢性泌尿道症狀。我雖然聽過「慢性尿路感染」這個術語,但從未想過這正是我所面臨的問題。
他畫了示意圖來幫助我理解自己的生理構造以及各器官之間的相互作用,並藉此詳細解釋了他為何認為性行為是我一再發作的誘因。他曾用一個比喻,讓我比以往更深入地理解膀胱內滋生的細菌,現在我將與各位分享這個比喻:
「果醬」的比喻
試著將你的膀胱壁想像成兩片麵包,而你所罹患的特定尿路感染中的細菌則像果醬。 將它們組合起來,就成了一份果醬三明治。當果醬整齊地夾在麵包之間時,你雖然沒有任何症狀,但果醬(感染)其實仍然存在。當你用手抓起這份果醬三明治並將兩片麵包擠壓在一起時,果醬就會溢出(細菌開始繁殖),症狀便會突然加劇。
這對我來說實在太有道理了。之前,我實在無法理解自己為何會不斷地重新感染。現在,我能想像到細菌會一直盤踞在體內,處於休眠狀態,或者不會那麼快速地繁殖。 我能想像,性行為會對這層「三明治」(我的膀胱壁)造成壓力,導致「果醬」溢出(使細菌大量繁殖),進而迫使我感到症狀復發。
他向我詳細說明了幾種可能的治療方案,並解釋說,通常他對病患採用的第一線療法是先服用三個月的抗生素,接著再服用三個月的——正是「Uromune」!這正是我一直想設法弄到的尿路感染疫苗!
我感到極為寬慰,因為先前在研究其他治療方案時,我曾考慮過侵入性手術。但隨後我心想:「嗯,我大概是反應過度了;『Uromune』對每個人來說應該都是標準療法吧。」 直到我開始分享自己的治療歷程,才意識到事實遠非如此。真相是,並非所有人都能用上「Uromune」。它往往無法像對我那樣完全緩解他們的慢性尿路感染,通常只能減輕症狀。
惠特爾斯通醫生和我討論了用藥的具體安排,因為「Uromune」必須冷藏保存,而且必須連續三個月每天固定服用兩次。 我決定這段期間暫停性生活,以將併發症的風險降至最低。恰巧我接下來要出差三個月,期間不會與伴侶同住,因此這似乎是最佳選擇。第一次就診結束時,我拿到了 90 顆抗生素藥片的處方箋,也重燃了希望。 我需在三個月後回診接種「Uromune」疫苗,並進行尿液檢測,以檢查尿液中的感染指標(硝酸鹽)及發炎指標(白血球/紅血球)。
有一次,他拿著我的尿液檢驗報告告訴我,我剛經歷了一次病情復發。我當時以為他是個巫師,但其實他只是發現我的白血球計數升高了!我對那次首次門診心懷永恆的感激,而我爸爸也因為保險引領我們走上了正確的道路而感到非常高興。每次門診費用為 180 英鎊。 我知道。而且 Uromune 的費用要 600 英鎊。我記得保險最多只報銷過 80 英鎊。所以,這情況不算理想,也完全稱不上「負擔得起」。能以康復為目標,並在一年內實現,我實在是太幸運了。
「Uromune」治好了我的症狀,但我還是會時刻提防著
自從完成「Uromune」療程後,我雖然仍感忐忑,但老實說,總算又恢復了正常。現在我可以隨時發生性行為,無需再盤算自己可能會犯下多少錯誤(例如脫水,或是性行為後沒有立刻排尿),才擔心會因此招致另一波症狀發作的詛咒。
接著十二月到了,我經歷了人生中最劇烈的疼痛,隨後還出現了一些可怕的泌尿道症狀。結果發現,我的銅製避孕環在子宮內移位了,導致陰道 pH 值失衡,並出現類似尿路感染的症狀。 我向惠特爾斯通醫生諮詢後,他向我保證,只要備好抗生素以備不時之需,或許就是我接下來所需的全部措施。他說得沒錯,症狀從未完全惡化,儘管這段期間我從未接受過相關檢測。
七月時這情況又發生了,我非常擔心可能會失去這段時間來對這項疾病所取得的進展。 不過,我針對尿路感染與銅製避孕環進行了一些研究,發現雖然目前沒有證據顯示兩者有關聯(可能是因為尚未進行相關研究),但有許多人的親身經歷都指出兩者存在關聯,而且從生理機制上來看也說得通。 我感到憤怒,因為從來沒有人質疑過我使用的避孕方式。我建議任何患有慢性尿路感染的人,都要仔細考慮自己使用的避孕方式(還有潤滑劑!)。我取出了子宮內避孕器,並從那次特定的病情復發中正常康復。雖然兩者之間的關聯並非絕對,但我對再次植入子宮內避孕器仍持謹慎態度。
既然現有系統行不通,我們就必須建立一個新的系統。前幾天,我們收到一位社群成員寄給「Live UTI Free」的電子郵件,告知我們國會曾討論過尿路感染(UTIs)的問題,因為目前國民保健署(NHS)僅針對成人提供治療方案,卻未涵蓋年輕女孩。 老實說,收到這封電子郵件並觀看那段影片(僅 20 秒)時,我內心深受觸動。針對這種令人極度虛弱的疾病,我們確實需要帶來實質的改變,而我希望能活著見證並推動這項改變。我堅信,在短時間內就能帶來顯著的改變。 我絕不希望再有人因此終生飽受尿路感染之苦。
就在撰寫這篇文章的同時,我的治療方案又有所調整。Uromune 讓我保持了 18 個月無症狀,但最近病情又出現了復發。我找了惠特斯通醫生看診,並領到了新的藥物。慢性尿路感染很可能是我必須終生管理的一件事,這確實徹底改變了我的人生。 現在我的生活重心是學會將健康放在首位,這也包括上個月不得不缺席一場試鏡。患有慢性疾病意味著你無法總是強忍疼痛繼續前進,而這也是可以接受的。然而,隨著更多研究與公眾意識的提升,我希望像我這樣的人,康復之路能越來越短,日常管理也能越來越輕鬆。
觀看我們對茱莉亞·安迪奇的專訪
在這場專訪中,茱莉亞·安迪奇坦率分享了她與尿路感染共處的歷程、所面臨的挑戰與治療方式,以及她如何發現尿路感染疫苗等新選擇。