Uromune, वह यूटीआई वैक्सीन जिसने मेरा जीवन बदल दिया

Uromune मूत्र मार्ग संक्रमण (यूटीआई) के लिए एक वैक्सीन है, और इसने मुझे जीवन भर के क्रोनिक मूत्र लक्षणों से बचा लिया। लेकिन क्रोनिक यूटीआई से मुक्ति का अनुभव करने से पहले, मैंने अपना अधिकांश जीवन दर्द से जूझते हुए और हर संभव समाधान आजमाते हुए बिताया। उम्मीद है, मेरी कहानी आपकी उपचार यात्रा में मदद कर सकती है।

मूत्राशय की समस्या से जूझने की मेरी पहली याद: मैं पाँच साल की थी, अपनी माँ के साथ शौचालय पर बैठी थी। मैं पेशाब करते समय अपने वल्वा (vulva) पर बर्फ जैसा ठंडा पानी डाल रही थी, ताकि अपने यूटीआई सफर की शुरुआत के दर्द को कम करने की कोशिश कर सकूँ।

जब मैं 9 साल की थी, तब मैं एक पेशेवर स्टेज शो में थी जहाँ मैंने मूत्राशय की इस समस्या के कारण होने वाले दर्द की वजह से पूरा ओपनिंग एक्ट एक ही मुद्रा में जमे हुए बिताया। वह दर्द एक साल तक बना रहा। पूरा एक साल! एक 9 साल के बच्चे के लिए! मैं सोने के लिए नैपी (nappies) का उपयोग करने को मजबूर थी क्योंकि मुझे लगातार पेशाब करने की ज़रूरत महसूस होती थी, फिर भी मैं शौचालय जाने के लिए पर्याप्त रिलैक्स नहीं हो पाती थी। मैं केवल बिस्तर में ही पेशाब करने के लिए पर्याप्त रिलैक्स हो पाती थी। और जब मैं स्कूल ट्रिप पर बाहर गई, तो मुझे रात में नैपी पहननी पड़ी। मैं शर्मिंदा थी और उम्मीद करती थी कि यह कुछ ऐसा है जो बड़े होने पर ठीक हो जाएगा।

एक बच्चे के रूप में, मेरे पास यह बताने के लिए समझ या भाषा नहीं थी कि मेरे साथ क्या हो रहा है। दर्द को व्यक्त करना बहुत कठिन था, और अब भी हो सकता है। मुझे नहीं लगा कि कुछ गंभीर रूप से गलत था। और मेरी माँ को लगा कि यह कुछ ऐसा है जो बीत जाएगा। हममें से किसी को भी अंदाज़ा नहीं था कि यूटीआई क्या है या इसके लिए Uromune जैसा कोई उपचार विकल्प भी मौजूद है।

एक साल तक नैपी इस्तेमाल करने और मेरी स्थिति में कोई सुधार न होने के बाद, मैं आखिरकार पहली बार डॉक्टर से मिलने गई। मेरे जनरल प्रैक्टिशनर (GP) ने दो सप्ताह के लिए ब्लैडर रिलैक्सेंट (bladder relaxant) दवा दी। इसने काम किया, और उसके बाद लंबे समय तक, मैं पूरी तरह से सामान्य हो गई। क्या मेरी उम्र के लिए ब्लैडर रिलैक्सेंट उचित था? क्या मुझे यह दवा बहुत पहले दी जानी चाहिए थी?

मेरा मूत्राशय कुछ समय के लिए शांत रहा और जब तक मैंने सेक्स करना शुरू नहीं किया, तब तक इसने फिर से मुख्य भूमिका नहीं निभाई। मुझे अपना पहला निदान किया गया यूटीआई याद नहीं है, और न ही मुझे वह पहली बार याद है जब मुझे एंटीबायोटिक्स का तीन दिन का कोर्स दिया गया था। लेकिन मुझे एनएचएस (NHS) की वेबसाइट याद है जिसने मुझे बताया था कि यदि आपको पहले एंटीबायोटिक्स दी गई है, तो दोबारा 3 दिन का कोर्स प्राप्त करना आसान होगा। वेबसाइट पर Uromune वैक्सीन जैसे किसी अन्य उपचार विकल्प का उल्लेख नहीं था।

पीछे मुड़कर देखने पर, मुझे लगता है कि सिस्टम मरीजों को गुमराह करता है। हमें यह बताना कि हमारी स्थिति अत्यंत सामान्य है और उनके संक्षिप्त एंटीबायोटिक कोर्स के प्रोटोकॉल से ठीक हो जाएगी—बस काम खत्म। लेकिन वास्तव में, उस त्वरित समाधान के परिणामस्वरूप ऐसी स्वास्थ्य सेवा मिली जिसने वास्तव में मेरी समस्याओं को लंबा खींच दिया और अधिक दुष्प्रभाव पैदा किए।

समय के साथ, यह स्पष्ट हो गया कि यूटीआई और मूत्राशय की समस्याएं ऐसी स्वास्थ्य समस्याएं थीं जिनका एनएचएस के पास केवल एक ही रामबाण जवाब था और उन्होंने उससे आगे शोध नहीं किया। Uromune तो सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली की नज़रों में भी नहीं है! मेरे जैसे अधिक बार-बार होने वाली या क्रोनिक समस्याओं वाले लोग बदकिस्मत थे।

मुझे जीपी के साथ वह अपॉइंटमेंट याद है जहाँ एक डॉक्टर ने मुझसे कहा था कि यह “ऐसी चीज़ है जिससे कुछ महिलाओं को बस जूझना पड़ता है,” और मुझे बस सेक्स के बाद पेशाब करना याद रखना चाहिए और “इसे सहना चाहिए।”

उनके लिए कहना आसान था। मेरे यूटीआई वे समय थे जब मुझे सब कुछ रोकने, तौलिये या शौचालय पर बैठने और दर्द के अंततः चले जाने तक ढेर सारा पानी पीने के लिए मजबूर होना पड़ता था। इसकी समयसीमा तीन दिन से लेकर एक सप्ताह तक हो सकती थी। मैं सोडियम साइट्रेट (sodium citrate) के पाउच का सहारा लेती थी और आमतौर पर अधिक उपचार खोजने के बजाय अपना ध्यान भटकाने की कोशिश करती थी।

मेरी माँ ने यह विचार रखा कि शायद विशिष्ट पार्टनर यूटीआई का कारण बन रहे हैं। इस मिथक को एक पल के लिए बल मिला क्योंकि मेरे अगले बॉयफ्रेंड के साथ बहुत सेक्स करने के बावजूद मुझे कोई यूटीआई नहीं हुआ। लेकिन अचानक, दर्द फिर शुरू हो गया। पीछे मुड़कर देखने पर, नए यौन पार्टनर्स के साथ अक्सर एक अवधि ऐसी होती थी जहाँ मैं लक्षण-मुक्त रहती थी, इससे पहले कि नियमित समस्याएँ फिर से शुरू हों। मैं हमेशा अपने पार्टनर्स को अपनी बार-बार होने वाली समस्याओं के बारे में बताने के लिए पहले यूटीआई तक इंतज़ार करती थी क्योंकि मुझे उम्मीद होती थी कि शायद इस बार यह अलग होगा।

यह स्वीकार करना कठिन है कि आप जो दर्द अनुभव कर रहे हैं वह क्रोनिक है, खासकर जब लोग आपसे कहें कि यह सब आपके दिमाग में है। स्वास्थ्य सेवा पेशेवर कभी-कभी दर्द की गंभीरता को खारिज कर देते थे। परिवार और दोस्तों को समझ नहीं आता था कि यह समस्या कितनी दुर्बल करने वाली है और वे सवाल करते थे कि मैं अपने कमरे तक ही क्यों सीमित हूँ। यह भयानक रूप से अलग-थलग महसूस कराता था और मुझे दर्द को “सोचकर दूर करने” की कोशिश करने के लिए मजबूर करता था।

मैंने सवाल किया कि क्या मुझे वास्तव में केवल मनोवैज्ञानिक दर्द था, शारीरिक नहीं। जब मैं लक्षण-मुक्त होती थी, तो लोगों को अपनी क्रोनिक समस्याओं के बारे में बताने को लेकर मैं लगभग अंधविश्वासी हो गई थी क्योंकि मुझे लगता था कि इससे समस्याएँ वापस आ जाएँगी।

लेकिन नए बॉयफ्रेंड के साथ वही समस्याएँ फिर से आईं। मैं चार साल से बार-बार होने वाले यूटीआई से पीड़ित थी, और यह तीसरा पार्टनर था जिसे मैंने सेक्स के बाद होने वाले दर्द के लिए दोषी ठहराने पर विचार किया। इस बार, मेरे यूटीआई ने एक छुट्टी खराब कर दी, और मेरे बॉयफ्रेंड ने मेरे बैठने के लिए चार नए तौलिये खरीदे। सोडियम साइट्रेट के पाउच काम करते रहे। वे दर्द को तब तक कम कर देते थे जब तक कि मुझे एंटीबायोटिक्स का नया कोर्स न मिल जाए या कम से कम मैं बिस्तर पर न चली जाऊँ। मेरे लिए, यह 72 घंटों का असहनीय दर्द था जहाँ सभी योजनाओं को रोकना पड़ता था। मुझे लगा कि इंतज़ार करने के अलावा मैं बहुत कुछ नहीं कर सकती थी। मेरा मतलब है, यह “ऐसी चीज़ थी जिससे कुछ महिलाओं को बस जूझना पड़ता है,” इसलिए मैंने कुछ नहीं किया। मैं बस साल में कई बार तीन दिन बिस्तर पर बिताती थी।

मेरे बॉयफ्रेंड को बहुत-बहुत धन्यवाद, जो मेरे तौलिये पर बैठने के दौरान मेरे साथ ताश खेलता था। वह प्यार था।

मेरा अगला बॉयफ्रेंड ड्रामा स्कूल में था। हर बार जब हम सेक्स करते थे, मुझे यूटीआई हो जाता था। जब भी मुझे पता होता था कि मेरे पास दर्द कम होने का इंतज़ार करने के लिए तीन दिन का खाली समय नहीं है, तो मैं प्रवेशात्मक सेक्स (penetrative sex) से बचती थी। मूत्र संबंधी लक्षण बहुत अधिक तीव्र थे, और समस्या के दौरान मैं पूरी तरह से बाथरूम तक ही सीमित रहती थी। एक बार, एक नाटक के तकनीकी रिहर्सल के दौरान, मैं स्टेज के एक स्पीकर के साथ बाथरूम में ही रही जब तक कि मुझे यह सुनाई नहीं दिया कि मेरी ज़रूरत है। फिर, मैं स्टेज की ओर दौड़ती, अपना हिस्सा करती, और वापस शौचालय की ओर दौड़ती।

मेरे यूटीआई ने मुझे स्टेज पर परफॉर्म करने, छुट्टियों पर जाने, सेक्स करने, ऑडिशन देने, परिवार के साथ क्रिसमस मनाने, डेट्स पर जाने, स्कूल जाने, रिहर्सल करने और आम तौर पर मेरे जीवन के कई मोड़ों पर उपस्थित रहने से रोका है।

डॉ. मैलोरी हॉपकिंस, पीटी, डीपीटी और डॉ. एलिया फ्रांसिस, पीटी, डीपीटी के साथ यूटीआई और सेक्स के बीच संबंध पर हमारा साक्षात्कार देखें।

एक नए सेक्स पार्टनर और क्रिसमस 2021 पर एक असहनीय यूटीआई ने मेरी देखभाल का तरीका बदल दिया। मैंने अपने नए पार्टनर को स्वीकार किया कि मुझे क्रोनिक यूटीआई है, और उसने मुझे मदद लेने के लिए प्रोत्साहित किया। मुझे पता था कि उसे मेरी समस्याओं के प्रति सहानुभूति होगी क्योंकि वह भी क्रोनिक दर्द से पीड़ित था। उसका मानना था कि मेरे लिए इससे बेहतर चिकित्सा उपचार उपलब्ध है।

क्रिसमस से दूर ले जाने वाला दर्द एक इतनी बड़ी समस्या थी जिसने मुझे यह एहसास कराया कि यह कुछ ऐसा नहीं है जिसके साथ मैं अब और जी सकती हूँ। मुझे क्रिसमस चुनने की अनुमति नहीं थी; मुझे अपना बिस्तर चुनना पड़ा। यह वह वेक-अप कॉल थी जिसकी मुझे ज़रूरत थी कि यह समस्या मेरे जीवन के लिए एक बड़ी बाधा थी। मैंने अगला साल खुद को बेहतर बनाने के लिए समर्पित कर दिया। “सिस्टिटिस-मुक्त जीवन जीने” के लिए। “सिस्टिटिस” वह शब्द था जिसका उपयोग मेरा परिवार, दोस्त और मैं इस समय तक अपनी समस्याओं के बारे में बात करने के लिए करते थे। साल के अंत तक मुझे क्रोनिक यूटीआई का निदान नहीं मिला था।

सबसे पहले मैंने एक ट्रैकर बनाया और अपना शोध करना शुरू किया। मैंने हर संभावित कारण की सूची बनाई जो मैं सोच सकती थी और संबंधित समाधानों पर काम करना शुरू किया। यदि मेरा ट्रिगर ‘a’ है, तो ‘b’ मेरा समाधान है। उदाहरण के लिए, मुझे लगा कि यह मनोवैज्ञानिक हो सकता है, इसलिए मुझे क्रोनिक दर्द में विशेषज्ञता रखने वाला एक काउंसलर मिला। मुझे लगा कि यह मांसपेशियों से संबंधित हो सकता है, इसलिए मैंने अपने पास के संभावित पेल्विक फ्लोर विशेषज्ञों पर शोध किया। मैंने अपने अंडरवियर के कपड़े और संतरे के रस के सेवन तक को ट्रैक किया। मुझे लगा कि अगर मैं हर संभव चीज़ को ट्रैक करूँ और सारी जानकारी डॉक्टर के पास ले जाऊँ, तो ऐसा हो ही नहीं सकता कि वे मेरी मदद न कर सकें।

मैंने पॉडकास्ट से बहुत कुछ सीखा। मेरा पसंदीदा बेटर हेल्थ गाय का पॉडकास्ट एपिसोड #158 है, “रुथ क्रिज़ एमएसएन, एपीआरएन के साथ क्रोनिक यूटीआई और इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस।”

मैंने अपने जीपी से उस एंटीबायोटिक के लंबे कोर्स के लिए कहा जिसने पहले मेरे लिए काम किया था, कुछ ऐसा जिसे मैं बचाव के तौर पर ले सकूँ। सच कहूँ तो मुझे उम्मीद नहीं थी कि यह अपॉइंटमेंट इतनी आसानी से हो जाएगा। मुझे अपने जीपी से विरोध की उम्मीद थी, लेकिन मैं अपनी बात रखने में दृढ़ और अडिग थी। मुझे लगता है कि इससे मदद मिली। मुझे लगा कि मेरे पास वह माँगने की शक्ति है जो मैं चाहती थी क्योंकि मैंने इसके समर्थन के लिए शोध किया था। और अंततः, मैं अधिक दवाओं के लिए भुगतान कर रही थी, इसलिए कोई समस्या नहीं होनी चाहिए थी। यह आत्मविश्वास निश्चित रूप से सभी संभावित उपचार विकल्पों के बारे में खुद को शिक्षित करने से आया था, न कि डॉक्टरों की इस सलाह को मानने से कि यह कुछ ऐसा है जिससे मैं “बड़ी होकर उबर जाऊँगी” या “इससे जूझना सीख लूँगी।”

मैं यह सोचकर निकली कि एंटीबायोटिक्स निश्चित रूप से मुझे एक कार्यात्मक स्थिति में ले आएँगे। मैं सेक्स के तुरंत बाद एक गोली लेती थी। ऐसा लगा कि यह काम कर रहा है और इसने मुझे आगे बढ़ने के लिए बहुत आश्वासन दिया, लेकिन इसने मुझे कुछ चिंता भी दी कि मैं अपने संक्रमण को और अधिक लचीला (resilient) बनने के लिए प्रशिक्षित कर रही हूँ। मुझे अभी भी नहीं पता था कि Uromune जैसी कोई वैक्सीन मौजूद है, और न ही किसी डॉक्टर या नर्स को पता था जिनसे मैंने बात की थी।

किसी समय, मुझे क्रोनिक यूटीआई इन्फो (Chronic UTI Info) की वेबसाइट पर यूके विशेषज्ञों की एक सूची मिली। उनमें से एक पर शोध करते हुए, मैंने Uromune की खोज की, जो यूटीआई के लिए एक वैक्सीन है। मेरे पिछले किसी भी डॉक्टर ने यूटीआई वैक्सीन के अस्तित्व का उल्लेख नहीं किया था।

Uromune यूके में निजी प्रैक्टिस वाले मरीजों को दी जाने वाली वैक्सीन का ब्रांड नाम है। यह अनानास के स्वाद वाला स्प्रे है जिसे तीन महीने तक जीभ के नीचे (sublingually) दिया जाता है। वैक्सीन आपको सबसे आम यूटीआई पैदा करने वाले बैक्टीरिया के संपर्क में लाती है और आपकी प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया को बढ़ाने का काम करती है, जिससे भविष्य में यूटीआई विकसित होने का जोखिम कम हो जाता है।

यह मुझे स्पष्ट हो गया कि निजी स्वास्थ्य सेवा ही मेरे ठीक होने का सबसे अच्छा तरीका होने वाली थी। हमेशा एंटीबायोटिक्स लेना मेरे दीर्घकालिक स्वास्थ्य के लिए अच्छा नहीं लग रहा था। और सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के भीतर एक भी व्यक्ति Uromune जैसी किसी चीज़ के बारे में नहीं जानता था। मैंने अपने माता-पिता से बात की, और उन्होंने मुझे बताया कि हमारे पास सार्वजनिक स्वास्थ्य बीमा के अलावा निजी स्वास्थ्य बीमा भी है। यह मैंने पहली बार सुना था! मुझे लगता है कि मेरे माता-पिता ने इसे केवल आपात स्थिति के लिए रखा था। यूके में, निजी स्वास्थ्य बीमा होना असामान्य है क्योंकि अधिकांश लोग केवल सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली (NHS) पर निर्भर रहते हैं।

इस निजी स्वास्थ्य बीमा के साथ, मुझे रीडिंग, इंग्लैंड में एक विशेषज्ञ तक पहुँच मिली, जिसके बारे में मुझे पता था कि वह मुझे Uromune लिख सकती है। लेकिन जब मैंने उससे इसके लिए पूछा, तो उसने इसके बारे में कभी सुना ही नहीं था! विशेषज्ञ खुद Uromune के विचार पर हैरान थी—इतनी हैरान कि वह अपनी माँ को सूचित करना चाहती थी, जो यूटीआई से भी पीड़ित थीं।

आप मेरी हैरानी और हताशा की कल्पना कर सकते हैं जब एक मरीज के रूप में, मैं एक विशेषज्ञ को उपचार विकल्प के बारे में सिखा रही हूँ, जिसे मैं केवल निजी स्वास्थ्य बीमा के माध्यम से ही देख सकती हूँ।

ये ऐसी आश्चर्यजनक रूप से पिछड़ी कहानियाँ हैं जो आपको यह एहसास कराती हैं कि यूटीआई उपचार में क्रांति आवश्यक है। एक मरीज का डॉक्टर को पढ़ाना मुझे अजीब लगता है—जैसे सिस्टम में कोई कड़ी गायब हो।

विशेषज्ञ ने मुझे ब्रिस्टल यूरोलॉजी एसोसिएट्स (Bristol Urology Associates) में रेफर किया, जो मेरे घर के करीब एक क्लिनिक था। यूरोलॉजिस्ट के क्लिनिक में जाते समय मैं थोड़ी आशंकित थी। मैं अन्य सभी मरीजों की तुलना में बहुत छोटी थी। मैं घबराई हुई थी कि या तो वह मेरा इलाज करने के लिए सही डॉक्टर नहीं थे या मुझे अपने जीवन में बहुत कम उम्र में ही एक दुर्बल करने वाली बीमारी हो गई थी।

पता चला कि वह मेरे लिए इससे बेहतर नहीं हो सकते थे। उन्होंने मूत्र का नमूना लिया, लेकिन निश्चित रूप से, उस समय मुझे मूत्र संबंधी लक्षण नहीं हो रहे थे। मेरे डॉक्टर के पास जाने पर अक्सर ऐसा ही होता है, और यह परीक्षण और उपचार कराने की हताशा का हिस्सा है। जब आपको लक्षण होते हैं और आपको तत्काल उपचार की आवश्यकता होती है—तो आपको अपने विशेषज्ञ के साथ अपॉइंटमेंट नहीं मिल पाता है। जब आपके पास अपने विशेषज्ञ के साथ अपॉइंटमेंट होता है—तो आपको कोई समस्या नहीं हो रही होती है।

मैंने अपने यूरोलॉजिस्ट को अपनी पूरी कलर-कोडेड स्प्रेडशीट दिखाने और उन सभी चीज़ों के बारे में बात करने के लिए समय निकाला जो मुझे लगता था कि मेरे मूत्राशय की समस्याओं का कारण बन रही थीं। मुझे इस स्थिति में खुद को साबित करने की इतनी ज़रूरत महसूस हुई, और ऐसा लगा कि यह चीज़ों को सही करने का मेरा मौका था—वह सब कुछ कहना जो मुझे कहना था और हर वह सवाल पूछना जो मेरे मन में था। अगर मैंने इसे सही किया, तो शायद इस बार मुझे जीवन बदलने वाला Uromune नुस्खा मिल जाएगा।

मैंने खुद पर बहुत दबाव डाला। मेरे बोलना खत्म करने के तुरंत बाद, डॉ. व्हिटलस्टोन ने मेरा निदान किया और यह समझाना शुरू किया कि मेरे सभी लक्षण पाठ्यपुस्तक के अनुसार क्रोनिक मूत्र लक्षण क्यों थे। मुझे क्रोनिक यूटीआई शब्द पता था, लेकिन मैंने यह नहीं सोचा था कि मैं इसी से जूझ रही हूँ।

उन्होंने मेरी जीव विज्ञान और विभिन्न अंगों के बीच की बातचीत को समझने में मेरी मदद करने के लिए चित्र बनाए, जिसका उपयोग उन्होंने यह समझाने के लिए किया कि उन्हें क्यों लगा कि सेक्स मेरा निरंतर ट्रिगर था। मेरे मूत्राशय में बढ़ने वाले बैक्टीरिया के बारे में मुझे पहले से कहीं अधिक समझाने के लिए उन्होंने एक उपमा (analogy) का उपयोग किया, और मैं इसे आपके साथ साझा करूँगी:

जैम उपमा

कल्पना कीजिए कि आपके मूत्राशय की दीवारें ब्रेड के दो टुकड़ों की तरह हैं और आपके विशिष्ट यूटीआई के बैक्टीरिया जैम की तरह हैं। सब मिलकर, वे एक जैम सैंडविच बनाते हैं। जब जैम ब्रेड के भीतर करीने से होता है, तो आपको कोई लक्षण नहीं होते हैं, हालाँकि जैम (संक्रमण) अभी भी वहाँ होता है। जब आप जैम सैंडविच को अपने हाथों से पकड़ते हैं, सैंडविच को एक साथ दबाते हैं, तो जैम बाहर निकल जाता है (बैक्टीरिया बढ़ जाते हैं), और आपके लक्षण उभर आते हैं।

यह मेरे लिए बहुत मायने रखता था। पहले, मैं यह नहीं समझ पाती थी कि मैं बार-बार नए सिरे से संक्रमित कैसे हो रही हूँ। अब, मैं बैक्टीरिया के आसपास रहने और निष्क्रिय रहने या उतनी तेज़ी से न बढ़ने की कल्पना कर सकती थी। मैं कल्पना कर सकती थी कि कैसे सेक्स करने से सैंडविच (मेरे मूत्राशय की दीवारों) पर दबाव पड़ेगा और जैम बाहर निकल जाएगा (बैक्टीरिया के बढ़ने का कारण बनेगा), जिससे मुझे समस्या महसूस होगी।

उन्होंने मुझे चिकित्सा के कुछ संभावित मार्गों के बारे में बताया और समझाया कि आमतौर पर, अपने मरीजों के साथ उनका पहला तरीका तीन महीने की एंटीबायोटिक्स है और उसके बाद तीन महीने तक Uromune के अलावा और कुछ नहीं! वह यूटीआई वैक्सीन जिसे पाने की मैं कोशिश कर रही थी!

मुझे बहुत राहत मिली क्योंकि अन्य उपचार विकल्पों के मेरे शोध ने मुझे आक्रामक प्रक्रियाओं (invasive procedures) की ओर पहुँचाया था। लेकिन फिर मैंने सोचा, “खैर, मैं शायद ज़रूरत से ज़्यादा प्रतिक्रिया दे रही थी; Uromune हर किसी के लिए मानक होना चाहिए।” जब तक मैंने अपनी यात्रा के बारे में बात करना शुरू नहीं किया, तब तक मुझे एहसास नहीं हुआ कि यह सच्चाई से बहुत दूर था। सच तो यह है कि हर किसी की पहुँच Uromune तक नहीं है। यह अक्सर उनके क्रोनिक यूटीआई को पूरी तरह से कम नहीं करता है जैसा कि इसने मेरे लिए किया, और केवल उनके लक्षणों को कम करता है।

डॉ. व्हिटलस्टोन और मैंने रसद (logistics) के बारे में बात की, क्योंकि Uromune को रेफ्रिजरेटर में रखना पड़ता है, और आपको इसे तीन महीने तक लगातार दिन में दो बार लेना होता है। मैंने फैसला किया कि किसी भी जटिलता के जोखिम को कम करने के लिए सेक्स-रहित समय सबसे अच्छा होगा। ऐसा हुआ कि मैं अपने पार्टनर के बिना तीन महीने के लिए काम के सिलसिले में बाहर जा रही थी, इसलिए यह सबसे अच्छा विकल्प लगा। मैंने 90 एंटीबायोटिक गोलियों के नुस्खे और एक नई आशा के साथ पहला सत्र छोड़ा। मुझे अपना Uromune वैक्सीन लेने और मूत्र में संक्रमण मार्करों (नाइट्रेट्स) और सूजन मार्करों (WBC/RBCs) की जाँच करने के लिए तीन महीने बाद वापस आना था।

एक बार, उन्होंने मेरे मूत्र परीक्षण के परिणाम देखे और मुझे बताया कि मुझे अभी-अभी समस्या हुई थी। मुझे लगा कि वह कोई जादूगर हैं, लेकिन उन्होंने बस यह देखा कि मेरी श्वेत रक्त कोशिका (white blood cell) की संख्या बढ़ गई थी! मैं उस पहले सत्र के लिए हमेशा आभारी रहूँगी, और मेरे पिताजी बहुत खुश थे कि बीमा ने हमें सही रास्ते पर पहुँचाया था। परामर्श की लागत प्रत्येक £180 थी। मुझे पता है। और Uromune £600 का होगा। मुझे लगता है कि बीमा ने कुल लागत में से अधिकतम £80 कवर किए थे। तो, यह बहुत अच्छा नहीं है और बिल्कुल भी सुलभ नहीं है। मैं एक साल के भीतर रिकवरी का लक्ष्य रखने और उसे हासिल करने के लिए बहुत सौभाग्यशाली रही हूँ।

Uromune पूरा करने के बाद से, मैं आशंकित महसूस कर रही थी लेकिन ईमानदारी से फिर से सामान्य महसूस कर रही थी। मैंने यह गणना किए बिना कि मैं कितनी गलतियाँ कर सकती हूँ (जैसे निर्जलित होना या सेक्स के तुरंत बाद पेशाब न करना) कभी भी सेक्स किया है, इससे पहले कि मुझे एक और समस्या का श्राप मिले।

फिर दिसंबर आया, और मुझे अपने जीवन के सबसे बुरे दर्द का अनुभव हुआ, जिसके बाद कुछ भयानक मूत्र संबंधी लक्षण हुए। पता चला कि मेरा कॉपर बर्थ कंट्रोल कॉइल (copper birth control coil) मेरे गर्भाशय में नीचे खिसक गया था, जिससे मेरे योनि के पीएच संतुलन में बदलाव आया और यूटीआई लक्षणों की नकल हुई। मैंने डॉ. व्हिटलस्टोन से बात की, और उन्होंने मुझे आश्वासन दिया कि आगे बढ़ने के लिए मुझे बस स्टैंडबाय पर एंटीबायोटिक्स रखने की ज़रूरत हो सकती है। वह सही थे, लक्षण कभी पूरी तरह से नहीं उभरे, हालाँकि इस दौरान मेरा कभी परीक्षण नहीं किया गया था।

जुलाई में ऐसा फिर से हुआ, और मैं इस बीमारी पर हासिल की गई जीत को संभावित रूप से खोने को लेकर बहुत डरी हुई थी। हालाँकि, मैंने यूटीआई और कॉपर बर्थ कंट्रोल कॉइल पर कुछ शोध किया और पाया कि हालाँकि सहसंबंध का कोई सबूत नहीं है (संभवतः क्योंकि शोध नहीं किया गया है), बहुत से लोग हैं जिनके पास वास्तविक अनुभव के लिंक हैं, और यंत्रवत् रूप से यह समझ में आता है। मुझे गुस्सा आया कि किसी ने भी मेरे गर्भनिरोधक उपयोग पर कभी सवाल नहीं उठाया था। मैं क्रोनिक यूटीआई वाले किसी भी व्यक्ति को सलाह दूँगी कि आप अपने द्वारा उपयोग किए जाने वाले गर्भनिरोधक (और ल्यूब!) के बारे में सोचें। मैंने अपना आईयूडी (IUD) निकलवा दिया और उस विशिष्ट समस्या से सामान्य रूप से उबर गई। सहसंबंध सटीक नहीं है, लेकिन मैं एक और आईयूडी लगवाने को लेकर सतर्क हूँ।

चूँकि सिस्टम काम नहीं कर रहा है, हमें एक नया सिस्टम बनाना होगा। पिछले दिनों, हमें समुदाय के एक सदस्य से Live UTI Free पर एक ईमेल मिला, जिसमें हमें सूचित किया गया था कि संसद में यूटीआई पर चर्चा की गई थी क्योंकि युवा लड़कियों के पास वर्तमान में एनएचएस पर कोई उपचार योजना नहीं है, केवल वयस्कों के पास है। इस ईमेल को प्राप्त करके और क्लिप (केवल 20 सेकंड) देखकर मैं वास्तव में बहुत भावुक हो गई थी। ऐसी दुर्बल करने वाली स्थिति के लिए वास्तविक बदलाव किया जाना है, और मैं उस बदलाव को देखने और करने के लिए जीवित रहना चाहती हूँ। मुझे दृढ़ता से लगता है कि थोड़े समय में एक महत्वपूर्ण अंतर बनाया जा सकता है। मैं नहीं चाहती कि कोई भी फिर कभी जीवन भर यूटीआई से पीड़ित हो।

यह लेख लिखते समय, मेरा उपचार फिर से बदल गया है। Uromune ने मुझे 18 महीनों तक लक्षण-मुक्त रखा है, लेकिन मुझे हाल ही में एक समस्या हुई। मैंने डॉ. व्हिटलस्टोन को देखा और नई दवा प्राप्त की। क्रोनिक यूटीआई होना संभवतः कुछ ऐसा होगा जिसे मुझे हमेशा प्रबंधित करना होगा और इसने वास्तव में मेरा पूरा जीवन बदल दिया है। मेरा जीवन अब अपने स्वास्थ्य को प्राथमिकता देना सीखना है, जिसमें पिछले महीने एक ऑडिशन छोड़ना भी शामिल था। क्रोनिक बीमारी होने का मतलब है कि आप हमेशा दर्द से आगे नहीं बढ़ सकते, और यह ठीक है। हालाँकि, अधिक शोध और जागरूकता के साथ, मुझे उम्मीद है कि मेरे जैसे लोगों के लिए रिकवरी के छोटे रास्ते और आसान रखरखाव देखने को मिलेगा।

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इस साक्षात्कार में, जूलिया एंडिट्सच यूटीआई के साथ अपनी यात्रा, उनके सामने आई चुनौतियों और उपचारों, और उन्होंने यूटीआई वैक्सीन जैसे नए विकल्पों की खोज कैसे की, इसके बारे में खुलकर बात करती हैं।