Uromune, a vacina contra infecções urinárias que mudou minha vida

Uromune é uma vacina contra infecções do trato urinário (ITU) que me livrou de uma vida inteira de sintomas urinários crônicos. Mas, antes de conseguir me livrar das ITUs crônicas, passei a maior parte da minha vida atormentada pela dor e tentando todas as soluções possíveis e imagináveis. Espero que minha história possa te ajudar na sua jornada de cura.

A primeira lembrança que tenho de ter lidado com um problema na bexiga: eu tinha cinco anos e estava sentada no vaso sanitário com minha mãe ao meu lado. Eu passava um copo de água gelada pela minha vulva enquanto fazia xixi, tentando amenizar a dor do que foi o começo da minha jornada com a infecção urinária.

Quando eu tinha 9 anos, participei de um espetáculo profissional em que passei todo o primeiro ato parada, sem me mexer, por causa da dor que esse problema na bexiga estava causando. A dor durou um ano. Um ano inteiro! Para uma criança de 9 anos! Eu era obrigada a usar fraldas pra dormir porque precisava fazer xixi o tempo todo, mas não conseguia relaxar o suficiente pra ir ao banheiro. Só conseguia relaxar o suficiente pra fazer xixi na cama. E quando fui numa viagem escolar com pernoite, tive que usar fraldas à noite. Eu ficava com vergonha e esperava que isso fosse algo que eu superasse com o tempo.

Quando era criança, não tinha o entendimento nem as palavras para descrever o que estava acontecendo comigo. A dor era, e ainda pode ser, muito difícil de explicar. Eu não achava que houvesse algo de muito errado. E minha mãe achava que era algo que ia passar. Nenhuma de nós tinha a menor ideia do que era uma infecção urinária nem de que existia alguma opção de tratamento para isso, como o Uromune.

Depois de um ano usando fraldas e sem ver minha condição melhorar, finalmente fui ao médico pela primeira vez. Meu clínico geral me receitou um relaxante da bexiga por duas semanas. Funcionou, e por um bom tempo depois disso, voltei completamente ao normal. Será que um relaxante da bexiga era adequado para a minha idade? Será que eu deveria ter recebido esse remédio bem antes?

Minha bexiga ficou meio de lado por um tempo e só voltou a ser protagonista quando comecei a fazer sexo. Não me lembro da minha primeira infecção urinária diagnosticada, nem da primeira vez que me receitaram um tratamento de três dias com antibióticos. Mas lembro bem do site do NHS que dizia que seria fácil conseguir um tratamento de três dias de novo se você já tivesse recebido uma receita assim antes. O site não mencionava nenhuma outra opção de tratamento, como a vacina Uromune.

Olhando pra trás, acho que o sistema engana os pacientes. Dizem pra gente que nossa condição é super comum e normal e que vai ser resolvida com o protocolo deles de tratamentos curtos com antibióticos — pronto, está resolvido. Mas, na verdade, essa solução rápida acabou resultando em um tratamento que, na real, só prolongou meus problemas e causou mais efeitos colaterais.

Com o tempo, ficou claro que as infecções urinárias e os problemas na bexiga eram questões de saúde para as quais o NHS tinha uma solução única e não investigava além disso. O Uromune nem sequer está no radar do sistema público de saúde! Pessoas com problemas mais recorrentes ou crônicos, como eu, não tinham sorte.

Lembro da consulta no clínico geral em que um médico me disse que isso é “algo com que algumas mulheres simplesmente têm que lidar” e que eu deveria só me lembrar de fazer xixi depois do sexo e “seguir em frente”.

É fácil pra ele falar isso. Minhas infecções urinárias eram períodos em que eu era obrigada a parar tudo, sentar em toalhas ou no vaso sanitário e beber muita água até que a dor finalmente passasse. O tempo que isso levava podia variar de três dias a uma semana. Eu tomava um sachê de citrato de sódio e, geralmente, tentava me distrair em vez de ficar procurando mais remédios no Google.

Minha mãe sugeriu que eram os parceiros específicos que estavam causando as ITUs. Esse mito ganhou força por um tempo, já que eu não tive nenhuma ITU e fiz muito sexo com meu namorado seguinte. Mas, de repente, lá estava a dor. Olhando pra trás, muitas vezes havia um período com novos parceiros sexuais em que eu ficava sem sintomas, antes que as crises regulares voltassem a ocorrer. Eu sempre esperava até a primeira infecção para contar aos meus parceiros sobre meus problemas recorrentes, porque tinha esperança de que, talvez, dessa vez fosse diferente.

É difícil admitir que as dores que você sente são crônicas, principalmente quando as pessoas dizem que é tudo coisa da sua cabeça. Os profissionais de saúde às vezes minimizavam a intensidade da dor. A família e os amigos não entendiam o quanto uma crise é incapacitante e questionavam por que eu ficava confinada no meu quarto. Isso me deixava terrivelmente isolada e me forçava a tentar “afastar a dor com o pensamento”.

Eu me perguntava se a dor que sentia era mesmo só psicológica, e não física. Fiquei quase supersticioso em contar às pessoas sobre meus problemas crônicos quando estava assintomático, porque achava que isso poderia fazer com que os problemas voltassem.

Mas com um novo namorado vieram os mesmos problemas. Eu já vinha sofrendo com infecções urinárias recorrentes há quatro anos, e esse era o terceiro parceiro que eu pensava em culpar pelas crises pós-coito. Dessa vez, minhas infecções urinárias estragaram as férias, e meu namorado me comprou quatro toalhas novas pra eu sentar em cima. Os sachês de citrato de sódio continuaram a dar certo. Eles abafavam a dor até eu conseguir um novo tratamento com antibióticos ou, pelo menos, chegar na cama. Pra mim, eram 72 horas de dor insuportável, em que todos os planos tinham que ser cancelados. Eu achava que não tinha muito o que fazer além de esperar passar. Quer dizer, isso era “algo com que algumas mulheres simplesmente têm que lidar”, então eu não fiz nada. Simplesmente passei três dias na cama várias vezes por ano.

Um abraço pro meu namorado, que jogava cartas comigo enquanto eu ficava agachada em cima de toalhas. Isso sim era amor.

Meu namorado seguinte estudava teatro. Toda vez que a gente transava, eu pegava uma infecção urinária. Eu evitava sexo com penetração sempre que sabia que não tinha três dias de sobra — esperando a dor passar. Os sintomas urinários eram bem mais intensos, e eu ficava totalmente presa no banheiro durante as crises. Uma vez, durante o ensaio técnico de uma peça, fiquei no banheiro com um alto-falante ligado pro palco até ouvir que precisavam de mim. Aí, eu corria pro palco, fazia minha parte e corria de volta pro banheiro.

Minhas infecções urinárias têm me impedido de me apresentar no palco, sair de férias, fazer sexo, ir a testes, passar o Natal com a família, sair para encontros, ir à escola, comparecer aos ensaios e, de modo geral, estar presente em muitos momentos da minha vida.

Assista à nossa entrevista com a Dra. Mallorie Hopkins, fisioterapeuta (PT), doutora em fisioterapia (DPT), e a Dra. Allea Frances, fisioterapeuta (PT), doutora em fisioterapia (DPT), sobre a relação entre infecções do trato urinário (ITU) e sexo.

Um novo parceiro sexual e uma infecção urinária insuportável no Natal de 2021 mudaram o rumo do meu tratamento. Eu contei pro meu novo parceiro que tinha infecções urinárias crônicas, e ele me incentivou a procurar ajuda. Eu sabia que ele teria empatia pelos meus problemas, porque ele também sofria de dor crônica. Ele achava que havia um tratamento médico melhor pra mim por aí.

A dor que me afastava do Natal era um problema grande o suficiente pra me fazer perceber que aquilo não era algo com que eu pudesse mais conviver. Eu não podia escolher o Natal; tinha que escolher a minha cama. Foi o alerta de que eu precisava pra entender que esse problema era um grande empecilho na minha vida. No ano seguinte, me comprometi a melhorar. A “viver uma vida sem cistite”. O termo “cistite” era o que minha família, meus amigos e eu usávamos pra falar das minhas crises até aquele momento. Só fui diagnosticada com infecção urinária crônica mais pra o final daquele ano.

A primeira coisa que fiz foi criar um registro e começar a pesquisar por conta própria. Listei todas as causas possíveis que me vieram à cabeça e comecei a trabalhar nas soluções correspondentes. Se o meu gatilho é “a”, então “b” é a minha solução. Por exemplo, achei que poderia ser algo psicológico, então procurei um terapeuta especializado em dor crônica. Achei que poderia ser muscular, então pesquisei possíveis especialistas em assoalho pélvico perto de mim. Cheguei até a monitorar o tecido da minha roupa íntima e o consumo de suco de laranja. Achei que, se monitorasse tudo o que fosse possível e levasse todas essas informações a um médico, não tinha como ele não conseguir me ajudar.

Aprendi muito com podcasts. O meu favorito é o episódio nº 158 do podcast do Better Health Guy,“Infecções crônicas do trato urinário e cistite intersticial com Ruth Kriz, MSN, APRN”.

Pedi ao meu médico de família um tratamento mais longo com um antibiótico que já tinha funcionado pra mim antes, algo que eu pudesse tomar como medida preventiva. Sinceramente, não esperava que essa consulta fosse tão tranquila. Achei que ele fosse resistir, mas fui determinada e firme na conversa. Acho que isso ajudou. Senti que tinha coragem de pedir o que queria porque tinha pesquisado bastante para fundamentar meu pedido. E, no fim das contas, eu estava pagando por mais remédios, então não deveria haver problema. Essa confiança veio, sem dúvida, de me informar sobre todas as opções de tratamento possíveis e de não aceitar o conselho dos médicos de que era algo que eu “superaria com o tempo” ou “aprenderia a lidar”.

Saí de lá achando que os antibióticos com certeza iam me deixar em condições de funcionar normalmente. Eu tomava um logo depois do sexo. Isso parecia funcionar e me deixava bem mais tranquilo daí pra frente, mas também me causava um pouco de ansiedade, por achar que estava fazendo com que a infecção que eu tivesse ficasse mais resistente. Eu ainda não fazia ideia de que existia uma vacina como a Uromune, e nenhum médico ou enfermeiro com quem eu tinha conversado sabia disso também.

Em determinado momento, encontrei uma lista de especialistas do Reino Unido no site do Chronic UTI Info. Ao pesquisar sobre um deles, descobri o Uromune, uma vacina contra infecções urinárias. Nenhum dos meus médicos anteriores tinha mencionado a existência de uma vacina contra infecções urinárias.

Uromune é o nome comercial de uma vacina administrada a pacientes de consultórios particulares no Reino Unido. É um spray com sabor de abacaxi, aplicado por via sublingual durante três meses. A vacina te expõe às bactérias mais comuns que causam infecções do trato urinário e ajuda a aumentar sua resposta imunológica, reduzindo o risco de desenvolver uma infecção do trato urinário no futuro.

Ficou claro pra mim que a saúde privada seria a melhor maneira de eu me curar. Tomar antibióticos pra sempre não parecia nada bom pra minha saúde a longo prazo. E ninguém no sistema público de saúde sequer sabia da existência de algo como o Uromune. Conversei com meus pais, e eles me disseram que a gente também tinha um plano de saúde privado, além do plano público. Foi a primeira vez que ouvi falar disso! Acho que meus pais tinham esse plano só para emergências. No Reino Unido, ter um plano de saúde privado é incomum, porque a maioria das pessoas simplesmente conta com o sistema público de saúde (NHS).

Com esse plano de saúde privado, consegui consultar uma especialista em Reading, na Inglaterra, que eu sabia que poderia me receitar Uromune. Mas, quando pedi o remédio pra ela, ela nunca tinha ouvido falar disso! A própria especialista ficou surpresa com a ideia do Uromune — tão surpresa que quis contar pra mãe dela, que também sofria de infecções urinárias.

Dá pra imaginar minha surpresa e frustração quando, como paciente, sou eu quem fico explicando a um especialista — que só consigo consultar por meio do plano de saúde privado — sobre uma opção de tratamento.

São essas histórias incrivelmente retrógradas que fazem a gente perceber que uma revolução no tratamento de infecções urinárias é essencial. Um paciente ensinando o médico me parece estranho — como se faltasse um elo no sistema.

O especialista me encaminhou para a Bristol Urology Associates, uma clínica mais perto da minha casa. Fiquei um pouco apreensivo ao entrar no consultório do urologista. Eu era muito mais jovem do que todos os outros pacientes. Fiquei nervoso, com medo de que ele não fosse o médico certo para me tratar ou de que eu tivesse uma doença debilitante numa idade muito jovem.

Acontece que ele não poderia ter acertado mais em relação a mim. Ele coletou uma amostra de urina, mas, claro, eu não estava com sintomas urinários naquele momento. Isso costuma acontecer nas minhas consultas médicas e faz parte das frustrações de fazer exames e receber tratamento. Quando você está com sintomas e precisa de tratamento imediato, não consegue marcar uma consulta com o especialista. Quando você consegue uma consulta com o especialista, não está com nenhum problema.

Reservei um tempo para mostrar ao meu urologista toda a minha planilha com códigos de cores e conversar sobre tudo o que eu achava que estava causando meus problemas na bexiga. Eu sentia uma necessidade enorme de provar meu valor nessa situação, e parecia que aquele era o meu momento de acertar tudo — dizer tudo o que precisava dizer e fazer todas as perguntas que já tinha. Se eu acertasse, talvez dessa vez eu conseguisse a receita do Uromune que mudaria minha vida.

Eu me pressionava bastante. Logo depois que terminei de falar, o Dr. Whittlestone me diagnosticou e começou a explicar por que todos os meus sintomas eram típicos de uma infecção urinária crônica. Eu conhecia o termo “ITU crônica”, mas não tinha pensado que fosse isso que eu estava enfrentando.

Ele desenhou diagramas pra me ajudar a entender minha biologia e a interação entre os diferentes órgãos, e usou isso pra explicar exatamente por que achava que o sexo era o meu gatilho constante. Teve uma analogia que ele usou pra me ajudar a entender melhor do que nunca as bactérias que se desenvolviam na minha bexiga, e vou compartilhar com você:

A analogia do Jam

Imagina as paredes da tua bexiga como as duas fatias de pão e as bactérias da tua infecção urinária específica como a geléia. Juntos, eles formam um sanduíche de geléia. Quando a geléia fica bem dentro do pão, você não tem sintomas, embora a geléia (a infecção) ainda esteja lá. Quando você pega o sanduíche de geléia com as mãos e aperta, a geléia escorre (as bactérias se multiplicam) e seus sintomas se intensificam.

Isso fez todo o sentido pra mim. Antes, eu não conseguia entender como eu ficava sendo infectada de novo o tempo todo. Agora, consigo imaginar as bactérias ficando por aí, em estado dormente ou sem se multiplicarem tão rapidamente. Conseguia imaginar como fazer sexo pressionaria o sanduíche (as paredes da minha bexiga) e derramaria a geléia (fazendo as bactérias se multiplicarem), me forçando a sentir uma crise.

Ele me explicou algumas opções possíveis de tratamento e disse que, geralmente, o que ele faz primeiro com os pacientes é dar três meses de antibióticos, seguidos de três meses de nada menos que o Uromune! A vacina contra infecção urinária que eu estava tentando conseguir!

Fiquei super aliviada porque minha pesquisa sobre outras opções de tratamento me levou a procedimentos invasivos. Mas aí pensei: “Bem, devo ter exagerado; o Uromune deve ser o tratamento padrão para todo mundo.” Só quando comecei a contar minha história é que percebi que isso estava longe de ser verdade. A verdade é que nem todo mundo tem acesso ao Uromune. Muitas vezes, ele não alivia totalmente a infecção urinária crônica como fez comigo, e só reduz os sintomas.

O Dr. Whittlestone e eu conversamos sobre a logística, já que o Uromune precisa ser mantido na geladeira e você tem que tomá-lo regularmente duas vezes por dia durante três meses. Decidi que um período sem relações sexuais seria o melhor para minimizar o risco de complicações. Por coincidência, eu ia viajar a trabalho por três meses sem meu parceiro, então essa parecia a melhor opção. Saí da primeira consulta com uma receita de 90 comprimidos de antibiótico e uma nova esperança. Eu deveria voltar em três meses para tomar a vacina Uromune e fazer um exame de urina para verificar os marcadores de infecção (nitratos) e os marcadores de inflamação (leucócitos/hemácias).

Uma vez, ele pegou os resultados do meu exame de urina e me disse que eu tinha acabado de ter uma crise. Achei que ele fosse um mago, mas ele só percebeu que minha contagem de glóbulos brancos estava alta! Sou eternamente grata por aquela primeira consulta, e meu pai ficou super feliz por o plano de saúde ter nos colocado no caminho certo. As consultas custam 180 libras cada. Eu sei. E o Uromune custaria 600 libras. Acho que o máximo que o plano de saúde já cobriu foi 80 libras do custo total. Então, nada bom e nem de longe acessível. Tive o grande privilégio de buscar a recuperação e conseguir isso em menos de um ano.

Desde que terminei o tratamento com Uromune, me senti um pouco apreensiva, mas, sinceramente, de volta ao normal. Tenho feito sexo quando quero, sem ficar pensando em quantos erros eu poderia cometer (como ficar desidratada ou não fazer xixi logo depois do sexo) antes de ser atingida por outra crise.

Então chegou dezembro, e eu tive uma das piores dores da minha vida, seguida por uns sintomas urinários horríveis. Acontece que meu DIU de cobre tinha descido no meu útero, causando uma alteração no equilíbrio do pH vaginal e imitando os sintomas de uma infecção urinária. Falei com o Dr. Whittlestone, e ele me tranquilizou, dizendo que ter antibióticos à mão talvez fosse tudo o que eu precisava pra seguir em frente. Ele estava certo, os sintomas nunca voltaram com toda a intensidade, embora eu nunca tenha feito exames durante esse período.

Isso aconteceu de novo em julho, e eu fiquei com muito medo de perder os avanços que tinha conseguido com essa doença. Mas fiz uma pesquisa sobre infecções urinárias e DIUs de cobre e descobri que, embora não haja evidências de correlação (talvez porque ainda não tenham feito estudos sobre isso), tem muita gente relatando casos assim, e, do ponto de vista mecânico, faz sentido. Fiquei com raiva porque ninguém nunca tinha questionado o meu uso de anticoncepcional. Aconselho qualquer pessoa com ITUs crônicas a pensar no anticoncepcional que usa (e no lubrificante!). Tirei meu DIU e me recuperei normalmente daquele surto específico. A correlação não é exata, mas estou cautelosa em relação a colocar outro DIU.

Como o sistema não tá funcionando, a gente precisa criar um novo. Outro dia, recebemos um e-mail no Live UTI Free de uma pessoa da comunidade só pra nos contar que as infecções urinárias foram discutidas no parlamento, porque, atualmente, as meninas não têm um plano de tratamento no NHS, só os adultos. Sinceramente, fiquei muito emocionada ao receber esse e-mail e assistir ao vídeo (de apenas 20 segundos). Há uma mudança real a ser feita aqui para uma condição tão debilitante, e quero estar viva para ver e fazer essa mudança. Tenho certeza de que podemos fazer uma diferença significativa em pouco tempo. Não quero que ninguém mais tenha que sofrer com infecções urinárias por toda a vida.

Enquanto escrevia esse texto, meu tratamento mudou de novo. O Uromune me manteve sem sintomas por 18 meses, mas recentemente tive uma recaída. Consultei o Dr. Whittlestone e recebi um novo remédio. Ter infecções urinárias crônicas provavelmente será algo com que terei que lidar para sempre e, de fato, mudou toda a minha vida. Minha vida agora é aprender a priorizar minha saúde, o que incluiu perder um teste de seleção no mês passado. Ter uma doença crônica significa que nem sempre dá pra ignorar a dor, e tudo bem. Mas, com mais pesquisas e conscientização, espero ver caminhos cada vez mais curtos para a recuperação e um controle mais fácil para pessoas como eu.

Assista à nossa entrevista com Julia Anditsch
Nessa entrevista, Julia Anditsch fala abertamente sobre sua trajetória com infecções urinárias, os desafios e tratamentos que enfrentou e como descobriu novas opções, como as vacinas contra infecções urinárias.