- \n
- Nuits blanches et d\u00e9sespoir >>>><\/a> <\/li>\n\n\n\n
- Douleur profonde lors de l’envie de faire pipi >>>><\/a> <\/li>\n\n\n\n
- Le verrouillage du COVID-19 a failli \u00eatre une aubaine >>>><\/a> <\/li>\n\n\n\n
- Un diagnostic concret >>>><\/a><\/li>\n\n\n\n
- Une \u00e9quipe comp\u00e9tente supervise mon r\u00e9tablissement >>>><\/a> <\/li>\n<\/ul>\n\n
Nuits blanches et d\u00e9sespoir<\/h2><\/div>\n\n
Un soir, en d\u00e9sespoir de cause, je me suis rendue chez le m\u00e9decin de garde, mais il \u00e9tait si t\u00f4t le matin qu’il \u00e9tait ferm\u00e9. Une infirmi\u00e8re, qui arrivait pour son service, m’a vu attendre et m’a demand\u00e9 si j’allais bien. Je lui ai dit que j’avais une IVU si douloureuse qu’elle m’emp\u00eachait de dormir, et que cette fois-ci, j’avais bien plus que mal \u00e0 faire pipi. Prise de piti\u00e9, elle m’a emmen\u00e9e \u00e0 l’int\u00e9rieur et un m\u00e9decin m’a vue tr\u00e8s rapidement. <\/p>\n\n
On m’a donn\u00e9 un traitement antibiotique de trois jours. Mes sympt\u00f4mes se sont att\u00e9nu\u00e9s et j’ai repris une vie normale, du moins c’est ce que je pensais. <\/p>\n\n
Au cours des mois suivants, cependant, l’IVU est r\u00e9apparue. Un jour, j’allais bien, le lendemain, j’avais mal en urinant. J’ai suppos\u00e9 qu’il s’agissait \u00e0 chaque fois d’une nouvelle infection. \u00c0 chaque fois, on me donnait le m\u00eame traitement antibiotique de trois jours et on me laissait repartir. Cette strat\u00e9gie de traitement est devenue si naturelle que, lors d’un voyage d’\u00e9t\u00e9 \u00e0 la d\u00e9couverte de l’\u00eele du Nord de la Nouvelle-Z\u00e9lande avec mon compagnon, j’achetais simplement les antibiotiques \u00e0 la pharmacie sans faire de culture d’urine. J’ai appris plus tard \u00e0 quel point cette d\u00e9cision \u00e9tait erron\u00e9e. <\/p>\n\n
\u00c0 mon retour, mon m\u00e9decin a effectu\u00e9 une culture d’urine. J’ai appris plus tard que la bact\u00e9rie d\u00e9tect\u00e9e \u00e9tait tr\u00e8s r\u00e9sistante aux antibiotiques que j’utilisais. Cette fois, on m’a prescrit un traitement de cinq jours avec diff\u00e9rents antibiotiques. Les choses ont sembl\u00e9 se calmer \u00e0 nouveau pendant quelques mois. <\/p>\n
\n![\"Processus](\"https:\/\/liveutifree.com\/wp-content\/uploads\/2017\/09\/standard-urine-culture-lab-testing-1.png\")
<\/figure>\n<\/div>\nDouleur profonde lors de l’envie de faire pipi<\/h2><\/div>\n\n
Pendant cette p\u00e9riode, j’ai chang\u00e9 de ville et j’ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9tudier \u00e0 l’universit\u00e9. En mars 2020, mes sympt\u00f4mes d’IVU sont r\u00e9apparus mais, cette fois, la douleur \u00e9manait des profondeurs de ma vessie. J’ai pris rendez-vous avec un m\u00e9decin, mais comme le COVID-19 venait de frapper, il s’agissait d’une consultation t\u00e9l\u00e9phonique. Le m\u00e9decin m’a prescrit un nouveau traitement antibiotique et m’a demand\u00e9 de fournir un \u00e9chantillon d’urine. Cette fois, les antibiotiques n’ont pas fonctionn\u00e9. De plus, la culture d’urine s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9e n\u00e9gative<\/a>, malgr\u00e9 la pr\u00e9sence de globules blancs indiquant une inflammation des reins ou des voies urinaires. <\/p>\n\n
\n
Le m\u00e9decin m’a inform\u00e9 qu’un test n\u00e9gatif indique qu’il n’y a pas d’infection. Je suis rest\u00e9e sans r\u00e9ponse. <\/strong> <\/p>\n<\/blockquote>\n\n
Je lui ai dit que je souffrais toujours beaucoup et que j’avais des envies fr\u00e9quentes, des br\u00fblures, des envies pressantes et un jet lent et l\u00e9ger. Je lui ai dit que j’avais mal quand je faisais pipi<\/em>. Elle s’est demand\u00e9 si mes sympt\u00f4mes n’\u00e9taient pas dus \u00e0 une inflammation r\u00e9siduelle dans ma vessie \u00e0 la suite d’IVU ant\u00e9rieures et m’a conseill\u00e9 d’attendre deux semaines pour voir si mes sympt\u00f4mes se r\u00e9sorbaient naturellement. <\/p>\n\n
Deux semaines se sont \u00e9coul\u00e9es dans la mis\u00e8re. La douleur augmentait et, en plus de mon sympt\u00f4me habituel – j’ai mal quand je fais pipi – mon urine d\u00e9gageait une odeur forte et d\u00e9sagr\u00e9able. <\/p>\n\n
\n
J’avais des frissons et je me sentais tr\u00e8s mal. Malgr\u00e9 cela, mon m\u00e9decin s’est laiss\u00e9 guider par un test dont je sais aujourd’hui qu’il est tr\u00e8s impr\u00e9cis. J’ai litt\u00e9ralement suppli\u00e9 pour obtenir des antibiotiques. <\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n
Elle a c\u00e9d\u00e9 et, sans le savoir, a prescrit un traitement de 12 mois d’antibiotiques auxquels la bact\u00e9rie incrimin\u00e9e \u00e9tait r\u00e9sistante. Bien s\u00fbr, je ne le savais pas encore \u00e0 l’\u00e9poque. <\/p>\n\n
<\/p>\n\n
Le verrouillage du COVID-19 a failli \u00eatre une aubaine<\/h2><\/div>\n\n
\u00c0 ce moment-l\u00e0, le syst\u00e8me de verrouillage COVID-19 \u00e9tait en place. J’en \u00e9tais presque reconnaissante. En raison de mes sympt\u00f4mes d\u00e9bilitants et du mal que j’avais \u00e0 faire pipi, je pouvais \u00e0 peine sortir de chez moi. M\u00eame sortir du lit \u00e9tait difficile. La douleur \u00e9tait devenue normale. <\/p>\n\n
Bien que mes sympt\u00f4mes soient rest\u00e9s intenses, les antibiotiques ont sembl\u00e9 les att\u00e9nuer quelque peu. Pendant les deux mois qui ont suivi, j’ai \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement mal en point. J’ai consult\u00e9 mon m\u00e9decin \u00e0 plusieurs reprises et elle a \u00e9mis l’id\u00e9e que je souffrais peut-\u00eatre de Cystite interstitielle<\/a>. Cependant, elle s’est fi\u00e9e aux r\u00e9sultats n\u00e9gatifs de mes tests<\/a>, les croyant plus que tout ce que j’avais \u00e0 dire. <\/p>\n\n
Trouver une communaut\u00e9 de soutien<\/h3>\n\n
Me sentant impuissante, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 faire des recherches en ligne et j’ai trouv\u00e9 un certain nombre de ressources, dont Live UTI Free. Ma d\u00e9couverte a \u00e9t\u00e9 douce-am\u00e8re. <\/p>\n\n
\n
Alors que j’avais enfin trouv\u00e9 des histoires qui faisaient \u00e9cho \u00e0 la mienne presque mot pour mot, j’ai \u00e9galement \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement attrist\u00e9e d’apprendre qu’un tr\u00e8s grand nombre de femmes souffraient comme moi.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n
J’ai rejoint quelques groupes de soutien sur Facebook et j’ai d\u00e9couvert le Dr Stewart Bundrick<\/a>, un urologue louisianais sp\u00e9cialis\u00e9 dans les IVU, qui consulte en ligne des patients internationaux. J’ai imm\u00e9diatement pris contact avec lui et me suis inscrite sur sa liste d’attente de trois mois. Entre-temps, le Dr Bundrick a command\u00e9 pour moi un test MicroGenDX<\/a> qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une charge infectieuse \u00e9lev\u00e9e d’Enterococcus<\/em> et d’Acinetobacter<\/em> r\u00e9sistants. <\/p>\n\n
Pendant cette p\u00e9riode, je suis tomb\u00e9e tr\u00e8s malade. La douleur extr\u00eame que j’\u00e9prouvais lorsque j’avais envie de faire pipi m’emp\u00eachait de sortir de chez moi. Je suis tomb\u00e9e dans une profonde d\u00e9pression. <\/p>\n\n
\n
Pour pr\u00e9parer mon rendez-vous avec le Dr Bundrick, j’ai demand\u00e9 une copie de mon dossier m\u00e9dical. C’est l\u00e0 que j’ai d\u00e9couvert qu’il y avait eu une d\u00e9tection pr\u00e9coce d’ent\u00e9rocoques<\/em> r\u00e9sistants. <\/em>Malgr\u00e9 cela, l’antibiotique qui m’a \u00e9t\u00e9 le plus souvent prescrit pendant ma maladie \u00e9tait un m\u00e9dicament qui ne pouvait pas toucher cet organisme. <\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n
<\/p>\n\n
Un diagnostic concret<\/h2><\/div>\n\n
Lorsque j’ai finalement rencontr\u00e9 le Dr Bundrick trois mois plus tard, il a pris connaissance de mes ant\u00e9c\u00e9dents et m’a rapidement diagnostiqu\u00e9 une cystite bact\u00e9rienne<\/a> chronique. J’avais enfin un diagnostic concret sur la raison pour laquelle j’avais mal quand je faisais pipi. Lorsqu’il m’a dit que j’aurais besoin d’un traitement de 12 mois \u00e0 base d’antibiotiques puissants, j’ai craint que mon m\u00e9decin traitant refuse de me les prescrire. Il a \u00e9crit une lettre \u00e0 mon m\u00e9decin pour lui demander de me prescrire les m\u00e9dicaments et de me traiter sous sa direction. <\/p>\n\n
Apr\u00e8s quelques mois de traitement, mon \u00e9tat s’\u00e9tait am\u00e9lior\u00e9, mais je souffrais toujours de pouss\u00e9es s\u00e9v\u00e8res qui me donnaient mal \u00e0 l’estomac et je subissais de nombreux effets secondaires d\u00e9sagr\u00e9ables. J’ai m\u00eame contract\u00e9 le C. diff.<\/em> <\/p>\n\n
\u00c0 cette \u00e9poque, j’ai d\u00e9couvert un groupe Facebook qui discutait de la fulguration de la vessie<\/a>. J’en ai parl\u00e9 au Dr Bundrick, qui avait pratiqu\u00e9 la fulguration sur plusieurs de ses patients. Cependant, en tant qu’\u00e9tudiante, le co\u00fbt \u00e9tait prohibitif pour moi. <\/p>\n
\n![\"\"](\"https:\/\/liveutifree.com\/wp-content\/smush-avif\/2023\/03\/Allys-story-image-1024x1024.png.avif\")
<\/figure>\n<\/div>\n\n
J’\u00e9tais d\u00e9courag\u00e9 et j’ai souvent envisag\u00e9 le suicide. <\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n
D\u00e9bord\u00e9s par la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9<\/h3>\n\n
Bien que j’aie des sentiments mitig\u00e9s \u00e0 l’\u00e9gard du crowdfunding, mon partenaire est all\u00e9 de l’avant et a cr\u00e9\u00e9 une page GoFundMe pour collecter l’argent n\u00e9cessaire \u00e0 la fulguration. J’ai choisi de poursuivre la fulguration avec un urologue n\u00e9o-z\u00e9landais que j’avais trouv\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 un groupe Facebook consacr\u00e9 \u00e0 la fulguration de la vessie. \u00c0 ma grande surprise, d’innombrables amis, membres de ma famille et m\u00eame des inconnus ont apport\u00e9 leur contribution. Bien que nous n’ayons pas r\u00e9uni la totalit\u00e9 de la somme n\u00e9cessaire \u00e0 mon op\u00e9ration, j’ai \u00e9t\u00e9 boulevers\u00e9e par leur gentillesse et leur g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9. <\/p>\n\n
Apr\u00e8s presque deux ans d’obscurit\u00e9, j’ai retrouv\u00e9 l’espoir d’un avenir sans douleur. <\/strong><\/p>\n\n
Le jour de l’op\u00e9ration, j’\u00e9tais \u00e0 la fois nerveuse et excit\u00e9e. J’avais fait suffisamment de recherches pour comprendre que le r\u00e9tablissement apr\u00e8s une fulguration n’est pas toujours lin\u00e9aire et que beaucoup de femmes \u00e9prouvent des difficult\u00e9s pendant la gu\u00e9rison. Pourtant, l’espoir timide de retrouver ma vie m’a pouss\u00e9e \u00e0 pers\u00e9v\u00e9rer. J’ai imagin\u00e9 une vie o\u00f9 je n’aurais plus mal en faisant pipi. Les infirmi\u00e8res et le personnel de l’h\u00f4pital ont \u00e9t\u00e9 incroyablement gentils et attentionn\u00e9s, ce qui m’a rassur\u00e9e. <\/p>\n\n
<\/p>\n\n
Une \u00e9quipe comp\u00e9tente supervise mon r\u00e9tablissement<\/h2><\/div>\n\n
Dans les mois qui ont suivi la fulguration, j’\u00e9tais \u00e9puis\u00e9e et endolorie. J’ai eu des envies fr\u00e9quentes et pressantes et, \u00e0 nouveau, le sympt\u00f4me de la douleur \u00e0 l’urination. S’agit-il d’une nouvelle infection ou d’une douleur en voie de gu\u00e9rison ? <\/em><\/p>\n\n
Heureusement, une nouvelle clinique sp\u00e9cialis\u00e9e dans les IVU chroniques a ouvert ses portes dans ma ville – la seule en Nouvelle-Z\u00e9lande ! – J’ai donc pu compter sur une \u00e9quipe comp\u00e9tente pour superviser mon r\u00e9tablissement. Un test MicroGenDX a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 la pr\u00e9sence de Klebsiella<\/em>, pour laquelle j’ai re\u00e7u un traitement antibiotique de quatre semaines. <\/p>\n
\n![\"Guérir](\"https:\/\/liveutifree.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/What-to-eat-for-UTI.png\")
<\/figure>\n<\/div>\nMalgr\u00e9 quelques pouss\u00e9es mineures au cours desquelles j’ai de nouveau mal \u00e0 l’urine, mon \u00e9tat s’est consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9 six mois apr\u00e8s l’op\u00e9ration. \u00c0 12 mois, j’allais encore mieux. Apr\u00e8s trois ans de traitement antibiotique quasi permanent, il \u00e9tait temps d’arr\u00eater. M\u00eame si j’\u00e9tais impatiente de reconstruire mon microbiome<\/a>, j’\u00e9tais terrifi\u00e9e. Mes sympt\u00f4mes ont commenc\u00e9 \u00e0 se manifester et j’ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9go\u00fbt\u00e9e. J’ai d\u00e9cid\u00e9 de pers\u00e9v\u00e9rer sans antibiotiques<\/a>. \u00c0 la place, j’ai pris des probiotiques et mang\u00e9 beaucoup d’aliments pr\u00e9biotiques<\/a>, comme des l\u00e9gumes. <\/p>\n\n
<\/p>\n\n
Retrouver sa vie<\/h3>\n\n
Peu \u00e0 peu, j’ai retrouv\u00e9 ma vie. <\/p>\n\n
Aujourd’hui, je pense rarement \u00e0 ma vessie. Je n’ai plus mal quand je fais pipi, l’urgence a disparu et je peux faire des activit\u00e9s que je pensais ne plus jamais pouvoir faire. De temps en temps, je ressens un petit pincement, mais je suis rassur\u00e9e de savoir qu’une deuxi\u00e8me fulguration est possible en cas de besoin. <\/p>\n\n
Lorsque je r\u00e9fl\u00e9chis \u00e0 mon exp\u00e9rience, je ressens des \u00e9motions contradictoires. Je suis reconnaissante d’avoir gu\u00e9ri ma vessie, mais je ressens \u00e9galement une immense tristesse d’avoir souffert de la bact\u00e9rie C. diff<\/em> et d’une d\u00e9pression toutes dues \u00e0 l’IVU. <\/p>\n\n
\n
J’ai perdu trois ans de ma vie \u00e0 cause de cette maladie – les trois derni\u00e8res ann\u00e9es de ma vingtaine. Mais en m\u00eame temps, je suis pleine d’espoir pour l’avenir. <\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n\n
Ce que j’ai appris, c’est qu’il faut toujours se fier \u00e0 son instinct. M\u00eame si votre m\u00e9decin vous dit que vous avez tort, vous connaissez votre corps et vous savez quand quelque chose ne va pas. Ne cessez jamais de d\u00e9fendre vos int\u00e9r\u00eats et d’exiger un meilleur traitement ! <\/p>\n\n
<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"J’avais souffert de l’IVU occasionnelle dans le pass\u00e9, et j’avais fait l’exp\u00e9rience du moment o\u00f9 cela fait mal pour faire pipi. Mais quelque chose \u00e0 propos de l’IVU que j’ai eue en octobre 2019 m’a sembl\u00e9 diff\u00e9rent. Avant cela, la vie \u00e9tait belle. Jeune, en bonne sant\u00e9 et heureuse, je prenais plaisir \u00e0 ma sant\u00e9 et \u00e0 ma forme physique, … <\/p>\n
- Douleur profonde lors de l’envie de faire pipi >>>><\/a> <\/li>\n\n\n\n