Problèmes de périnée et symptômes urinaires : comment les distinguer ?

Souvent, les problèmes de périnée et les symptômes urinaires vont de paire et se ressemblent. Même si je ne le savais pas au début, la rééducation périnéale allait être LA solution à mes problèmes de santé. Alors, voici mon histoire.

On connaît tou·te·s les signes avant-coureurs qui nous indiquent une nouvelle infection urinaire. 

La sensation de brûlure quand on fait pipi. 

L’envie pressante d’aller aux toilettes, là, tout de suite, et la déception à la vue du tout petit jet qui sort de notre vessie. 

La douleur dans l’urètre qui ne s’arrête pas. 

La pression dans le bas-ventre.

Les crampes.

Parfois même, la fièvre et les frissons. 

Raccourcis de l’histoire

• Infections urinaires : la der des ders.  >>>> 
• Le premier rendez-vous chez un docteur (mais pas le dernier) >>>>
• Les émotions. Beaucoup d’émotions. >>>>
• Problèmes de périnée et infection urinaire : ça y est, j’ai un diagnostic ! >>>>
• Rééducation du périnée pour les dysfonctionnements périnéaux, et infections urinaires >>>>
• Problèmes de périnée et infection urinaire : d’autres effets sympas de ces pathologies >>>>

Le commencement

Tout a commencé en juillet 2019. J’avais déjà eu quelques infections urinaires lorsque j’étais à l’université, ou du moins, ce que je considérais comme des infections urinaires. Mais j’avais réussi à les soigner en buvant beaucoup d’eau et en prenant des médicaments contenant de la phénazopyridine. 

Quand je dis que je les « considérais comme des infections urinaires », c’est parce qu’à cet âge, je refusais catégoriquement d’aller consulter un médecin. Cela peut paraître un peu bête, mais j’étais étudiante, j’avais deux jobs en même temps, et je n’avais aucune idée du prix d’un rendez-vous médical. 

Mais bon, mes soi-disantes infections urinaires finissaient toujours par partir. Au bout d’un moment, je savais même quand j’allais en avoir (en général, lorsque je n’allais pas aux toilettes après un rapport, ou après avoir fait l’amour avec un nouveau partenaire). 

Les symptômes arrivaient un jour après, et disparaissaient tous seuls en 3 jours. Je ne me posais pas trop de questions, je me disais juste que c’était encore un truc agaçant que les personnes avec un vagin doivent subir.

On en arrive à l’été dernier. Je venais de faire l’amour avec mon copain, mais son colocataire était dans la salle de bain. Où se trouvaient les toilettes. Il a fallu que j’attende une heure, oui oui, une heure, pour que la salle de bain se libère.

Pendant cette longue heure, je le savais : j’allais avoir une autre infection urinaire. Comme prévu, exactement 24 heures plus tard, j’ai commencé à ressentir les symptômes. 

Franchement, je ne me suis pas inquiétée. Je savais que ça allait arriver, et je pensais pouvoir m’en sortir facilement, comme toutes les fois précédentes. 

Mais non. 

Au fond de moi, je savais que ça n’allait pas être aussi facile. 

J’avais bien plus mal que d’habitude, j’avais des frissons, et je passais mon temps sur les toilettes. J’ai pris mon médicament habituel et j’ai bu des litres de jus de cranberry, en espérant que ça irait. Même si le médicament a fait baisser la douleur, je savais que cette fois, j’allais devoir aller chez le docteur. 

Je suis allée chez mon médecin traitant, fait un échantillon d’urine, et attendu que l’infirmière me donne les résultats de mon ECBU. Mon premier ECBU était positif (la chance du débutant…). 

Elle m’a prescrit du Macrobid : selon elle, un antibiotique que je ne remarquerais presque pas, et qui ferait l’affaire. Pas mal, non ? 

Après 5 jours d’antibiotiques, la douleur avait bien diminué, mais je n’étais pas complètement soulagée. Moins de deux semaines après, retour à la case départ : j’avais de nouveau extrêmement mal. En plus, j’étais perdue, et franchement terrifiée, parce que le médicament n’avait pas marché. 

Je suis retournée chez mon médecin traitant, et cette fois, j’avais rendez-vous avec elle, pas avec son infirmière. 

Ça vous est déjà arrivé d’aller chez un·e docteur·e, et de vous sentir rabaissée, honteuse, et d’avoir l’impression que vous en faites trop ? 

Voilà ce que j’ai ressenti avec elle. Ça se voyait : elle ne croyait pas à ma douleur. 

Elle m’a fait passer un deuxième ECBU, qui était négatif, c’est que je devais exagérer, non ? 

Je ne veux pas froisser les docteur.e.s qui liraient cet article, mais certain·e·s docteur·e·s ne se concentrent que sur les résultats, sans réaliser qu’il y a une certaine marge d’erreur, en particulier sur les ECBU. 

Je savais que je n’allais pas bien, et ça aurait dû suffire à ce qu’on s’occupe de moi convenablement.

Ma docteure m’a expliqué qu’elle n’aimait pas prescrire des antibiotiques à tout bout de champ lorsque les résultats sont négatifs, et m’a donc testée pour la vaginite et toutes les IST. Tout était négatif. 

Elle m’a dit (plus ou moins à demi-mots) qu’elle ne pouvait pas m’aider, et m’a demandé si je voulais voir un·e spécialiste. J’ai dit non, car à ce moment-là, j’avais peur d’aller voir un·e spécialiste, et je n’avais pas les moyens de payer d’autres docteur·e·s. 

En sortant de chez elle, j’étais découragée, j’avais honte et extrêmement mal. 

J’ai essayé de continuer à vivre normalement malgré la douleur constante. Je pleurais tous les soirs à cause de la souffrance émotionnelle et physique de la situation. 

J’étais épuisée, je voulais juste savoir pourquoi j’avais si mal. J’ai rappelé le standard de mon médecin traitant, et j’ai insisté pour parler à une infirmière, un infirmier,  ou un·e docteur·e, parce que ça n’allait vraiment pas. 

J’ai parlé à l’infirmière la plus désagréable de ma vie, qui m’a balancé « vous avez essayé de manger du yaourt ? » 

Elle était convaincue que ma flore vaginale était juste déséquilibrée à cause des antibiotiques que j’avais pris. J’ai abandonné l’idée de voir mon médecin, et me suis rendue aux urgences pour avoir un autre avis. 

Les urgences

Ça faisait à peu près deux mois que je souffrais constamment. Quand je suis arrivée aux urgences, j’étais déterminée à enfin trouver des réponses. Mon ECBU était encore une fois négatif, mais le docteur des urgences était très gentil, et m’a donné du Bactrim, un autre antibiotique. 

Le Bactrim est beaucoup plus puissant que le Macrobid, alors le docteur m’a affirmé que ça tuerait toutes les mauvaises bactéries dans mes voies urinaires. 

Le Macrobid avait soulagé un peu mes symptômes, alors que le Bactrim n’a servi à rien. Franchement, j’avais même l’impression que mes symptômes s’aggravaient. Mes ECBU étaient toujours négatifs, et c’était complètement démoralisant de voir que personne ne savait ce qui arrivait à mon corps. 

J’ai appelé les urgences, qui m’ont dit de revenir. Donc une semaine plus tard, après ma dernière dose de Bactrim, j’y suis retournée, et j’ai fait un nouveau test. 

Cette fois-ci, l’infirmière m’a prescrit du Cipro, un troisième antibiotique, très souvent utilisé dans le traitement des infections urinaires. 

Elle m’a expliqué qu’on commençait toujours le traitement des infections urinaires par le Macrobid, puis par le Bactrim, et qu’on n’utilisait le Cipro que si c’était la seule solution. Avec tous ces antibiotiques, j’avais peur que l’infection ne devienne résistante, mais j’étais prête à tout essayer. 

J’ai quitté les urgences avec le nom d’une urologue en main, parce que j’avais enfin accepté que c’était le seul moyen pour me soulager. Le jour d’après, j’ai essayé de prendre rendez-vous avec l’urologue, mais évidemment, il n’y avait pas de créneau avant deux mois. 

J’ai pris le premier rendez-vous disponible, et j’ai essayé de me résoudre à l’idée que j’allais encore souffrir. 

L’urologue

Le jour de mon rendez-vous avec l’urologue, j’étais terrifiée. Quand je suis arrivée, j’étais la personne la plus jeune de la salle d’attente (et de loin), et j’étais seule, parce que mon copain n’avait pas pu m’accompagner (ce n’était pas faute d’avoir essayé). 

Le rendez-vous a commencé par un test urinaire, et un ultrason juste après pour vérifier que ma vessie était bien vide (elle l’était). 

Ensuite, j’ai rencontré la docteure, et lui ai raconté toute mon histoire. Je ne me suis pas retenue, je lui ai tout dit : qu’on ne m’avait ni écoutée, ni prise au sérieux, que j’étais frustrée. Au cours de ce long parcours, c’était la première fois que je me sentais réellement écoutée. 

Je lui ai dit que je pensais souffrir d’infections urinaires récurrentes, car j’avais fait de nombreuses recherches. Je suis sûre que, si vous lisez cette histoire, vous vous y connaissez aussi en infections urinaires chroniques. 

Elle m’a dit que ce n’était pas juste que j’ai vécu une histoire si frustrante, douloureuse et perturbante, et qu’elle allait m’examiner. 

Elle m’a fait un examen complet du bassin, en appuyant à certains endroits et en me demandant si j’avais mal. Je ne vais pas vous mentir : j’ai eu super mal à plusieurs moments de l’examen. 

Pourtant, je n’avais pas l’impression que c’était plus compliqué qu’un frottis, alors la douleur m’a déconcertée.

Quand elle a fini son examen, je me suis rhabillée et j’ai attendu son verdict. Elle m’a dit que je souffrais de quelque chose que l’on appelle hypertonie périnéale. 

En gros, les muscles de mon vagin sont trop tendus, et causaient des spasmes qui ressemblaient à des symptômes d’infections urinaires.

Je n’avais lu ça nul part pendant mes recherches, alors honnêtement, je n’y croyais pas trop. 

J’avais tellement de questions à lui poser, mais une en particulier me brûlait les lèvres : est-ce que j’avais toujours eu ce problème ou est-ce que la première infection urinaire l’avait déclenché ? 

Est-ce que les problèmes de périnée et les infections urinaires sont souvent liés ?

Problèmes de périnée et infection urinaire : causes et traitement

L’hypertonie périnéale peut être causée par de nombreux facteurs, et dans mon cas, on pense que c’est une combinaison de stress, d’angoisse, et de ma première infection urinaire. 

Je m’étais retenue pendant une heure après avoir fait l’amour, et avait continué à contracter mes muscles pelviens lorsque j’avais des symptômes… Mes muscles étaient donc contractés tout le temps. 

On porte tou·te·s notre stress dans des endroits différents de notre corps. Certaines personnes grincent des dents, d’autres ont des migraines, et moi, je contracte les muscles de mon périnée.  

L’urologue m’a orientée vers une spécialiste de la rééducation périnéale (oui oui, ça existe !) et m’a dit que si ça ne fonctionnait pas, on reprendrait à zéro. Mais elle était vraiment convaincue, donc ça me suffisait. 

Un jour après, on m’a appelée pour faire de la rééducation. Bien entendu, il n’y avait pas de place avant deux mois. 

Vous devez remarquer un leitmotiv dans ce récit, à savoir, mon insatisfaction concernant le système de soins des Etats-Unis. Sans donner de chiffres, tout ce bazar m’a coûté beaucoup d’argent, car aux Etats-Unis, l’assurance est fournie par les employeurs, et la mienne n’était pas très bonne. 

C’est un cauchemar pour trouver des spécialistes, honnêtement, mes deux mois d’attente par spécialiste, c’était un miracle. 

Je vous dis ça parce que, même si cela peut coûter cher et prendre du temps, ça vaut vraiment le coup de trouver la cause de nos symptômes.

A quoi ça ressemble, la rééducation du périnée pour les dysfonctionnements périnéaux ?

Le jour de mon rendez-vous pour la rééducation, j’étais terrifiée. Encore plus que lorsque j’ai rencontré l’urologue. 

Est-ce que j’allais avoir mal ? 

Est-ce que je pouvais leur faire confiance ? 

Est-ce que ça allait être dur physiquement ? 

Quand la spécialiste est arrivée et m’a saluée, j’ai instantanément été soulagée. Elle a répondu à toutes mes questions et a dit beaucoup de bien de mon urologue, qu’elle connaissait de par son métier. 

On a parlé de consentement, et de choses qui pourraient se passer pendant nos séances si j’avais été agressée sexuellement par le passé, ce qui était malheureusement mon cas. 

Je n’avais pas pensé en parler, mais je suis vraiment reconnaissante qu’elle l’ait fait avant de commencer la rééducation. 

Elle a donc procédé à un examen complet, comme celui qu’avait fait l’urologue, et a confirmé son diagnostic. 

Elle m’a donné des informations sur l’appareil urinaire, et m’a parlé des exercices que l’on allait faire ensemble : les exercices de Kegel. 

Sauf que pour moi, les exercices de Kegel allaient servir à lâcher prise et à relâcher mes muscles, au lieu de les raffermir. 

Elle m’a demandé de travailler ces exercices, et d’essayer de voir à quels moments je retenais mes muscles. Bien évidemment, dans les bouchons ou avant mes partiels, j’ai commencé à remarquer que je contractais tous les muscles de mon ventre, et j’ai pu le corriger. 

Je suis allée à 10 rendez-vous avec elle, un par semaine pour les six premiers, et toutes les deux semaines après, et ça fait déjà une énorme différence. 

Je n’ai plus mal du tout, et je fais des efforts pour gérer mon stress. 

Je veux inclure ce qui suit car, même si ce ne sont pas des symptômes urinaires, ils sont importants dans mon histoire. La fatigue émotionnelle, mentale et physique que j’ai ressentie pendant ce processus a fait que, malheureusement, mon stress s’est reporté sur d’autres parties de mon corps. 

En ce moment, je souffre de quelque chose que l’on appelle ‘telogen effluvium‘, à savoir une perte de cheveux sévère et temporaire qui a lieu après un choc. 

J’ai perdu la moitié de mes cheveux sur les 6 derniers mois, et même s’ils repousseront, ça a été très dur. Je vous dis ça parce que…

« Si vous vous avez du mal à accepter vos symptômes et pensez que vos sentiments n’ont pas lieu d’être, si votre docteur ne vous prend pas au sérieux, si vos ami·e·s/votre famille doutent de la gravité de votre douleur… Je vous promets que je vous crois. Ce que vous ressentez est juste. » 

Souvent, le telogen effluvium arrive après des traumatismes, comme un accident de voiture, un divorce, la mort d’un·e proche ou même après un accouchement. On voit donc à quel point mes symptômes d’infections urinaires m’ont affectée émotionnellement et physiquement.

Problèmes de périnée et infection urinaire : ce que j’en retire 

J’ai l’impression que ça a commencé il y a des lustres. J’ai lu tellement de récits sur Internet, des personnes qui ont souffert pendant bien plus longtemps, et je suis heureuse d’avoir pu trouver si rapidement une urologue qui m’a aidé à comprendre ce que je vivais. 

Tout le monde a le droit de vivre sans la douleur intense de ces symptômes urinaires. 

Si vous hésitez à voir un·e docteur·e ou un·e spécialiste de peur que ça n’aide pas, je vous incite quand même à essayer. 

Ma vie s’est transformée depuis que j’ai trouvé le traitement qui me correspondait. Je sais que ce n’est pas toujours facile, mais je vous encourage à défendre vos droits et à vous battre jusqu’à ce que vous trouviez une réponse à vos questions.

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